てんかんの治療 その９ ～てんかん薬の調整（５）

【てんかん薬の調整（５）】

・７月９日
眼振がひどく、明らかに目の様子がおかしい。ラリってるような感じ。
発作は１シリーズのみ。

少しおすわりが不安定になってきたような・・・

・７月１０日
強い発作が出て、発作中、顔が引きつり、発作後、手が震える。
病院へ電話し、ドクターに話したところ、
「リボトリールを減量したためだろう。リボトリールを２包ずつ飲むように。エクセグランは、効果を確認したいから飲み続けるように」とのこと。

・７月１１日
発作３シリーズ、２０回。
目が左側へ寄りっぱなしになることが多い。
目つきが怖い。

・７月１２日
目つきは悪いが発作はなし。

・７月１３日
発作２シリーズ、２５回。

・７月１４日
発作４シリーズ、２６回。
今まで発作は、眠りから目覚めたときに起きることがほとんどだったが、だんだん起きているときに突然始まるように。
目の動きがこわい。

・７月１５日
発作４シリーズ、４０回。
眼振もひどい。

小児神経外来受診。

＜伝えたこと＞
①発作：目覚めたときではなく、起きているときに起こる頻度が高くなってきた。特に刺激もないのに突然眼振とスパズムが始まる。
②目つきが悪くなった。右や左に寄りっぱなしだったり、目が据わってしまったり。ラリってるように見えることが多くなった。また、抱っこしたり座らせようとすると、目がうつろになり怪しい目つきになり、眼振がおこる。
③熱中症のような症状が出る。（たいして暑くないのに）

上記をふまえて、こちらの意見として、

「エクセグランを投与してから、かなり目つきが悪くなり、フラフラしている感じがする。にもかかわらず、それほど発作は減少していない（というか増えてる）。効果よりも悪影響の方が多い感じがしているので、できれば服用を中止したい」

とつたえたところ、

「今回はお母さんの心配がとても強いので、いったんエクセグランは中止しましょう。でも、どこかのタイミングで我慢しないといけないと思いますよ」

とのことでした。

＜この日からの服用内容＞
・デパケン：6.0mg/day（1日3回）
・リボトリール：0.6mg/day（1日3回）

てんかんの治療 その８ ～てんかん薬の調整（４）

【てんかん薬の調整（４）】

・７月２日～７月７日
発作の度合いはかなり弱まってきて、回数・頻度も少し減った。
１日２～４シリーズ。１シリーズあたり３～１０回程度。
ボーっとしている時間がかなり増えてきた。目の前におもちゃを出しても無視する状態。

・７月８日
小児神経外来受診

上記のことを伝え、診断は
リボトリールの減量（0.5mg/day→0.3mg/day）、エクセグラン開始
リボトリールがイマイチ効いていないのでは、という判断で、それに替わるものとして、エクセグランを、ということだった。リボトリールは、止めるのを前提としての漸減処置。

＜この日からの服用内容＞
・デパケン：6.0mg/day（1日3回）
・リボトリール：0.3mg/day（1日3回）
・エクセグラン：量の確認を忘れておりました（1日2回）

てんかんの治療 その７ ～てんかん薬の調整（３）

【てんかん薬の調整（３）】

・６月１８日～２６日
発作は１日に１～３シリーズ。度合いも弱く、回数も３～１０回くらい。
なんとなく落ち着いている感じ。

この頃、食事の途中で必ずボーっとする時間があった。何をしても反応なし。しばらくするとパクパク食べだす。

・６月２７日
小児眼科受診。
光は眼のおくまで届いており、機能的には問題なし。
見えてないわけではないし、斜視もさほどひどいわけではない。
映像は脳に届いているが、脳が処理できていないのだろう。
ものを見る時、脳は左右関係なく両方使ってみており、目にかかわる脳の部位はとても多く、そのどこかに少し異常があったら、影響は大きい。
今後、成長は遅いが、確実に成長はしていくだろう、とのこと。

・６月２８日～３０日
発作の度合いが強くなってきて、回数も増えてきた。
１日５シリーズほど。
眼科受診したことと関係しているのか・・・？光の刺激・・・？
よくわからない。

・７月１日
小児神経外来受診
＜伝えたこと＞
①発作の頻度・度合いが激増している。
②あやして笑わせたり、遊んだり、興奮させると発作が大きくなりように感じる。
③食事中にボーっとする。欠神発作か？

以上を踏まえて診断は、
デパケン増量　4.5mg/day→6.0mg/day
②については、「おそらく因果関係はないでしょう」とのこと。
③については、「よくわからない。すべての行動に説明をつけるのは無理」とのこと。

＜この日からの服用内容＞
・デパケン：6.0mg/day（1日3回）
・リボトリール：0.5mg/day（1日3回）

てんかんの治療 その６ ～てんかん薬の調整（２）

【てんかん薬の調整（２）】

・６月４日
発作は１シリーズのみ。度合いも弱く、回数も３回と少ない。
ただ、左右に首を振る動きがだんだんと激しくなっているように感じる。

・６月５日～８日
発作がまったくでなかった。リボトリールが効いたのか？
しかし、こんなに即効性があるとはあまり思えない。
うつ伏せで首がずいぶんと上がるようになってきた。
少しだけ胸まで持ち上がるようになってきた。

・６月９日
発作、２シリーズ。
バンボチェアにすわらせると前に倒れこみ、食事がとれないので、抱っこして食事する。

・６月１０日～１７日
平均して１日の発作が２シリーズぐらい。目覚めたときにおきる。
お座りが完全にできなくなった。バンボチェアでも前傾して座れない。

・６月１７日
小児神経外来受診。

＜伝えたこと＞
発作の度合いが弱まり、明らかなスパズムの動きはほとんど見られなくなった。
発作の回数に関しては、減ったように感じるが、度合いが弱まった分気づいてないだけかもしれない。
発達に関しては、後退と進歩、両方見られる。
後退：お座りは完全にできなくなった
進歩：目が見えているのが実感できる。首上げが上達。足の力が強くなった。よく笑うようになった。

以上を踏まえて、診断は、
リボトリールの増量。0.4mg/day→0.5mg/day
リボトリールに即効性があるのかについては、質問してみたが、特にこれといった回答はなかった。
デパケンはそのまま。
発達に関しては、気長に見守りましょう、と言う感じ。

＜この日からの服用内容＞
・デパケン：4.5mg/day（1日3回）
・リボトリール：0.5mg/day（1日3回）

てんかんの治療 その５ ～てんかん薬の調整（１）

【再発、てんかん薬の調整（１）】

・５月３０日
J医大病院、緊急受診。
小児神経外来の日ではないが、とりあえず受診。
小児神経専門医ではなかったが、事情を説明し、緊急で脳波の予約（３日後）をとってもらう。薬の増減はなし。

・５月３１日、６月１日
発作が頻繁に出るように。
１シリーズあたり、２０回～３０回のスパズム。
ただ、ＡＣＴＨ前のように、急激に悪化している様子はない。
そのほか、首を左右に振りながら眼が上転するように。
発作ではなさそうだが、見ていてこわい。

・６月２日
脳波検査→素人目には悪化している（ヒプスアリスミアが増えてる）気かした。
トリクロールのせいか、１日中寝ている。
この日の睡眠時間は、２０時間。

・６月３日
小児脳神経外来受診。
ドクターによると、脳波検査の結果は、前回とさほど変わりがないとのこと。
急激に悪化しているわけではなさそうだ。
リボトリール開始。

＜この時期の気になっていた症状＞
・首を左右に振って、眼が上転する。
・食欲減退
・指をくわえてぼーっとすることが多い。
・ぼーっとして口をモゴモゴする。
受診の際、気になることは何でもドクターに聞くようにしています。
このときもいろいろ聞きましたが、特に心配はないでしょうとのことでした。

＜この日からの服用内容＞
・デパケン：4.5mg/day（1日3回）
・リボトリール：0.4mg/day（1日3回）