小児神経外来

２週間ぶりに受診してきました。

【先週の脳波の結果】
異常を示す波があるにはあるが、ずいぶん減っている。
成長を示す波が増えている。
改善していると言える。

【発作について】
少し発作が増えた。１日に３～４シリーズ。度合いは弱いが、１シリーズあたりの回数も増えた。

【気になること】
①最近、おでこや首筋をさわると熱く、少しぐったりしているが、熱を測るとあまりたいしたことないということが多い。
②首上げを最近ほとんどしなくなっている。意図的にしてないのか、できなくなったのかわからないが、できなくなったのだとしたら、後退しているのか？心配。

①については、汗をかきにくくなっていて熱がこもるのかもしれない、とのこと。
②対しては、心配ないだろうとのこと。なぜなら、後退する理由が見当たらないから。発作がとてもひどくなっているわけでもないし、脳波も改善されてきているし、やりたくないからやらないだけでしょう、とのこと。


以上を踏まえて、診断は、現状維持。

トピナを増やそうかという話も出たのですが、体重が少し増えたとはいえ（8.5kg→9.1kg）、許容量ぎりぎりであることには変わりはないし、これ以上睡眠時間が増えるのも考えものだということで、今回は薬の増減はなしになりました。

脳波は、素人目に見ても、最初の頃と比べるとずいぶん「すっきり」した感じの脳波でした。
最初の頃の脳波は、本当にぐちゃぐちゃしてるというかガチャガチャしているというか、「きたない」感じの脳波でしたから、それと比べると本当に「きれいな」脳波でした。
異常の波が完全になくなっていなかったのはやっぱり悲しいけれど（発作が完全におさまっているわけではないので当たり前ですけど＾＾；）、少しでも改善しているので、まぁ、よしとしましょう。

発達

小児神経外来に行ってきました。２週間ぶりです。

最近は発作も落ち着いていて、たまにあっても、ごくごくよわ～いものなので、このまま様子を見ましょうとのことで、特に薬の増減もありませんでした。

それよりも、発達のことが気になったのでいろいろ聞いてきました。

発作がおさまってくれば、今までの遅れを取り戻すかのように急に発達が伸びるらしい（ネット情報）のですが、長男くんの場合、なかなか発達が伸びてきません。それどころか、お座りはぐずぐずになっちゃって、明らかに後退しているなぁ。。。と言う感じなのですが。。。。。

これに対して、ドクターいわく「長男くんの場合は、症候性ということもあるので、発達の遅れがてんかんによるものだけとは考えにくい。今後の発達もかなりゆっくりなものになる可能性は高い。」とのことでした。

なんとなくは、わかってましたけどね。
あらためてはっきりいわれちゃうと、嫌なもんですね。

発達が伸びない理由のひとつに、睡眠時間が異常に多いことも関係しているようです。
もともとよく眠る子ではありますが、薬の影響で、最近の睡眠時間は、平均で１４～６時間。１日の大半は寝ています。

だったら、イマイチ効いていないと思われる薬を減らせば、少しは睡眠時間も減らせて、発達を促せるんじゃないのと思って、聞いてみたら、来週脳波をとってみてから考えましょうと言われました。

てんかん波、少なくなっているといいなぁ。。。
っていうか、なくなってて欲しいよ。無理だとは思うけどさ。。。

小児神経外来

２週間ぶりに小児神経外来に行ってきました。

トピナを開始するまでは、発作が増えたり強まったりしていたので、毎週受診していましたが、トピナを始めてからは少し落ち着いたので、２週間ぶりの受診となりました。

先週、夏風邪をひいて熱が高かったことや、その時に発作がまったくでず、熱が下がってからまた少し発作が出だしたことなど話しましたが、発熱と発作はあまり関係がないようなことを言われました。

どこかのサイトで、突発性発疹で高熱が続いた後、点頭てんかんの発作が出なくなったという事例がいくつかあるというのを見たことがあったので、熱とてんかんは何か関係があるのかと思っていたのですが、あんまり関係ないみたいですね。

で、今回は、発作も少し落ち着いているというので、薬の調整はなし。
前回と同じ処方でした。

現在服用しているのは以下の薬です。
●デパケン・・・8mg/day（1日3回服用）
●リボトリール・・・0.8mg/day（1日3回服用）
●トピナ・・・0.5錠/day（1日2回服用）

デパケンもリボトリールも、許容量MAXで服用しているので、もうしばらく様子を見て、発作が治まっている状態が続くようなら少しずつ減らしていくことも検討するみたいです。

私としてはデパケンがあまり効いていないように感じるので、減らしてほしかったんですが、あせって減らして、また発作が増えたり強くなったりしたら嫌なので、しばらくはこのままで様子を見たほうがいいんでしょうね。
「のんびりいこか～」ですね。自分自身に言い聞かせてないと、すぐ忘れちゃう。

あせりは禁物ですね。

てんかんの治療 その１１ ～てんかん薬の調整（７）

【てんかん薬の調整（７）】

・７月２３日
５シリーズ、６１回

・７月２４日
５シリーズ、８９回
今までは目覚めた直後に発作が起きることがほとんどだったが、目覚めてしばらくしてから（４０分後ぐらい）発作が起きることが多くなってきた。

・７月２５日
３シリーズ、３６回
スパズムが出ず、眼振だけ起こることも。
今日はよく声を出し、機嫌よさそう。

・７月２６日
４シリーズ、７０回
寝返り、首上げをほとんどしなくなった。

・７月２７日
４シリーズ、４４回
発作が強くなってきている。

・７月２８日
４シリーズ７２回

・７月２９日
５シリーズ、１２５回
採血のため通院。３度も失敗されて大泣き。直後に発作。

・７月３０日
４シリーズ、４６回
昨日の採血以降、発作が強くなり、夜中にとても強い発作が起きたため、緊急受診。
トピナ開始。

・７月３１日
４シリーズ、５１回

・８月１日
７シリーズ、５３回
発作の度合いは弱まっていて、１シリーズあたりの回数も減っているが、シリーズ数が増えている。

・８月２日
８シリーズ、３４回

・８月３日
６シリーズ、３１回

・８月４日
５シリーズ、４２回

てんかんの治療 その１０ ～てんかん薬の調整（６）

【てんかん薬の調整（６）】

・７月１６日
発作はあるが、比較的弱く、調子よさそう。
４シリーズ、２２回

・７月１７日
３シリーズ、２６回
少し強い発作になってきた。

・７月１８日
６シリーズ、４４回
強い発作が増えた。

・７月１９日
５シリーズ、２４回

・７月２０日
５シリーズ、５２回
少し調子が悪い感じ。
前触れなく、突然発作が始まるように。

・７月２１日
２シリーズ、１８回
少し落ち着いたが、気づいていなだけかもしれない。
目つきがずいぶんよくなった。

・７月２２日
４シリーズ、５０回

小児神経外来受診

＜伝えたこと＞
エクセグランを中止してから目つきは改善した。
発作は、回数が増え、時々強い発作が出ることがある。

上記を踏まえ、診断は
とりあえずはセオリーどおり、デパケンとリボトリールの増量。
それでだめなら、トピナを試そうと思う、とのこと。

＜この日からの服用内容＞
・デパケン：8.0mg/day（1日3回）
・リボトリール：0.7mg/day（1日3回）


この頃、私はかなり疲れていました。
発作の回数が増え、度合いも強くなり、食欲も落ち、もういったい何をどうしたらいいのかわからず、頑張ることがどんどん辛くなっていました。
これからまたしばらく、発作がおさまらない日々が続くのですが、本当に苦しいと言うか、しんどい日々でした。