goo blog サービス終了のお知らせ 

SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから39年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

今日も今日とて 病人ですけど。なにか? :-p

2019-07-14 23:52:00 | 病気のこと
よよい!
 
 
 
 
今日も今日とて病人ですけども。
5月で SLE歴33年になりました
りみちゃ。ですけども。
 
 
 ってか もう7月ですけどね←
 
 
生きとりますよ。
なんだかんだと←
 
 
お久しブリーフ☆
 
 
ここ3.4日ゲリリアントりみちゃ。に
なっております。
お腹が昼夜問わずお祭り騒ぎで
わっちょいちょいでやんすよ💦
ピーヒャラピーヒャラピーヒャラピーヒャラ…
 
ツラたん←
 
 
何もしなくても 時は過ぎていくのよね…
 
 
もう なにもやる気が起きなくて
 
ツラたん←
 
 
 
あのさ お久しブリーフ☆ の間にさ
このブログを少し整理したほうがいいような
事案があったもんで…
 
んで ついでにブログも引越ししたくなったり
ならなかったり…
 
まぁ オトナの事情ってめんどくさいのな💧
 
なので 少しブログを記すのが嫌になっていました。
めんどくさっ!みたいな…
 
でも まぁブログを始めた理由は
「りみちゃ。の生きた証を残す」ことなのだから
記してはいこう…と思いなおし…
 
んで、ここんとこ ごちゃごちゃすぎて
やたら長い記事をダラダラダラダラダラダラ…
描いていたので カテゴリーが無意味になってきて
いかんなぁとか思ったりね…
 
なもんで 一応「病気カテゴリー」があるので
なるべくカテゴリーごとに記していこうと思う
 
まず今回は2ヶ月ぶりのお久しブリーフ☆
なもんで5月あたりからの病気関係の備忘録…
 
 
 はい。いくわよ。
 
 
 
5月27日(月曜日)-大学病院へ眼科外来🏥
 
いつもの如くいろいろ検査して待つ。
 
検査の結果は
レーザー治療したほうの左眼の網膜が
少し復活していた♡
\よかったげす/
 
モリモリ復活を願う
 
受診も いままで1ヶ月に1回は
検査しに来てたけど
次回は9月上旬になった。
 
まぁ 不安要素はあるけれど
流れに身を任せよう…
 
 
ついでに指定難病受給者証の更新手続きの為の
診断書[臨床調査個人票]を
書類窓口に出してきた。
 
書類の受け取りは郵送料払って
郵送にしたんだけど
考えてみたら6月29日が
更新手続きの期限(りみちゃ。の場合)なんだけど
28日に腎臓内科の受診があったのだ。
 
この受診をして「自己負担上限額管理票」に
記入してもらわないと手続きの書類が
完璧にならないのだ🖇
 
なももんで 窓口受け取りでもよかったわね。
とか思ったり思わなかったり…
 
でも まあ揃えられるもんは
早めに揃えておくことに越した事はないな、
と思うことにしたわ。
 
 
☆☆☆
 
 
28日(火曜日)-家の近くの皮膚科へ
イボンヌを殺りに行く。
 
 
左足 42回目
右手親指 4回目
 
 
 
6月11日(火曜日)-家の近くの皮膚科へ
イボンヌを殺りに行く。
 
 
左足 43回目
右手親指 5回目
 
で、左手親指にもポコっとしたものができてね…
なんか移ったらしいので殺る。
 
移るのが厄介よね💧
 
いつになっても終わらないわね
 
 
 
25日(火曜日)-家の近くの皮膚科へ
イボンヌを殺りに行く。
 
 
左足 44回目
右手親指 6回目
 
左手親指は今回は様子見。
 
 
 
 
 
!! 3回とも画像はないわよ。
 
 
☆☆☆
 
 
27日(木曜日)-大学病院へ婦人科&腎臓内科(SLE)外来🏥
 
病院に着いて総合受付をしたら
まず地下へ行き 採血・採尿💉をすまし
4F-婦人科へ
 
今回 超音波もした。
異常なし
 
あとはがん検査
 
検査結果は8月に。
 
 
 
お次は
3F-腎臓内科(SLE)へ
 
 
 
\ 検査結果は /
 
がびょ〜ーん😱
 
補体が下がりまくっておりますぅ↓↓↓
 
やる気がでないだるさもこのせいなのかしら?
 
 
なので
メドロール2mg増える
 
ガッデム←
 
 
 
 
でも 今回の増量は予防のため
 
補体が下がっているのは事実で
目を背けてはいけない現実な訳で…
 
今はメドロールを隔日交互に16mg/2mgで
飲んでるのだけど2mgところを4mgに増やした。
 
 
今のところは蛋白も出ていないけど
内臓に影響が出てから"増やす"では
2mg増量だけではすまなくなるし
減らすのも大変になる!
 
この16mgのところを増やすか
2mgのところを増やすかでも
減らす時にだいぶ違うみたいだね
 
なので 今のうちに予防で少量増やして
補体が回復したらすぐに減らしましょう!
という事で今回の増量になりました
 
眼への副作用なども不安要素なんだけと
これなら影響も最小限ですむっ!
っちゅうことで 一番よい選択なのでは
ないでしょうかね。
 
先生からの説明と自分自身の納得。
これ すごく大事よね。
うちの先生はちゃんとしてくれる♡
当たり前なんだけど
当たり前じゃない先生もいるんでしょ?
りみちゃ。は SLEの先生に関しては幸いなことに
そんな先生にあったことないけど。
 
 
補体が下がった原因は何かはわからないけど
「なにかストレスあった?
メンタル的だけじゃなくて肉体的な事も」
って聞かれたんだけど
肉体的な事は思い当たらないんだよねぇ
メンタル的なことは毎日あるけど←
親との同居ストレス←💧
 
ただ ここ数ヶ月でどうこうっていうのは
思い当たらない…
あるとすれば ひで吉さんの会社の心配ことくらいで…
 
 
 
・・・,.
 
 
 
 
\これか?!/
 
 
 
いや、わからんが…
 
 
とにかく補体を少しでも上げて
次回すぐ減らせるように☆
 
 
蛋白でないうちに
 
先手先手☆
 
 
☆☆☆
 
 
20日(金曜日)-ひで吉さんお休みなもんで
保健センターへバイクで🏍\ばびゅ〜ん/と
連れて行ってもらう。
 
そう 指定難病受給者証の更新手続き
へ行ってきた。
 
滞りなくすんなり手続き終了♡
 
受け付けたお姉さんもテキパキと
ちゃんとわかっていらっしゃる方だったみたいで
不備がないかテキパキ確認。
 
仕事できる
女の人は好き(余談ですが)
 
 
あとは 新しい受給者証が届くまで
ソワソワ待つだけ♡
 
ソワソワ♡
 
ソワソワ♡
 
 
☆☆☆
 
 
7月9日(火曜日)-家の近くの皮膚科へ
イボンヌを殺りに行く。
 
左足 45回目
右手親指 7回目
左手親指 2回目←やっぱりポコっと出てきたので再開
 
 
 
 
ひさびさに汚い画像いくわよ↓↓
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 最初の頃よりはマシになったわよね??
 
 
まだ かかりそうだけど…
 
 
 
 
とりあえず病院関係はこんな感じだった。
病気だけでブログが描けるって
ある意味悲しいわね。。💧
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
あと 全然関係ないけど
gooアプリ使いづらいのはワタスだけかしら…💧
慣れてないからかしら…💧
 
 
全然関係ないけど。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする