国立精神・神経センター

昨日の診察の結果は

・発作はすでに点頭てんかんではなく、強直発作と脱力発作であろう
・脳波検査の結果は、レノックスとは断言はできないが、それらしき傾向はある。
・脳波を見たところ、左の後ろから全体へ発作の波が広がっている。この状態での強直発作に対してはエクセグランかフェノバール、しゅうかカリウムが有効である。
・２回目のACTHも、発作波を抑えるには有効であり、検討に値する。
・脱力発作はコントロールしにくく、やっかいである。
・現在服用中の薬のなかでは、ラミクタール以外は、あまり有効ではないようだ。

などなど。


発作の現れ方については、やはり口頭での説明だけで判断されてしまうのは不安なので、検査入院して詳しく調べてもらうことにしました。来月末か、再来月あたまぐらいの予定です。

今回の診察は、一応、セカンドオピニオンということで、紹介状への返信と脳波検査の結果を主治医に送ってもらって、来週また主治医と相談することになりそうです。


なんでもいいから、とりあえず発作をとめてくれ～！！！！


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ラミクタールの効果かしら・・・？

最近、妙に調子のよさそうな長男くん。

寝返りするし（ぎこちないけどね＾＾；）、よく声もだすし、出せる声の種類も増えてきたような・・・？

でも、発作はおさまってないんだよね～。

４月から療育センターでいっしょになったWEST症候群のお友達も、ラミクタールを飲んでるみたいなので、聞いてみたら、やっぱり発作は減ってはいないって言ってました。

でも、発作の度合いは弱まってるんだって。そして、やっぱり、なんとなく調子はよさそうだと・・・

効果はでているってことなのかな？

このまま服薬の量を増やしていけば、発作がとまって、発達が促進されていくと・・・いいなあ。。。

ラミクタール

そういえば、２月後半から新薬を開始したのでした。

待ちに待ったラミクタール。小児神経主治医のYドクターによると、これはかなり期待できるんだそうな。

しかしながら、長男くんはデパケンを飲んでいるので、最少量からのスタートしかできまへん。なんと２ｍｇの錠剤を夜だけ、しかも隔日服用からのスタートでした。
長男くんの体重だと、MAXは５０mg/dayだそうなので、本当にごくごく少量です。

現在は、２mgの錠剤を朝と夜の２回、毎日飲んでいます。
４mg/dayってことですね。

そろそろ効果が出てきて欲しいんだけど・・・
逆に最近は発作が増えてきたり・・・

なかなか思うようにことは運ばないですね。

小児神経外来

そういえば先週、小児神経外来に行ってきたのでした。

先月までお世話になっていたKドクターが月末で異動になり、今回からはYドクターにお世話になることになりました。

＜伝えたこと＞
・発作の様子が変わってきた。
スパズムの発作はほとんどでないようになった（出ても1日に1シリーズくらい）かわりに、違う形の発作が出るようになった。
①ビクッとして手を広げ、目を見開き固まる（呼吸はしている）。
②ビクッとした後眼振が始まり、首をゆっくりと左右に振る。

上記の発作（と思われるもの）が、多いときでは10分おきぐらいに発現する。

ドクターの意見としては、トピナはまだ少し増やせるので増やしてみては、とのことでしたが、これ以上睡眠時間が増えてしまうのは考えものではないかと思うと言ったところ、お母さんが発作を見ていて耐えられるのであれば、トピナに関してはしばらく増量なしで様子を見ましょう、と言われました。

そのほか、今までの経緯とかデータとかを見ながらいろいろお話したところ、どうやらデパケンは効いていないかもという結論になり、減量していくことになりました。
今までのKドクターは、バルブロ酸の血中濃度は150まで増やしても大丈夫（今のところ120）、という意見だったのですが、Yドクターは、バルブロ酸の最適濃度は40～80で、それ以上血中濃度が高いにもかかわらず発作がおさまらないということは、効果がないと判断すべきだ、との意見でした。
ドクターによって考え方はまちまちなんだなぁと実感したとともに、なんとなくデパケン効いてないんじゃないのかなと思っていた私の勘はあながち間違っていなかったのだなあと思いました。


というわけで、この日からの服用内容は以下のとおり。
●デパケン・・・7mg/day（1日3回服用）
●リボトリール・・・0.8mg/day（1日3回服用）
●トピナ・・・0.5錠/day（1日2回服用）

小児神経外来

2週間ぶりに受診してきました。

たまに発作が増えるとはいえ、比較的落ち着いているとのことで、薬の増減は、なし。現状維持でした。

それよりも今回は、本格的にリハビリを始めたいけどどうすればいいのか、と言う話を中心にしてきました。

小児神経外来に通っているのは、J医大病院ですが、そこに療育センターのドクターも来ているので、お話をしてきました。

その時に、長男くんの発達状況をいろいろ聞かれました。
一番気になるのは運動発達面で、やはりお座りがぜんぜん安定してこないこと。
そのほか、精神発達面としては、追視をあまりしないこととか、言葉がほとんどでてこないとか、昼夜の区別があんまりついていなさそうだということとか、離乳食もほとんど食べなくなっていることとかいろいろお話してきました。

あらためて発達状況を聞かれると、本当に、できないことだらけなので、自分で言いながらびっくりしてしまいました。

ドクターと話をした感じでは、親子通園できるならした方がいいという感じだったので、まずは紹介状を書いてもらって、療育センターの通園担当のドクターの外来を受診することになりそうです。

本格的にリハビリを始めて、親子通園もして、できれば劇的に改善して欲しいけれど、なかなかそうもいかないかな。
でも、何もしないでいるよりは、私の気持ちが安定してくれそうで、期待しています。

親子通園できれば、同じような病気をの子供を育てているお母さんたちと知り合う機会もできそうだし、ちょっと楽しみにしています。