心からの叫び

２４時間テレビを見ているとダウン症の子供たちが、マイケルジャクソンの曲を踊るという企画がありました。

ほとんど子供らが普通に会話して、理解して、動くことができる。顔がダウン症系であるだけで、他はほとんど通常に生活できるレベルにあります。

とてもうらやましい。

一口にダウン症と言っても、その障害レベルは違い合併症も人さまざまです。うちの息子は心臓に二つの大穴が開いていたため、生まれた時は５０％の生存率と言われた。その他の人たちは白血病や、身体が不自由な場合もある。

ダウン症の子は筋肉が弱く、疲れやすいと言われますが、確かにうちのも階段を降りるのは苦手です。

だから、テレビに出ていたダウン症の子は障害度は低く、知的レベルの非常に高い子供たちです。ダウン症や障害についてよく知らない世間一般の方はダウン症ってやれば、何でもできるんだという認識を持たれたと思います。

そうではない子がいるのも事実です。

しかし、残念ながら世間はそうはとらえてくれません。親の教育が悪いからだと来ます。これは実際に私が体験していることで、身近だと思われた私の母親や親戚が言っていることです。


そんなことはありません。いつかはレベルも上がるだろうと、期待をし、家や福祉センター、学校でもいろいろ教えて来ていますが、ほんのわずかずつしかレベルは上がらないのです。

現状は一人では行動させることは不可能です。

危険度の認識力もないし、♪名前を聞いても答えない、お家を聞いても答えない。笑ってばかりいるだけです。何を聞かれているかわからないので、当然答えません。

会話もオウム返しもままならない。理解もほんのわずかなことだけ、繰り返し覚えたパターン以外の行動はとりたがらない。

しかし、そんな息子も、自分が必要に迫られたり、自分が好きなことは行動に表わせるようです。

のどが渇くと、自分から「みどぅ」（みず）、「みかん」（オレンジジュース）と言います。

そいう簡単な言葉は発してくれます。

一番わかりやすいのはこれです。
先週の夏休み中に連れて行った鴨川シーワールドでイルカショー、シャチショー、オットセイショー、ベルーガショーと見せたのですが、

最後に「皆さんさようならバイバイ」というたびに

「ぎゃ～～～！　あんめぇ～！（だめー）　やが～（いやだー）　うぎゃー！　あんめぇーーー！」とこころからの叫び声と涙を流し、大暴れです。僕は他の人に被害が及ばないよう息子を抑える。（最近腰が痛いのは、この時に痛めたのかもしれませんね。１２歳となり、力はますますアップ！）

息子はショーが大変大変、楽しかったようです。

周りの人は蜘蛛の子を散らすように、走り逃げて行きました。そりゃ怖いですよね。今まで大人しく楽しそうにしていた子が突然、狂ったように叫び出すわけですからｗ。

ということで、テレビで見たダウン症の子供たちが頑張っていることは分かりますが、ダウン症の本質を伝えていないので、どうにもこうにも・・・。

鴨川シーワールドで息子に遭遇された方々、ダウン症の子の中にはこのような子もいますので、現実はこんなものです。

しかし、こんな大変なら連れて行かなければいいと思うかもしれませんが、知的レベルが低いと言っても、楽しいことや悲しいことは分かるのだから、僕が元気なうちは周りがどう思うとできる限りいろいろ見せてあげたい。ってところでしょうかね。