SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

すてろいどちゃ~じ不足 :|

2015-07-31 16:36:45 | 病気のこと

よよい!

 

ギンギラギンの夏真っ盛りでございまふ。

蝉の骸を久しぶりに見た
りみちゃ。ですけども。

 

 

一瞬{うぇい!?}っとなるよね?

 

うぇいうぇい。

 

むっかしむかし(小学生のころ)は太陽の日差しの中
蝉の声を聴くとあぁ夏だ~なんて思って
ウキウキしたもんだったけど、
最近は太陽の日差しの中 蝉の声を聴くと

気が遠くなる。。


はぁ・・魂が~ぁ・・

 


猛暑とかいらねーし。
早く夏終わってくれ。
外へ出たら命の危機すら感じるわ

買い物するのも命がけえへっ

 

といっても、外出せねばならぬ時もございまして・・

7月になってから全く記してなかったのでざっと通院記録

 

2-歯医者さん終了
よかった・・長かった・・


4
-半年に1度の内分泌外科外来

ひで吉さんがお休みだったので、
一緒についてきてくれました。

5月に受けてたエコーの結果・・
変わりなく。
相変わらず何やら数ミリ位のなんかがあるみたいだけど
変化もないので大丈夫とのことで一安心
採血の結果も異常なし
ということで、チラージンも変わりなく。

相変わらずの待ち時間何時間の診察数分に
ひで吉さん若干 いらっ

いらっとするならついてこんでもええわ。
とか思ったり思わなかったりするのは内緒←

数分で終わるのは何も問題ないということで・・()


24
-腎内(SLE)の外来

地上に出ずして東京メトロを乗り継いでいったわ

最寄の駅から日比谷線でゆき、
上野御徒町から大江戸線でさ。

まぁ地下鉄だからもぐるもぐる()
歩く歩く()

でも、今までのようにバスに乗らない分だけ早いわ
日にも当たらない
よしよし
今度からこの行きかたにしよう

暑くて魂 抜けそうだった

 

で、採血採尿して待ての状態。。
少し待ったけど順調に呼ばれた

で、恐れていたことが・・

今回の検査結果・・

 

CH50___31.2___[30.045.0]
C3____82.4___[65.0135.0]
C4____6.5____[13.035.0] 

抗核抗体定量_>2560___[×]
dsDNA-IgG抗体_50___[12以下]
CL.β2GP1抗体__18.9___[3.5ミマン]
SS-A/Ro抗体_>=500___[10.0以下]

[-]基準値=*病院によって多少基準値がちがいます*
基準値より高い 基準値より低い

『補体はその日の内に結果が出るのですが
抗核抗体の結果は次の受診時にわかるので、
ここに記す数値は抗核抗体に限り前回の検査結果になります。』

 

ぶふぉ

だめだめだわ

補体さがってるし、あげく抗体あがってるし・・

血を固まりやすくくしてしまう抗体と
腎臓を攻撃してくる抗体・・

抗体は上がっちゃダメなんだぞーーー!!

 

ということで、メドロールが2mg増えました・・

今まで16mgを隔日で飲んでたんだけど
0の日に2mg入れてあげようと・・

ステロイドチャージ

もし、働いてたらもっと増やさなくちゃだけど、
今はおうちにいるならとりあえず2mgにしておこう・・とな


そろそろバイトしなくてはと思ってたのに・・

うまくいかにゃい・・

とにかく、涼しくなるころまでに数値をもとに戻してあげて
それからガッツリ働くって感じでねって先生はゆう・・

そうだね。

この数値の出方で、ここで無理するこのパターンは
今までの経験上ちょっとほんとにやばい状態になるパターン

手湿疹もでてきたしかゆいし←しもやけみたいなもん

大人しくしているしかない。

 

もう!

病気きらい←

どっちにしても暑さと直射日光にめげているので
大人しくする以外ないんだがね

 

そんなこんなで、診察が終わり会計して書類窓口へ。
預けておいた書類ができたという連絡がきていたのでね

これは忘れてはいかんのだ。

書類も無事に受け取り病院を出ようとエントランスの屋根を
見たら雨がザーザー
日傘が晴雨兼用だからあせることもなく病院近くの
いつもの薬局へ

お薬できるまで1時間半くらい待ってたんだけど、
その間ゲリラ豪雨

なんか渋谷駅は浸水したらしいね

ほんで、りみちゃ。はお薬もらって薬局をでたら
雨はすっかり止んでおりました

あれあれあれ

よかったにょ~

そのまま地下鉄へ・・

あら?地下鉄なら雨とか関係ないか・・
浸水しないかぎり・・

 

27-月曜日にさっそく特定疾患医療受給者証の手続きへ
保健センターへゆく・・

最初に区民事務所へ寄って課税証明と住民票をとって
太陽に魂を持っていかれそうになりながら
えっちらおっちらチャリンコこいで行ってきた

こればっかりは、文句言わずやっておかねば。

 

28-ひで吉さんBD 

祝・レベル40

夜 お寿司とケーキでお祝い・・のはずが、
ひで吉さん 会社でおめでとうしてもらい
ケーキワンホール半分を一人で食べたら
気持ち悪くなったと・・←おばか

で、夕飯にお寿司を食べたらギブ
ケーキは翌日になったとさ・・。

 

29-オカンのエコーとマンモの検査で病院へ

検査だけだったから早かった。

 

30-1日だるい・・

ほんで夕方よっこいせとポストを見たら↓↓↓

A Mirage In The Sun / MONOEYES

 

やっは~~~~~~

一気にテンションMAX←単純すぎてウケるわ

 

はぁぁぁ

かっこいいぃぃぃぃぃ

 

本日はMONOEYESを聴いてPC
いじくり倒しておりマッスル

 

そだ、余談ですが、

こんなんなりまスた。

写真取り込んでやってみたんだけど、
なぜか目が青くなり金髪になりましたとさ

なぜじゃ?

目は黒く髪は黒・・真っ黒ではなく茶色←地毛が明るい
まったくのすっぴんでやったのに?

だが、オカン曰く似てると・・

 

 

 

ふっしぎ~

 

 

 

 

 

 

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