針治療

今日で3日目ですが、あまり良い変化はありません。

どちらかというと、発作の度合いが大きくなっています。


最近の長男くんの発作は、↓こんなかんじ。

発作①：
寝かせた状態で体全体がビクンとし、左手が上に上がり、目が上天し、手が震え、呼吸が浅く速くなる。１回につき５～２０秒ほど。

発作②：
ビクンとして左手が上がる。眼振がおきることもある。

発作③：
上体を起こしているとき、脱力したように前にがくんと倒れ、左手・目・呼吸の症状がでる。

目覚めているときは、５～１０分に１度くらいの頻度で、いずれかの発作が起きます。シリーズの形成はありません。
発作①は、１日に５回程度。それ以外は発作②で、これの回数は多すぎて把握できません（５０回以上かも？）。
発作③は、おすわり練習時限定なので、それほど頻繁に起きているわけではありません。

小児神経の医者には、①は強直発作で、③は脱力発作だろうと言われている（それがレノックスへの移行中という診断につながっている）のですが・・・

最近、これは点頭てんかんの単発で、発作①と発作③は同じもので、発作②は、①の度合いがかなり弱いものなのではなかろうかと思い始めています。。。

別にどっちでもあんまりかわらないんですけどね。

裂脳症もあるし、「超難治」であることにかわりはありませんからね・・・



話を針治療に戻しましょう。

針治療を開始してから、発作②の回数はすごく減ったのですが、発作①が増えてしまい、トータルの発作回数としては減った感じがするのですが、発作①が増えた分、なんとなく悪化しているような気持ちになります。。。

が、これは、J医大の小児神経科の主治医に言われたことがあるのですが、脳が成長・発達してくると、情報がつたわりやすくなった分、発作が増えたり大きくなったりすることがある、と。

鍼灸師のかたも同じことを言ってました。

「治療の過程で一時的に発作が増えることがあります。」と。

今がその時期なんでしょうかね？

よくわかりませんが、続ければ発作がおさまると信じて、頑張ってみたいと思っています。



それにしても、パパさんの「俺は東洋医学は絶対に信じない！！」っていうプレッシャーがなければ、もう少し心安らかにいられるのにな・・・・

毎日ネチネチ言われるのは、かなりきついっすね。。。。

脳障害と鍼治療（っていうか電流治療？）

いろいろ調べてみると、あながちまゆつばでもないような。。。


NHKの番組で、「植物状態からの帰還～最先端医療の紹介」とういのがあったらしい。
１５歳の女の子が脳の病気で植物状態になり、日本大学付属病院板橋病院での最先端の治療（脊髄に電極を埋めこみ、電流を決まった時間、回数を流し残っている脳を活性化させる）を受け、意思表示ができなかったのが、音楽を聴いて手を動かすことができるようになる、というものだったらしい。。。


また、

人間の脳に、適度に乱れた微弱電流を外部から送ると、脳の働きを鋭敏にできることを山本義春・東京大教授（教育生理学）や相馬りか科学技術振興事業団研究員らのチームが実験で突き止めた。

とか。これはパーキンソン病の治療に使われたりしているらしい。


また、

日本大学病院では発症６ヶ月以内の植物状態の患者には、藤田保健衛生大学病院と同じ『脊髄電気刺激療法』で治療し、６ヶ月以降も、パーキンソン病などで使う『脳深部刺激療法』で治療を試みている。２００５年７月現在、前者で約６０人、後者で約３０人を治療した。片山容一教授（脳外科）によると、同じようにみえる植物状態患者でも脳機能のレベルは大きく違っている。云々かんぬん・・・

とか。


実際に医療現場（ほとんど日大？）でも使われているみたい。


でも、これらは全て、もともとは脳の機能がきちんとしていた人たちに対する治療だ。

長男くんのような、発生の段階で脳に異常が生じている場合に有効なのか、どうなのか。。。


とりあえず、来週鍼治療に行ってみることにしました。


さて、どうなりますやら。

いい報告ができるといいなぁ。。。。

針治療

裂脳症のことをいろいろ調べていたら、針治療で脳の機能を活性化させ、発達を促進させる、というのを見つけました。

それは、新脳針というもので、頭に針を刺し、微弱電流をながすのだそうです。

私は、ぜひ長男くんにも受けさせたいっと思ったのですが、なんだかパパさんはあまり乗り気ではない様子・・・・

「偶然じゃないの？」とか
「詐欺じゃないの？」とか。

何でもすぐ信じてしまいがちな私とは正反対のパパさん。

そんなに不幸な生い立ちなんだっけ？っていうぐらい、なんでもかんでも疑ってかかります。

それがいい結果をもたらすこともあるのだけれど・・・

今回は、どうかなぁ。。。

とりあえず、資料請求だけしてみました。

本当に良くなるのであれば、すぐにでも受けに行きたいけどね。

どうなんだろう・・・・？？？

裂脳症

今回の検査入院の結果の詳細は、来月の外来で聞くことになっていますが、先生いわく、「J医大の所見と違う所見がみられたので」ということで、少しお話してくださいました。

長男くんは、裂脳症なのだそうです。そして、これはかなり深刻なことのようです。

J医大で水頭症の手術を受けたとき、「裂脳症かもね～」ぐらいの軽いのりで言われたことがあったのですが、「かもね」だし、軽いのりだったし、そのときは水頭症の手術のことでいっぱいいっぱいだったし、私にしては珍しく調べることもせず、そのままにしていたのですが・・・・

裂脳症、ということは、なんと、その部分には脳がない、ということ。

右目の奥に溜まっていた髄液は、脳室から染み出してきて脳を圧迫してできたものではなく、もともとここには　脳ができていなかったということ・・・

そりゃあいくらシャントで髄液を排出しても脳が成長してこないわけだわ。
もともとないんだもの。成長するわけがない。

そしてもうひとつ。

ずっと気になっていた、小脳の上にあるのう胞。

先生は、これが脳幹を圧迫して、落陽現象を引き起こしているように見える、開窓手術した方がいいんじゃないか、と。。。

これって去年からず～～～～～～～～っと、私がJ医大の脳外科主治医に対して言い続けてきたこと。
そうじゃないですか？って。。。
長男くんの目がぐぐっと下に落ち込んでしまっている写真を見せて、落陽現象じゃないですか？って。
MRIをみて、のう胞、大きくなってないですか？って。。。
手術した方がいいんじゃないですか？って。。。

J医大の脳外科に対して、なんだか一気に不信感が募ってしまいました。


裂脳症に話を戻すと、裂脳症があっててんかんになると、ほとんど「超難治」なんだそうです。

薬での調整もなかなか難しく、ゆくゆくは、脳梁離断手術か焦点切除手術を検討する必要があるでしょうって。。。。



手術で治ればいいけどね。。。

改めて、大変な病気なんだな～と痛感してしまいました。

検査入院

6月の上旬に検査入院することが決まりました。

検査内容は

・24時間脳波、ビデオモニタリング
・3次元MRI
・ＳＰＥＣＴ
・脳誘発反応

です。

３次元ＭＲＩは、今後薬でどうしても発作がおさまらず、悪化していった場合の外科的対応を視野に入れた検査なんですって。長男くんの場合はシャントが入っているからどこまで性格に撮れるかわからないけれどやってみましょうとのことでした。

それって、、、、、
手術の可能性があるってこと。。。だよねぇ。。。
前回受診したときは、そんなこと、ひとことも言ってなかったのに・・・・
ちょっとびっくり、です。

ＳＰＥＣＴ（脳血流シンチグラフィー）は、ＡＣＴＨ投与中も検査した検査。
放射性同位体を点滴で投与して、脳の中の血流を調べます。
この検査、あんまり好きじゃないんだよね～。。。すごい被爆しそうで。
ま、そんなこと言ってる場合じゃないかな。

脳誘発反応は、視覚だけはやったことがある（半盲と判断された検査）けれど、今回は、聴覚や触覚も調べてくれるんだって。
どの刺激が一番有効か（脳にまともに伝わり、ちゃんと処理できているか）を確認することで、今後の発達促進に有効に利用することができるのだそうな。

この検査でいろいろなことがちゃんとわかって、発作が止まる＆発達が促進されることを、切に願っています。。。