SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

過ぎ行く歳月 :-)

2018-05-12 22:30:25 | 病気のこと
よよい!




SLE発症から32年が経ちました。
りみちゃ。ですけども。






とりあえず 生きております←
SLEになって 死にかけたりもしますけど
死にませんね…
死ねませんね…
とでもいったほうがよいかしら?(笑)


まぁとりあえず…
まだ がんばって生きてみようと思います






ということで 毎年恒例の
特定医療費(指定難病)受給者証の
更新書類が届きました。

なんか 今回早いような気がする。
今 持っている医療証の有効期限が
りみちゃ。は9月末までだから
更新の受付期限が6月末らしい…


なもんでちょいと忙しい…


なんだか冊子的なご案内が入っており
ちゃんとガッツリ読み込まないと
不備が出そうな空気がビンビン来る感じに
なっておる


難病人いじめですか?(笑)
ぷらっ

まっ 結局用意する書類云々は
前回と同じなんだけど←


臨床調査個人票もなんか今回から
すごい枚数になってるけど
なんなのこれ?

今月は病院ない~
密かに喜んでいたけど
とりあえず臨床調査個人票を
用意しなければいかん。

病院に書類申し込みをして
仕上がるまで3週間程みないとこわい…

ほんで来月中旬まで外来がない…

その時に 申し込みでは受付期限に
間に合わなくなるもんで
昨日 病院に書類申し込みだけ
行ってきたわさ

で 来月中旬に受診した時に
受け取れるようにしておけば
余裕で更新手続きができる

書類受付の人にも
「受付期限はいつですか?」って聞かれた。
いつもは聞かれないから
受付でも今回からいろいろと
ご達示がきてるのかしらねん
備考欄にメモってたし…

臨床調査個人票の枚数結構あるしね
これ書くのも大変よね…



とにかく めんどくさいとか
言ってられませぬ。
文句言わずやっておかなければ
医療費破綻してしまう

もう しかかってるけど←

ただただ淡々とやるしかない。







そう 病院に行く時 地元のバスで
20代から30代くらいの
かなり体格のよい女性に
席を譲ってもらった
ヘルプマークを理解している人なんだァ と
ちょっと優しい気持ちをもらった

電車ならなんとなく
わかる人もいると思うけど
地元のバスって言うのがミソで…
意外と広まってるのかな?と思ったわ


だけど まわりの年寄りの視線が
最高に ウザかった

若いのになんなの?みたいな
下から上を見る感じのあの眼


座らせていただいたけどなっ←




そんなこんなで病院着いて
速攻 書類受付へ


しかし 病院コンドル


書類申し込みだけで1時間半とか待ったわ

健康ならば こんな無駄な時間を
過ごさなくていいのにね…
働いてお金稼げるのにね…
りみちゃ。の一生のうちで
病院の待ち時間って
どのくらいの割合を占めているんだろうか?
とか…


なんて思ったり思わなかったり←




ここで確実に思えるのは
{病気になって良かった。}
とかいう人 たまにいるけど
どんだけ仏の心だよ…
とか思ってしまう←

悪く言うわけではないよ。

悟りか?悟ったのか?
すげーな。
とか思ってしまうわけで…


負け惜しみでも そんなこと言えねぇ←



りみちゃ。はココロが狭いから←



ただ 病気の人の気持ちは
良くわかるようになった。
経験するがゆえの気持ち。


わからない人は自分が大病しても
病気の人の気持ちは
わからないみたいだ。
無神経極まりない。

そりゃそうよね。
所詮 他人事だもの…



だからといって
りみちゃ。はココロがせまいから←

この32年間 病気になってよかった
なんて1度も思ったことないけどな←




前にも言ってる気がするが…(笑)






もう 病気はうんざりなんだわさ。




仏のココロもいらないわ←







優しくなりたいけど…






とにかく家族共々
穏やかに健やかに過ごせたら
それでいい。。



















よろしければ”ポチットな”してみてちょ
↓↓↓↓↓
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする