リツさん
コメントありがとうございます。
海外からのコメントなんですね。ネットは本当に世界に繋がってるですね。
腎症はシェーグレンでも起こることがあるから、私のＤRは尿検査はしてくれてます。それが膜性かどうかは
聞いたことはありません。でもなんか免疫複合体が詰まるのはそうなのかなぁと心配になりますよね。
浮腫がないのなら、他自覚症状はどうでしたか？
リツキサン投与でついでに他の症状も効果あるかもしれないのはちょっと期待してしまいます。
お住まいの国でもシェーグレンは中高年の女性の病気と捉えられてますか？
根本的な治療はやっぱりないのでしょうか。
なんか色々聞いてしまって。ごめんなさい🙏
これから冬になるお国なら、乾燥の季節になりますね。
喉や鼻乾燥に気をつけてお過ごしください。
この病気は夏の方が楽な気がします。
コメントありがとうございます。
海外からのコメントなんですね。ネットは本当に世界に繋がってるですね。
腎症はシェーグレンでも起こることがあるから、私のＤRは尿検査はしてくれてます。それが膜性かどうかは
聞いたことはありません。でもなんか免疫複合体が詰まるのはそうなのかなぁと心配になりますよね。
浮腫がないのなら、他自覚症状はどうでしたか？
リツキサン投与でついでに他の症状も効果あるかもしれないのはちょっと期待してしまいます。
お住まいの国でもシェーグレンは中高年の女性の病気と捉えられてますか？
根本的な治療はやっぱりないのでしょうか。
なんか色々聞いてしまって。ごめんなさい🙏
これから冬になるお国なら、乾燥の季節になりますね。
喉や鼻乾燥に気をつけてお過ごしください。
この病気は夏の方が楽な気がします。
膜性腎症の自覚症状はほとんどなかったです。
膠原病専門医に3ヶ月おきに診てもらい、血液と尿検査するのですが、前回蛋白出てたから、今回また尿に蛋白出たら腎臓内科に回すと言われて、
それが今年の7月でした。
尿の泡立ちも目立って、貧血もひどくなって、立ちくらみや階段のぼるのがしんどくなってきました。
九月に腎臓生検して病気確定です。
エリテマトーデスに特異な抗体も沈着しているそうですが、エリテマトーデスの診断は出てません。
ただいつ発症しても不思議ではないと言われました。
リツキシマブはファイザーのバイオシミラーを使うことになると思います。
こちららでもシェーグレンは中年以上の女性に多いと思います。
冬になると目が乾燥しますが、私は涙点にプラグを入れました。
あと、シクロスポリンの点眼薬を使っています。
マイボーム腺から脂を分泌して、目の表面を保護すると良いので、寝る前に目に温かいおしぼりを乗せてます。
発症してからはほぼ口と目の乾燥の症状だけでしたが、歯がぼろぼろになりました。歯茎と歯の境目がむし歯になったり、ヒビが入ってしまい、歯を守るために上の歯はほぼ全てセラミックのクラウンを被せるしかありませんでした。
謎の蕁麻疹が出てしまい、抗ヒスタミン剤を飲んでいます。
あとは両方の脇のリンパが固く大きく腫れて治りません。悪性リンパ腫の疑いもあったので、生検しましたが、悪性リンパ腫ではありませんでした。
リツキシマブは一回目の点滴から2週間後に二回目を点滴し、これがワンクールで、b細胞が復活してくる半年後にまた点滴するらしいです。
まだ治験の段階ですが、Ianalumab イアナルマブと言う薬も将来使えるようになるかもしれません。イアナルマブは自己免疫性肝炎、多発性硬化症、尋常性天疱瘡、関節リウマチ、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデスに対して研究されているモノクローナル抗体です。 この薬はノバルティス社によって開発されています。
ブログ拝見して、シェーグレンは私だけではないんだと、何度も励ましていただきました。
お返事くださってとても嬉しいです。
ありがとうございます。