針治療の効果かな・・・？

針治療に通いだして、そろそろ2ヶ月。

経過はこんな感じです。

＜6月末から7月上旬＞
最初は10日間連続で通ったほうが、後の経過がよいとのことで、連続して通う。
発作が一時的に強くなったり回数が多くなったりはしたが、少し腰が安定してきたりなど、発達面で若干の変化がみられた。

＜7月中旬～8月上旬＞
週に2回ずつ通う。
発作は相変わらず、増えたり減ったり。
でも、どちらかというと、少し収まってきた感じ。
発達に関しては、理学療法士さん曰く、
「かなりしっかりしてきた」
とのこと。
まだぐらぐらするが、調子がよければ2分ぐらい座っていられるように。

＜8月中旬～＞
急に発作の度合いが強くなり、回数も増える。理由はわからない。
が、発達が後退している様子はあまりない。
今までは、発作がひどくなると、発達も少し後退するような感じだったのだけれど、これも針の効果なのかもしれない。


この2ヶ月、針治療をしてみて思うのは、今までの発達は、やっと少しできるようになったと思っても、またすぐにできなくなる、ということの繰り返しで、その度に重ねた積み木が崩れていくような感じだったのですが、今は、ちょっとずつでもちゃんと積み重なっている感じがする、ということ。


パパさんに言わせると、「比較対象がないので（針治療をしていない長男くんのサンプルがない。そりゃそうだ）、いまの発達が針治療の結果だと確定することはできない」ということになるようですが、私は素直に喜ぶことにしています。

パパさんも、そうは言いつつ、長男くんの最近の発達はなんとなくいいかんじだと思っているようで、快く治療代を出してくれるようになりました。
しかも、大雨＆台風＆お盆休みで1週間通えなくなりそうになった時には、「針行かなくて本当に大丈夫なの？いった方がいいんじゃないの？」と言うので、台風の合間を縫って行くことになったり。

鍼灸院のホームページに掲載されているような劇的な変化はなかったけれど、少しずつでも発達していることを実感できているので、長男くんにとっては、多少なりとも針治療の効果はあるようです。

やっぱり重症なのかぁ。。。

今日、検査入院の結果を聞いてきました。


サラッと言われた
「長男くんは重症だから」
という言葉


そして、発達は、５ヶ月相当だという事実。



今更ながら、やっぱり落ち込みます。。。

長男くんの頭の中（MRI画像）その２

その１では輪切りでしたが、その２は縦切りです。

◆裂脳症

右目のあたりを縦に切った画像です。

右目とその裏にあるのう胞・裂脳症がよくわかります。

上から下まで、かなりの広範囲にわたって脳がありません。。。

前頭連合野と呼ばれる、人が人である所以といわれる部分。
脳の働きをコントロールしたり、感情を司ったりするそうです。

長男くんには、そのとても大事な部分が大幅に欠けています。。。

とても悲しい現実です。。。


◆水頭症

これは左目のあたりを縦に切った画像です。

後部から下部にかけて脳室が広がっているのがよくわかります。

上部に画像のゆがみがあるのはシャントのせいです。

長男くんのシャントはストラータバルブといって、磁力で髄液排出の圧力を調節しているので、MRIを撮ると、アーチファクトがでてしまうのです。



◆のう胞

これは頭の真ん中辺りの縦切り画像です。

のう胞があるのがよくわかります。

脳幹、圧迫しちゃっているのかしら・・・？

いま、セカンドオピニオンを求めて、精神・神経センターの脳外科に予約日程の確認をしてもらっています。

どうなることやら。

長男くんの頭の中（MRI画像）その１

アップしようかどうか迷ったんですけど・・・

長男くんの頭の中、こんなことになっております。。。

◆裂脳症がよくわかる画像

MRIは左右が逆転しているので、この画像で左上に見えているのが、右目の裏にあるのう胞。
そしてそのまわりに、脳室から出てきている髄液がたまっています。
この画像では脳室とつながっているのはわかりませんが、もう少し上に行くと、脳が分断されていて、脳室とつながっているのがわかります。

真ん中に見えるのが、小脳の上から脳幹にかけて広がっているのう胞。
どうもこれが少し脳幹を圧迫して落陽現象を引き起こしているようです。

右側に見えるのが、左の脳室です。
外側や下に向かって恐ろしいぐらいに広がっています。
正直これも、水頭症（圧迫されているだけ）なのか形成不全（もともと脳がない）なのか、判断のつきかねるところだと思います。

これだけ見ると、視覚野にダメージを受けているのは左側のような気がするのですが、脳波をとると、視野が欠けているのは右側だという結果になるんですよね。

なにがなんだかよくわかりません。


◆水頭症がよくわかる画像

脳室がやたらと大きくなっているのがわかります。

これでもずいぶん小さくなったんですけどね。

手術直前の頃なんて、左後頭部のところは脳がほとんど押しつぶされていて、画像で確認できないぐらいになってましたから。

もうだいぶ見慣れてきて、多少冷静に見れるようにはなってきたけれど、やっぱり、なんでこんなふうになってしまったんだろう、って、考えても仕方のないことをつらつらと考えてしまうのは、旦那が出張でいないからなのかな。

居たら居たでうっとおしいことも多いけど、いないとなんだか心細い気がするのは、やっぱり精神安定剤になってくれてるってことなのかな。。。。

欠伸発作かなぁ・・・？

もともとボーっとすることの多い長男くん。

検査入院で
「脳波上に欠伸発作の脳波が出ている」
といわれてからかなり気になるようになってしまいました。

欠伸発作かどうかの見分け方は、ボーっとしているときに目の前に手をかざしてみて、目をつむれば大丈夫。つむらなければ欠伸発作らしいです。

ところが、長男くんは、もともと目があまり見えていないのです。

ボーっとしていなくても目の前のものに気づかないのは日常茶飯事。

欠伸発作かな？と思って手をかざしてみても、目を閉じたり閉じなかったりで、正直、よくわかりません。



欠伸発作もレノックスの代表的な発作。

きっともうレノックスは避けようがないのかな・・・・

「重篤な知能の低下」とはいえ、レノックスでも歩いたり話したりできる人はいるみたい。

とりあえずの目標は、「ママ」って言ってくれることと、独立歩行かな。

あまり高い目標を持っちゃうと、達成できなかったときに辛いからね。

頑張ってくれよ、っていうか、一緒に頑張っていこうね、長男くん。