SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2007/02/11 :-)

2007-02-11 16:52:00 | music&comic&movie...

どうも、セキュリティを入れてからJIROの様子が
おかしくなったような気がする・・

それはさておき、シス・カンパニー公演 
堤真一出演の「写楽考」
のチケットをプレリザーブでとれた
また、楽しみが増えました

きのう、友達のひ~ちゃんからメールがきて、
今年は楽しく過ごせるような予感がした

きのうも日記に書いたように、検査結果があんなもんなので、
CH50の値に関しては、薬でどうこうするものではなく、
ひたすら本人の安静で良くなるらしい・・

う~む・・安静と言ってもね~・・

そんなこんなで、あまり無理はできませぬが、
仕事見つけねばね!遊べません!

イヤイヤ、だ・か・ら・っ、安静だって言ってるのに・・(←アホ)

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2007/02/10 :-(

2007-02-10 22:22:54 | 病気のこと

もう、JIRO騒ぎで今月の定期健診のことを
書くの忘れてました

先日、SLEの定期健診へ行って参りやした。

今月は入院中に隣のベットだった姉さんと
外来が同じ日ということで、メール
「会えるかもね~」なんて言っていたのだが、
やはり時間のずれがあり会えませんでした・・残念・・

そして、りみちゃのSLEの値はというと・・



う~ん・・





という感じ。

でもSLEの方は「低いながらも落ち着いている」という事で、
入院中から増えたままのステロイドが、きも~ち1錠減りました

なので、りみちゃのステロイド状況は・・
メドロール/合成副腎皮質ホルモン剤/
主成分:メチルプレドニゾロン=隔日で6錠/1錠
 
でござる。

この他に、違うお薬をい~~ぱい飲んでるでござるよ・・

そして、今回また違うお薬が増えてしまった・・鉄分のお薬・・。

もうず~と前から、鉄の値が低い×5(位?)と
言われてたのだけれど、最近フラフラ具合が増してきたので、
「鉄分のお薬を飲もう」と言う事になりました・・トホホ。
「まぁ、飲みにくかったら適当に飲んでいけばいいから」・・
とも言ってました・・(笑)

いい加減っていうのも大事だな~と思った・・
いい加減って[良い加減]ってことね・・
あんまり、神経質になってもつかれちゃうしね・・

でも、生命維持に係わるお薬は、
ちゃんと飲まないとだめだけどね・・

ということで、今月のSLE関連の検査結果・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____26.8___30_____45☆☆☆
☆☆☆C3_____67.0___65_____135☆☆
☆☆☆C4______4.6____13_____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560__________☆☆☆
☆抗ss-DNA抗体___21.2____________☆☆☆
☆抗ds-DNA抗体__3.9___________☆☆☆


*病院によって多少基準値がちがいます*





ふ~・・・


元気な数値に戻れ~~~

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それはなにかとたずねたら :-0

2007-02-09 14:12:40 | 日常のこと
びっくりしたさ~!

きのう、JIRO(りみちゃのPCの名前(笑))を立ち上げたら、
いきなり真っ暗になって、
なんだ?
と思って、電源切って、また立ち上げて・・

そしたら青い画面になって英語でどろろろろろろって
なんか書いてあって、
うわっ
とびっくりして、また切って、立ち上げて、また青い画面になって
英語でどろろろろろろってなんか書いてあって・・
「うわ~・・JIROも入院か?」と思って、
サポートセンタに始めて しちゃいました・・

込み合ってるみたいでなかなか 繋がらなくて、
やっと 繋がって、JIROを立ち上げて、
説明やらなんやらしてたら再起動になって
何事もなく動き始めて・・
「でも、また同じ事があった場合リカバディしなくては、
ならなくなる可能性があるので、バックアップして置いてください」
とのことでした・・。

もう・・JIRO・・たのむよ・・

サポートセンターの井上さん丁寧にありがとう!
とりあえず今のところは大丈夫そうです・・

びっくりしたさ~・・
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2007/02/06 :-)

2007-02-06 11:07:42 | エルレ&アジカン&民生

ただいまアイブロウ紛失中・・
一昨日、眉毛を整えていて、使ったまでは覚えているのだが、
昨日買い物へ行こうと思ってまゆを書こうと思ったらナイ!
どこにもナイ!ナイ!

ショック・・ 他の物で代用・・

して、今日、2日ぶりにパソコン立ち上げ、メールチェック!


むがぁぁぁぁぁぁぁーーー(←意味不明)

テンションあがってます

エルレライブチケエントリー
当選でございます


銀行いかなくては 失業中でお金は乏しい・・

だが

ライブということでルンルンでございます

働こうって気もするわな!病気もすっ飛ぶわな!(←単純

やっぱり楽しいこと、嬉しいこと、
熱中できることがあると、
活気付いて元気になるね


すごいね・・想いって・・


そうだ、これは、チケットが当選したからという事だけではなく、
「想い」で・・思い出した・・

前にストレイテナーのホームページ見てて日記に、

「世の中は想うとおりに実現するってのは本当だね、
想うとおりに行かないって想ってる人も
想うとおりに行ってないって事が
キレイに実現してるだけなんだよ。

だから世の中は想うとおりになるんだよ。」

って、書いてあって。
なんかこれは、ワンピースの単行本のオビかなんかに
書いてあったらしいんだけど・・

りみちゃは普段、常にココロの中に未来日記をつけているの。
未来の事をイメージして、そのように進んでゆくように・・

やっぱり、強い想いで、信じて、前へ進むことが大事なんだな・・


なんか、話しがどんどんずれてくけど
テンション上がったらおなかがすいてきたなぁ・・

今日は、たまごふわふわオムライス作ろう!

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2007/02/03 :-)

2007-02-03 20:53:48 | 日常のこと

きょうは、入院してる時に隣のベットだった姉さんから久しぶりに
があった。
次回の外来日が同じという事が判明
ちなみに同じ外来主治医。

でも、予約時間がちょっとずれているので、
逢えるかどうかわからないけど、逢えたらバカ話しでも
したいですな~






自分の部屋の窓から空を見上げた・・

青い空に浮かぶ白い雲がすごい速さでうごいてた・・

健康になりたい・・。

優しくなりたい・・。

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