腎臓がん物語 桜が舞い散る頃までは…

2015年5月末日、左腎細胞癌発覚
8月手術、同年11月多発肺転移。
バツイチ独り暮らし46歳

後悔…余命なんか聞かなければよかった…

2016-04-26 14:13:45 | スーテント期の日々
読んで頂いて、沢山のポチッとありがとうございます(^_^)

書くのに3日くらいかかりました。




今までは漠然とした死を意識していただけでしたが、余命を聞いてしまったが故に、近い死をハッキリと実感してしまって焦ってしまったmakotoです。


前記事の続きになります。

天気の良い日は夏を感じますね!





元々インターフェロンが効き続けるなんて甘い事は思っていませんでしたので、スーテントを服用する日が近い事は覚悟していました。


腎細胞がん以外の方は、あまりご存知ないと思いますが、 腎細胞がんには、
所謂『抗がん剤』はないのです。

その代わりとなるのが、
『分子標的薬』というものになります。

腎細胞がんに使える分子標的薬は、
2016年現在、6種類。

その中でも最強の効果もあるが、
最強の副作用と巷で囁かれる
スーテント内服薬。

最強の効果と言っても、多目に見積もっても奏効率50%くらいですが。

インライタの方が良いとも言われてますが、合う合わないは、やっぱり人それぞれ…
俺は結果が全てだと思ってます。



えっ?

言われた余命を早く言えって?

まぁ、ちょっと診察室で交わされた俺と主治医の会話から聞いて下さいまし。


主治医=先

makoto=m


m「先生、スーテントやりたい?」

先「makotoさんの事を想ったら、やりたくないけど…ねぇ…」

※辛い副作用を経験させたくないと、以前から主治医が言ってくれてます。


前回の診療時に俺が無治療を口走った為に、ちょっと主治医が構えてるのを感じました。

「こいつ、治療しないとか言い出さんやろなぁ~?」

てな、構え方ですね。


m「仕方ない、スーテントやりましょうかぁ」

先「頑張りましょう!」

m「何錠から行きます?」

先「欧米人規準の4錠で4週間なんて、日本人には絶対無理なので、
3錠で2週間服薬の1週間休薬を1クールでいきましょう」

m「まぁ、普通でしょうね…」

先「様子を見て、いけそうだったら
4錠に増やしましょうか」

m「はいはい、わかりました」



この後、前回書いた様に初回の観察入院はしなくて、初っぱなから在宅でやるのを聞いて、makoto結構ビビりました。

アメリカ等では、初っぱなからの抗がん剤投与でも在宅が基本で、日本もそうなりつつあるとは聞いていたけど…

…うちの病院がそうなんかいっ!



怖いから、日中は病院の緩和外来スペースで過ごそうかな?(笑)



副作用の下痢は、最初の時期では胃腸が活発に動くからの下痢。

この時期は整腸剤や胃薬で対処出来るかな?

後半のは胃腸にダメージが来ての下痢の可能性があるので、その時期の下痢は怖い。

酷ければ、腸管穿孔になる。
(正しくは消化管穿孔というのかな?
そんなに頻度は高くないけど)

これになるとヤバい。

高熱・おう吐・急激な激しい腹痛、
救急車要請レベルだ。


ヘタに知識がない方が良かったかなぁ。
知りすぎるのは怖くなって良くないかも?
病気の事だけではなく、性格的に元々、知識欲が旺盛なんです。


見えない・感じないの骨髄抑制も怖い。
強く長引いたら治療延期で、そもそも薬が効く暇もない。

スーテントは骨髄抑制にはなりにくい部類やけど、なる人はなるしなぁ。


観察入院アリだったら、ここまで色々考えないんですけどねぇ…




さて、話しは診察室に戻りまして…


m「ところで先生って余命を言うタイプですか?」


うちの病院、「伝えるべき」という風潮があるのを知っている。


先「聞かれれば言いますよ?」

やっぱり!

m「なるほど。僕どのくらいと思いますか?」


主治医、ここから3分ほど、考える…



あぁ!聞いてもうたっ!別にまだ聞く必要ないのに、不安からというより好奇心から聞いたかも知れない俺。


先「このままインターフェロンでいくと…半年くらいで胸水が貯まり始めて…12ヶ月~15ヶ月くらいですかね…」

m「えっ?半年くらいで胸水貯まり始めますか!?」

先「恐らく…」



ここで気付いた。

まだ俺がインターフェロンだけでいきたいと言い出すと思ったんだな?


m「と、言う事は、分子標的薬が全く効かなかったら、もっと早いという事なんですね?」


先「だからスーテントで抑えつける様に頑張るしかないですね」


だから、やるって言うてるやん…


確かに俺の選択肢の中には、
『無治療』もあった。

しかし、胸水が貯まり始めるまで半年と聞いて、その選択肢は消えた。

たった半年で呼吸苦が始まる…
早すぎると感じてしまった。


自分の中では、早くて転移から2年くらいかな?と思っていましたが、予想よりかなり早いみたいです。ハァ…





ここの病院は、ニボルマブ・イピリムマブ併用の治験も行っています。


m「先生、ニボルマブが承認されて、保険で使える様になったらすぐやりましょうね!」

先「まだ怖いからやりたくないです」


フー…

以前も同じ会話を交わしたんですよねぇ。
最初、治験参加の意思表明をした時に。
保守派だなぁ、この先生。

俺的には、どっちみち死ぬんだったら、一か八かやるのはアリだと思ってるんですけどねぇ。

ファーストラインにインターフェロンを選択したので、もう治験は条件的には無理だろうし。




こんな感じなので、副作用の不安より、
『薬が効かないとヤバい』
に、気持ちが変わりました。


結局こういう気持ちになるんだな。


ちょっとでも長生きしたかったら、
副作用が怖いとか言ってられない。


『無治療』でいく勇気なんか、
俺にはない事がよくわかった。


死ぬ事自体は怖くはない。

でも、


『まだ死にたくはない』




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22 コメント

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投稿に失敗しました(>人<;) (誰にもわからないけど)
2018-07-01 21:13:35
続き
現在ヴォトリエントを服用してます

突然の大病、死も頭をよぎりましたが今はなんとか生きてます、死ぬのは怖くないけど・・・その気持ちはよく分かります、もう少し生きていたいと欲がでますね

それまでは考えもしなかった、生きること、が毎日の目標になりました

先のことはわからないので、とりあえず長く辛い闘病生活になりますがヴォトリエントを続けてみます

すっかりお爺ちゃんになってしまいました(~_~;)
返信する
闘病生活が始まりました (誰にもわからないけど)
2018-07-01 20:59:14
余命は誰にもわかりませんよね、気にはなりますが

去年癌になりました、辛く長い治療が終わって現在はヴォトリエントを服用して
返信する
闘病生活が始まりました (誰にもわからないけど)
2018-07-01 20:58:35
余命は誰にもわかりませんよね、気にはなりますが

去年癌になりました、辛く長い治療が終わって現在はヴォトリエントを服用して
返信する
Re:はじめまして…かな? (makoto)
2016-06-22 18:21:45
>ひとみさん

こんにちは!コメントありがとうございます!

お久しぶりですね。

そうですか…お義父様が大変だったんですね。

ひとみさんの病歴は覚えていませんでしたが、ご挨拶だけさせて頂いたのは覚えています。

手足症候群が2週目からとの事ですが、2クール目の事かな?

何はともあれ、こうしてコメントを頂けるという事は、当時よりだいぶ落ち着かれたんだと思います。

スーテント1年ですかぁ、良く効いている様で良かったです。
僕は現在大した副作用もなく、効いてないんじゃないか?とも思ったりもしますが、まぁ、ボチボチやっています(笑)

ブログを全部読んで頂くという事ですが、たまに横柄な事を書いていたり、よくわからない事を書いていたり、結構ひどいブログですからね?(笑)嫌になるかも知れませんよ?(笑)

それでもよろしければ、またコメント下さいませ
返信する
はじめまして…かな? (ひとみ)
2016-06-22 08:03:46
こちらでははじめまして…です
以前某患者会のSNSで、ご挨拶だけさせていただきました

blogをされてるとうかがってはいましたが、先日初めてこちらにおジャマしました
最初から読ませていただいているので、まずはこの日記にコメントを…(^_^;)

私は2009年に右腎を全摘、2013年に左腎を部分摘出
(人工透析も覚悟しました)
その半年後の2014年に肺に転移が見つかり部分切除
そして2015年5月のCTで異常が見られ、7月からスーテント服用を開始しました
観察入院は無しですごく不安でした…
その時に参加させていただいたのが、アチラです

開始は3錠を2週1休でしたが、服用してすぐに熱がでて…倦怠感もあって苦労しました(泣)
頻繁に血液検査に通い、骨髄抑制で血小板の値に異常が見られ3週間の休薬後に2錠に減薬しました

昨年末からようやく通院期間が3ヶ月ごとのCT
(こちらは肺の手術後、ずっと続いてます)
その間に6週間に1度の血液検査…というように固定されて、ちょっと落ち着きました

昨秋、同居している義父が倒れ入院が続いているので
なかなか自分のことだけ考えていられる余裕もなく、アチラに参加できずにいて励ましてくださっている方にも申し訳なくて…

もうじき服用を初めて1年になりますが、2週目からは副作用も辛くなってきました
1番キツイのが手足症候群…家の中での歩行も辛いくらい
あとは倦怠感…
最近の様子はまた新しい日記の方にコメントさせていただきたいと思います
これからもよろしくお願いいたします
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熊本市在住のソプラノ歌手の井上素子です♪ (soprano-motoko)
2016-04-29 23:00:21
makotoさまへ
makotoさん、大変な時にお返事ありがとうございましたm(__)m

昨日(4月28日)は、朝も昼も夜も震度3位何度も揺れて、気持ちが悪くなりました(;o;)
私は交通事故の後遺症で、雨の日は体が痛み、吐き気と頭痛とめまいがひどくなるのです。
そして地震の揺れで、船酔い状態でした。
熊本市は土砂災害の地域だから、震度7の後はびくびくしています(;o;)

makotoさんは、阪神大震災の時に被災されたのですね(;o;)
makotoさんのお返事を読んで、泣いてしまいました。
私は、私ばかりなぜこんな目にあうの?試練多すぎって思っていたけど、
makotoさんはもっと大変!
それなのに、私を励ましてくださって、ありがとうございましたm(__)m
返信する
・・・二度 (masahiro)
2016-04-29 17:45:03
以前にもコメントで書きましたが

『最後まで見ていて下さいね!』

なんてダメです・・。

・・・私も術後30センチの開腹の痛みと止まらない咳き込みと転移に対する恐怖、自営に迷惑をかけたこと、息子の発達遅滞の通達・・・全て同時期に重なり死んだ方がマシと思った時期がありました・・・。

でも声を聞き入れてくれた存在がいた、叱咤激励をかけてくれた仲間がいた、背中を押してくれた仲間がいました・・。

・・・makotoさんと私は今の状況が違いすぎますが、貴方がどんな状況に追い込まれようが私は貴方が少しでも寛解になるようコメントで背中を後押しします。・・・自分がそうされたようにね。

・・・怖くないなんてそんな人はいないですよ。

コメレス無用、ようやく近場の現場になったのでコメント送れます。支えにまた来ますよ。


返信する
Re:『まだ死にたくはない』・・・一番大事な言葉 (makoto)
2016-04-29 12:53:39
>masahiroさん

予想していた展開だとはいえ、
いざ進んでしまうとビビります(笑)

『まだ死にたくはない』

とは言ってますが
痛い・辛い・苦しい が続くなら、さっさと楽になりたいのが本音です。

あの、『地獄の48時間』を経験していますので、あんなので生き続けるのは勘弁ですわ。

ただ、治療は攻撃的にいきますよ!
まぁ、最後まで見ていて下さいね!
返信する
『まだ死にたくはない』・・・一番大事な言葉 (masahiro)
2016-04-29 07:06:47
・・・急激な展開お疲れ様です。

厳しい治療選択を取捨選択していく一番の原動力は『まだ死にたくはない』ことだと思います。

待っている人・つながりの深い血縁の人、がん友の為にこれからも 「生きる」 ことを念頭に治療に立ち向かうことがとても重要だと思います。

また来ます、戦友。
返信する
Re:井上素子さま (makoto)
2016-04-28 21:07:52
大変な時にコメントありがとうございます。

実は僕も阪神大震災の被災者であり、
同じ様な経験をしております。

当時の事を振り返りながら今回の熊本の事を、
テレビで見ておりますが、
国や自治体の対応が早くなったなぁと感じました。

しかし、阪神の時と同様に始めての恐ろしい体験、心労尽きると思いますが、どうか耐えて頑張って下さいませ。
僕の友人・知人も熊本、大分で被災者となり避難生活をしている者もいますが、なんとかやっていてくれています。

先の見えない避難生活は辛い事ばかりですが、
見えないながらも、必ず平穏無事な生活を送れる日が来ます。絶対来ます。

生かされた命ですので、大切にしながら暮らして下さいね。
僕も応援しておりますので!
返信する
熊本市在住のソプラノ歌手の井上素子です♪ (soprano-motoko)
2016-04-28 08:49:38
makotoさまへ
おはようございます!
私は15年前に交通事故にあって、1ヶ月入院していました。
やっと治りかけたと思ったら、4年前にまた交通事故にあいました。
少しよくなったと思ったら、今度は震度7の地震に2回あい、自宅に住めなくなりました。
今は避難所にいます。
交通事故の後遺症で、手が不自由なので時間がかかってしまい、昨晩は夜遅くにコメントにしました。失礼しました。
雨が毎日降るし、毎日地震があるので、死を覚悟して生きています。
突然なったので、私は気持ちの整理がつかずブログ更新できずにいました。
makotoさんのブログを拝見して、makotoさんが勇気を持って毎日頑張っていらっしゃることを知り、励まされました。
ありがとうございましたm(__)m
頑張ってくださいね。応援しています。
返信する
熊本市在住のソプラノ歌手の井上素子です♪ (soprano-motoko)
2016-04-28 01:25:28
makotoさまへ
昨晩のブログ紹介でmakotoさんのブログがあがっていたので、ブログを拝見しました。
私は4年前の第6回リサイタル(自主事業)の3週間前に交通事故にあいました。リハビリ中に、心無い人の嫌がらせにもあいました。
手相を見てもらったら「(交通事故で)あなたは死ぬはずだった」と言われました。
交通事故の後遺症と戦いながらリハビリを頑張って、リサイタルを毎年続けてきました。
そして今年、第10回リサイタルの準備ができて、ピアニストとスケジュールを組んで、会場を契約する前日に地震にあいました。
今年のリサイタルは絶望的ですし、毎日地震があって避難生活をしています。いつおさまるか分からないし、いつ死ぬかも分からない。
余命は誰にも分かりませんよ。
なぜ私ばかりこんな目にあうの?(;o;)と最初は思いました。
今は毎日無事に過ごせたことを家族で喜び、1日生きるのが精一杯ですが、やっとこ生きています。
makotoさんと私は状況はかなり違いますけど、お互い頑張りましょうね。
夜遅くにコメントして、ごめんなさいm(__)m
返信する
Re:副作用 (makoto)
2016-04-27 22:02:03
>じじまるさん

じじまるさん、こんばんは
コメントありがとうございます。

だいぶ不安…というか、恐怖でしたが、
いざ一回服用してみると落ち着きました。

おっしゃる通り、何が、どんな風に、
どの位の強さで出るかわかりませんが、
出た時に恐がる事にしました。(笑)
1週間経過した時くらいかな?

じじまるさんは、スーテントきつかったみたいですね…

頑張られたのに変薬は残念でしょう。
次のお薬が素直に服用出来る様に祈っていますね!

今日、心エコー検査でしたので、ついでに泌尿器科に寄ってヒルロイドローションもらってきました。塗りまくってます(笑)

一度くらいニボルマブやりたいですから、
お互いなんとかやっていきましょうね
余命なんか誰にもわからないですもんね
返信する
Re:はじめまして (makoto)
2016-04-27 20:39:14
>みゅうさん

はじめまして!
コメントありがとうございます

そうですか、亡くなられたお母様がスーテント服薬されてたんですね。

はい、10人いたら10人が、作用も副作用も違う事は頭では理解しているつもりでも、全部の重い副作用が自分に出る気がしてしまうんですよね
そんな訳ないのに…

涙が?始めて聞きました。
ホントに人それぞれですねぇ~

まだ副作用はなにも来てませんが、
注意だけはして頑張っていきます。
ありがとうございました

もし、よろしければ、気が向いた時にコメント頂ければうれしいです。
返信する
Re:聞いちゃうから (makoto)
2016-04-27 20:20:57
>Simcoさん

コメントありがとうございます

はい、聞いちゃいました(笑)
でも、もう平気です~
余命なんか誰にもわからないんだしね。
マジにとっちゃいました(笑)

ニボが最終手段ではないし、もし効かなくても薬は沢山ありますよぉ。

僕も、使える様になったら一応やりたいですが
間に合うのかな?運に任せま~す

ニボがSimcoさんに効いている事を祈ってますよ。
効き出すまで2~3ヶ月かかるとも言われてますが、Simcoさんからの良い報告待ってますね!
返信する
Re:頑張りましょう (makoto)
2016-04-27 18:20:19
>beckさん

backさんも紡錘型でしたっけ?
仲間ぁ~

いや、余命は、全く薬が効かない最悪の場合ですからね!(笑)

スーテントはキツイ印象ですが、
backさんの飲んでるヴォトリエントはかなり緩い印象です。

やはり人によって合う合わないは違いますねー?逆にbackさんにとっては、スーテントの方が楽かも知れませんよ?

一度目は辛かったけど、二度目は楽な場合もあったり、その逆もあったり…

こればっかりは、服用しなくてはわかりませんよね

backさんにとってヴォトリエントは、休薬しながらでも良く効いているみたいだし、上手くお付き合いしていきましゅう
返信する
Re:makotoさん。 (makoto)
2016-04-27 16:53:13
>sachiさん

やさしいコメントありがとう

何か告られた気分になりました(笑)

そうそう!余命なんてわかる訳がない。
二日間くらいマジに考えてしまったわ。

sachiさん、強いやん
医師もそう言われて、かなり本気になったと思うよ?
落ち込む事はあってもいいねん。
人間やもん、当たり前。
気分がマシになった時に、ちょっとだけ前を向いてみようと思えばいいんじゃないかと思っています。

うん!いつか会おう!
関西腎がん患者の集い(仮)の関東出張もアリや。

へこたれずやで
返信する
副作用 (じじまる)
2016-04-27 09:31:56
makotoさん、おはようございます^ ^

スーテントの副作用ですが、makotoさんの不安はとっても良く分かります。

副作用が出るか出ないか、出るとしたらどんなのがどれ位出るかは服用してみないと分からないから、勇気を持ってスーテントに挑むmakotoさん頑張って欲しいです。
副作用がキツければ減薬もアリなので、、、

スーテントが良く効いて、ニボが普通に使える様になるまで頑張りましょうね(*^_^*)

私もスーテント(現在2錠を2投2休)から変薬になるかもしれませんが、ニボまで持ちこたえますよ~~
余命は、そんなもん誰にも分からないと思うので聞いてませんが(^^;;

makotoさん
返信する
はじめまして (みゅう)
2016-04-26 21:12:56
はじめまして。私の母は、3年前に神経内分泌腫瘍で亡くなりました。
母は、スーテント内服していましたが、副作用はさほどありませんでしたよ。味覚障害と少しの血圧上昇。あとは、目が腫れて涙が出たり。それくらいでした。眠気もだ。
母は、スーテント効きましたよ。吐きけも腹痛もありませんでした。
あまり神経質にならず。と言っても難しいかもしれませんが、どうぞご自愛なされてください。
返信する
聞いちゃうから (Simco)
2016-04-26 20:40:08
聞かなければよかった、とありますが、やっぱり聞いちゃうんだろうな~、makotoさんなら(;-_-;)

makotoさんと同じがんタイプの人で、同じく肺転移で最初はインターフェロン、その次スーテント(その後も変薬はありますが)で、2年過ぎた人のを先日見ましたよ。弱ってなかったですよ(^^
余命どおりの人など、ほどんど見ないような。
なんて、私も頑張らねばならない立場ですが(^^;
私なんて今のがダメだったら、次はどうなるのかと。

スーテントで頑張って、その後はニボルマブという選択も考えながら良い日々を繋いでいきましょうね。
makotoさんのためにも、私の治療でいい結果を報告できればと思っています。
返信する
頑張りましょう (beck44)
2016-04-26 18:47:13
自分もMakotoさんと同じ紡垂型なので、余命はかなり堪えますね(苦笑

ヴォトリエントの副作用が辛いと訴えたとき主治医は スーテントに替えましょうかって言われたんですけど、最強の副作用なんですか(-_-;)知らなかったです。

知識は知りすぎると怖くなってきますね(笑
返信する
makotoさん。 (sachi)
2016-04-26 17:30:58
色々な想いがありながら、blogをアップしてくれて、本当にステキです。

私も、ガンがわかった時に余命をそれとなく聞きました。私は、治療が確立していないので、余命は答えなれないらしく。。。
でも、その時に主治医に『毎日、丁寧に生きます。どんな辛い治療も子ども達のために、頑張ります。だから、先生も私の治療、頑張ってください』って。ちょっと、先生に対して上から目線でした。
makotoさん、余命より長く頑張っているガン仲間もいるもんね。
これから先のことは、誰もわからない。
薬が効きますように。

私には、makotoさんが必要だから。
元気になったら、会いたいから。
私は、makotoさんから、勇気やアドバイスをいっぱい頂きたいから。
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