将人とともに together with Masato

For the parents in the world, whose children have autism.

君が僕の息子について教えてくれたこと

2014年08月18日 | テレビ書籍

 

2週間ごと21年間通い続けている、春日部市武里のひろしま天よしに行って、

将人と広島風お好み焼きを食べてきた。いつものように店長と世間話をしていると、

昨日NHKで自閉症の番組をやっていたと教えてくれた。

先日発売になったBSも含めて10チャンネルを全録画できるバードディスクレコーダー

10日分、関東で放送されている全チャンネルをとり貯めてあるので、早速昨日分を見てみた。

Panasonic DIGA ブルーレイディスクレコーダー 5TB

HDD搭載ハイビジョン 4Kアップコンバート出力対応

 DMR-BXT970

パナソニック
 

題名は「君が僕の息子について教えてくれたこと」。22歳の日本人の青年、

東田直樹さんが書いた「閉症の僕が跳びはねる理由」が全世界で翻訳されて、

むしろ外国で大変評判になっているという。実際自分もその本を持っていたが、

通覧しただけで、感じるところまで深くは読んでいなかった。

英語名は「The Reason I Jump」だそうだ。

自閉症の僕が跳びはねる理由

―会話のできない中学生がつづる内なる心

東田 直樹
エスコアール

本人は将人と実によく似た行動をされるが、キーボードを駆使した、その表現力は

実に繊細で奥深い。相田みつおさんの詩にも勝る自閉症児側からのメッセージだった。

 

 

自閉症のお子さんに、父親として何をしてあげればいいかと僕に質問されました。

僕はそのままで十分だとお答えしました。

子供が望んでいるのは、親の笑顔だからです。

僕のために誰も犠牲になっていないと、子供時代の僕に思わせてくれたのが、

僕の親のすごいところです。

僕はそのままで十分だと思います。

お子さんも、お父さんの事が大好きで、そのままで十分だと思っているはずだからです。

 

自分がつらいのは我慢できます。

しかし、自分がいる事で周りを不幸にしている事には、僕たちは耐えられないのです。

思いはみんなと同じなのに、それを伝える方法が見つからないのです。

 

The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism
Ka Yoshida,David Mitchell

Random House Trade Paperbacks

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卒業生合宿

2014年08月12日 | 卒業後

光の村を卒業して早や、5ヶ月たった。毎年8月のはじめに、これまでの卒業生が一同に会して合宿するという催し物がある。早速、今年参加させてもらった。

8年もお世話になっていると、いまだに秩父が故郷のようで、親子ともども卒業した気がしない。また、私立学校のいいところで、先生方もほとんど同じだ。自分自身も中学高校は私立だったので、将人が市立小学校時代、先生方がころころ変わるのが嫌になっていた。帰ってきた時、同じ先生方があたり前のようにいて下さるというのは言葉に表せない深い安心感がある。

あいにく台風で予定されていた行事はこなせなかったが、そういうことに意味があるのではない。慣れ親しんだ人たちにお会いできることがいいのだ。先輩および先輩父兄も大勢来られていた。将人も久しぶりで昂揚していたようだ。

山あいの雨上がりの涼しい夜には、花火大会だ。とてもいい思い出になった。翌朝は、西谷先生のご葬儀の様子と、宮古島の2シーズンをビデオで拝見させてもらった。

次は10月の体育祭、3月の文化祭だ。たぶん、次回も将人は行きたいと言うだろう。

 

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同僚のお子さんが自閉症?

2014年08月03日 | その他

人生とはととても不思議なものだ。うちを手伝ってくれている非常勤のA先生の2才の子供さんがどうも知的障害らしいということで、先週は休みをとって専門医を受診したそうだ。

主治医から自閉症といわれ、奥様は泣き崩れ診察室の外に出て行き、A先生は静かに主治医の説明を聴いたそうだ。

私の場合は母親が泣き崩れるということもなく、何の病識もないかのごとく、のほほんとしていたのがとてもつらかったが、他の状況は全く同じだ。

癌の宣告と同じだ。自分の癌よりも、はるかにつらく、見通しが付かないといってもいいだろう。

そのことを聞いた瞬間、自分が送ってきた、この18年を、このA先生はこれから繰り返す?、いや新たにスタートするんだと感じた。走馬灯のようによみがえるこの18年間。

救急病院は辞めた。週2日で仕事はすませ、後の時間は子供と一緒に終日小学校についていた。出来るだけ脳を刺激しようと、時間さえあれば、日本中をおばあちゃんともども旅行して回った。多くの療育機関の門をたたき、助けていただいた。意外に、この人も知的障害者を子供にお持ちなんだということを知ったりした。船の中で新婚女性の胸を触って大怒られし、親はどういう教育をしてるんだと長々と警察で小言を聞いた。・・・・。・・・・・・・。

いいことも悪いことも沢山あった。

出来るだけ力になりたいと思うのは当然だが、ご本人はむしろ否定したい時期だろうと思う。

自閉症だということ自体がうそだ。主治医が薮医者だから誤診しているだけだ。いや、医学の進んだ今の時代なら直るはずだ。あんたの時代とは違う、といいたい時期だと思う。

あにはからんや、うちの仕事をやめて、子供のことに専念するそうだ。そう、後悔することのないように思う限りのことを子供さんにしてやって欲しい。

その時、もし協力できることがあれば、躊躇なく相談して欲しいと思った。

世の中で自分だけが不幸だと思った時、ふと振り返れば多くの同じ境遇の人、いや倍以上、不幸な人がいるのだということをわかって欲しい。そして、気づいて欲しい。

そう、自分はむしろ幸せなんだということを。

 

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