てんかんの治療 その４ ～再発

【退院後、再発まで】

・５月１１日
久しぶりに帰宅。
環境が変わったのがわかるのか、少し機嫌が悪い。
玄関でベビーカーで寝る。
睡眠時にビクっとする動きが続いている。

・５月１２日
寝ぐずりはするが、比較的落ち着いた１日。
睡眠時にビクッとする動きが増えてきて、パパさんは「発作だ、再発だ」と大騒ぎ。
私としては、発作のようには感じないのだが・・・？

・５月１３日
パパさんが再発だと大騒ぎし、こんなに早く再発するなら、外科治療をしたほうがいいのではと激しく主張。
パパさんはいったん言い出すと人の話をまったく聞かなくなってしまうので、J医大病院のドクターに電話し、てんかんの外科治療を積極的に進めているらしい（インターネット情報）J医院への紹介状を書いてもらい、その足でJ医院受診。
画像の持ち出し手続きが間に合わず、脳波だけを持参しての受診だったので、J医院のドクターもなんとも診断のしようがないと思うのだが、パパさんの「手遅れにならないうちに」という思いがすごく強かったので、とりあえず、受診。
結果、画像がないからよくわからないといわれながらも、「時期尚早。薬で発作を抑えられず、発達の遅れが顕著になってからでも遅くはない。」とのこと。
パパさんようやく納得し、薬を処方してもらうため、再びJ医大病院へ。
J医大病院のドクターも、「再発なのかなぁ・・・？」というかんじではあったが、パパさんの勢いに押されて、デパケン処方。3mg/day（1日3回）。

非常に長い1日でした。この行為が正しかったのかどうかはわかりません。
でも、親が納得して治療を進めるというのも非常に大切なことだと思うので、私たち（特にパパさん）にとっては、必要なことだったのだと思っています。

・５月１４日～２０日
睡眠時にビクッとする動きは、相変わらず時折見られる。
発達について、できなくなったことと、できるようになったことが出てきた。
＜できなくなったこと＞
お座りがぐにゃぐにゃになってきた。
＜できるようになったこと＞
ストローで飲めるようになった。コップでののみが上手になった。
口を左右に動かして食べるようになってきた。

・５月２１日
退院後の検査。
脳波検査→変わらず。後頭部からてんかん波が出ている。
ＣＴ→脳の萎縮は改善された。

・５月２４日
発達検査と小児神経外来受診。
発達検査→３～４ヶ月相当（実際は９ヶ月）。数値は４３。（前回は６９）
診察ではデパケン増量。4.5mg/day

・５月２５日～２８日
追視をしなくなった。
もともと長男くんは、目があまり見えていない（小児眼科医いわく、眼の機能的には問題ないので、恐らく脳の問題だろうとのこと。眼から送られた画像をうまく処理できていない可能性が高いらしい。）ので、追視もあまりしないのだが、このころは、全く追視しなくなってしまった。

・５月２９日
再発。
夕方６時ごろ、スパズム１０回。
夜寝ているときも、かなりビクビク動いていた。


とうとう本格的に再発してしまいました。。。。。
ここから薬の調整という試行錯誤が始まります。
詳しくは、その５で。

てんかんの治療 その３ ～入院治療後半、退院

【ＡＣＴＨ投与のための入院治療後半、退院】

・５月１日
前日でＡＣＴＨ連続投与が終わり、検査も何もなく、落ち着いた１日。
機嫌もよくなってきてベッドで眠るように。
睡眠時間１５時間くらい。

・５月２日
漸減のためのＡＣＴＨ投与。
ＣＴ撮影→副作用としての脳の萎縮は見られるが、たいしたいことはない。

・５月２～３日
検査なく落ち着いた日々。ずいぶん運動量が増えてきた。
ゴロゴロしたり、バタバタしたり。

・５月４日
目の動きが気になる（下に落ち込む、寄り目になる、斜視になる）
→血圧は１０８なので、脳圧が高いというわけではなさそう。
（脳圧高＝血圧高、らしい）

・５月５日
漸減のためのＡＣＴＨ投与。
相変わらず目の動きがあやしい。眠いときに目がうつろう。
ジュース・スープをコップで飲めるようになった。

・５月６日
少し不機嫌。検査はなし。

・５月７日
脳波検査→前回より、左脳に以上の波が増えている。一方成熟を示す波が出てきた。脳が成熟してきたので、てんかん波が伝わりやすくなった可能性ありとのこと。
翌日の脳血流検査のため点滴確保。

・５月８日
脳血流検査→異常なし。
お座りがずいぶんできるようになってきた。１０～２０秒くらい。
（退院後、またすぐにぐにゃぐにゃになる）

・５月９日
睡眠時にビクっとすることを何度か繰り返す。
発作ではなさそう・・・？よくわからない。

・５月１０日
退院
相変わらず睡眠時にビクっとする動きはでている。

以上、入院治療後半、退院までの記録でした。

てんかんの治療 その２ ～入院治療前半

今回は入院治療したときの検査や長男くんの様子などを書きます。

【ACTH投与のための入院治療前半】

・４月１６日
午前中に入院チェック（感染症などにかかっていないか）を受け、病棟へ。
身長、体重測定。尿検査。
ドクターからACTH投薬についてや、必要な検査の内容とスケジュールの説明を受ける。
夕方に採血し、血液検査。
この日の発作は２シリーズ。発作の度合いがどんどん強くなり、スパズムの合間に泣き叫ぶようになった。
急激に悪化しており、当初の予定では２日後に脳血流検査をしてからACTH投与開始だったが、ドクターに頼み込み、翌日から投与してもらうことになった。

・４月１７日
胸部レントゲン撮影。ACTH投与前後の比較用。
ACTH投与開始。これから２週間、１日１回、左右の太ももに交互に打つ。
その後は１日あけて１回、２日あけて１回で終了。
投与量は0.01mg/kg/day～0.0125mg/kg/dayで、計算しやすい量を投与。
これはかなり少量な範囲だが、大量（0.04～0.05mg/kg/day）に投与した場合と比較して効果に差はなく、副作用を考えると、少量投与がのぞましいとのこと。
翌日の脳血流検査に備えて、点滴確保。夕食時には甲状腺を守るためのヨードを服用。
この日の発作は１シリーズ。発作の度合いはまだかなり強く、スパズムの合間に泣きが入る。

・４月１８日
朝食時、ヨード服用。点滴をチェックした後、トリクロール（睡眠導入薬）服用。
脳血流検査実施。結果は、特に異常なし。
この日の発作は１シリーズで、度合いはかなり弱まっていた。
ACTHが効いていることを実感。

脳血流検査：血管に放射性同位体（ヨウソ）を投入し、脳の血流を測定する。極端に流れか悪かったり、流れすぎたりしていると、そこが焦点となっててんかんが起こっている可能性がある。本来であれば、ACTH投与前後に１回ずつ検査して、変化を見比べるらしいが、今回は上記のとおり、すでにACTHを１度投与してからの検査となった。

・４月１９日
ACTHの副作用が出始める。食欲増進と不機嫌。
離乳食のほかに、母乳を10回、ミルク200mlを飲む。すごい食欲。
発作は一切出なくなった。

・４月２０日
不機嫌さが増し、ベッドでは寝なくなった。ベビーカーで揺らしていないと泣き出すので、部屋の中をベビーカーを押してぐるぐる回る。
感染症予防のため、部屋の外にはあまり出たくなかった。
ドクターからは病棟内はフリーだといわれたが、万が一、風邪でもひいて熱が出てしまったらACTH投与が中止になってしまうので、細心の注意を払っていた。
なので、ACTH連続投与の２週間は、検査以外で長男くんが病室を出ることはなかった。

・４月２１日
血液検査（ACTHの副作用：感染症、ホルモンバランス、電解質の異常の有無など）→問題なし
トリクロール服用し、脳波測定→頭頂部と後頭部に脳波の乱れが残る。
不機嫌。

・４月２２日～２７日
何も検査がなく、落ち着いた日々。
相変わらず不機嫌。ベッドで寝ないので、ほとんどベビーカーですごす。
ミルクの量が増え、体重が１日に１００ｇ弱ぐらいずつ増えていた。

・４月２８日
血液検査→異常なし
心臓エコー（まれに心臓肥大の可能性があるため）→異常なし
相変わらず不機嫌。

・４月２９日
検査なし。比較的機嫌のよい１日。

・４月３０日
トリクロール服用し、脳波検査→左後頭部に脳波の乱れが残る。そこから全体に異常な波が広がっている。
ACTH連続投与終了。
少し機嫌がよくなり、高い高いをすると声を上げて笑った。


以上、入院治療前半でした。

てんかんの治療 その１ ～点頭てんかん発症から入院まで

点頭てんかんをネットでいろいろ調べていたとき、とても参考になったのが、同じ病気の子をもつお母さんたちのホームページやブログでした。

同じ病気の子をもつお母さんたちがこのブログを見てくれているかはわからないけど、少しでも参考になればと思い、長男くんの記録を綴ります。


【点頭てんかん判明の経緯】

・４月２～４日ごろ
寝た姿勢から手を上に伸ばしてきた（だっこして、みたいな状態）とき、手がわなわなとふるえていた。

・４月８日　夜
眠る直前に不自然な動きと手の震え。不自然な動きとは、横向きで寝た状態から、前屈するような動き。５～６回繰り返す。
目の様子もおかしい。落陽現象か？
（落陽現象：脳圧が高くなると、眼球が下へ落ち込み、太陽が沈むときのような状態になること）

・４月９日
７ヶ月健診（Ｓ病院）で相談するが、水頭症の既往があるなら脳外科へ、といわれる。

・４月１１日
Ｊ医大病院、小児脳神経外来緊急受診。特に問題はないでしょうといわれる。

・４月１２日
朝、起床直後に手足の震え。今考えると明らかな発作だが、当時は「なんかおかしいな」ぐらい。
パパさんが、「その動き、前からやってるよ」というので、なんとなくそのままに。
午後１時ごろ、授乳時に発作。呼びかけても無反応。
午後３時ごろ、散歩中にベビーカーのなかで発作。
午後５時ごろ、寝室で発作。

・４月１３日
朝、起床時発作。携帯で撮影。明らかにおかしいと主張するが、パパさんは、「う～ん・・・」
昼、パパさんが抱いているときに発作。長男くんの体が硬直していたらしく、パパさんもようやく「なんかおかしい」と納得。
そこからいろいろ調べだし、結果、「てんかんかも」ということに。
夕方、Ｊ医大病院の救急へ。小児脳神経外科の担当医がたまたま当直だったので、映像を見せて、相談するが、イマイチな反応。
少し熱が高かった（37.9℃）こともあり、熱性痙攣の疑いぬぐいきれず、ダイアップ処方。
てんかんだとしたら、小児神経専門医でないとわからないとのこと。
念のためＣＴ撮影したが、異常なし。

・４月１４日
Ｓ病院受診。小児神経専門医に映像を見せ、また、実際に発作がおき、点頭てんかんの可能性濃厚に。
脳波をとったら、案の定、ヒプスアリスミアでまくりで確定診断。
Ｓ病院には小児病棟がないので、紹介状を書いてもらった。

・４月１５日
Ｊ医大病院小児科小児神経外来受診。脳波持参。
映像と脳波で、店頭てんかんとの診断確定。
ACTH療法をすすめられ、入院手続きをして帰宅。
この日の発作は１２時ごろ１シリーズ１６回のみ。

この時に痛感したのは、てんかんについては、本当に小児神経の専門医じゃないとわからないんだということです。
長男くんが比較的早く治療開始できたのも、小児神経専門の先生が近くにいてくれたからだと思います。
てんかんは早期発見、早期治療が予後に大きく影響するらしいです。
なので、なんかおかしいなと思ったら、まずは小児科を、できれば小児神経専門医を受診することをおすすめします。

日本小児神経学会のＨＰに小児神経専門医のリストがあります。参考まで。
http://child-neuro-jp.org/visitor/sisetu/sisetu.html#anchor1