脳梁離断とＶＮＳ（迷走神経刺激療法）後の変化

長男くんの発達において、大きな節目・転換点となった脳梁離断とＶＮＳ。

その前と後の変化を時系列で書いてみました。


2007年　誕生

生後4か月頃から声を出して笑う。首は座ったが、うつ伏せで首を持ち上げることができない。

生後6か月頃、手をついて少しお座りができるようになる

生後7か月、点頭てんかん発症、発達後退。笑顔消失。ＡＣＴＨで一旦は脳波改善、発作消失するが、すぐに再発。投薬治療開始するが、コントロールできず。

発達は一進一退を繰り返すが、基本的には寝たきり。
寝返りもできず、バンボに座らせても、しばらくするとすぐに前傾し、座っていられない。
基本的に無表情で、よほど調子が良くない限り笑顔はみせない。

2歳を過ぎたころから発作が大きくなり回数も増える。

2歳半ごろから発作がシリーズ化し、強直間代発作出現。発達後退。常に指をくわえて背中を丸めて寝ているだけのような状態。

2歳11か月　脳梁離断術実施。発作が激減（消失はせず）、術後の翌週くらいからしっかりとお座りができるようになり、座りたいときは、声を出して「すわらせて～！！」と要求するようになる。発声や笑顔が増える。

3歳2か月　ＰＴでＳＲＣを使っての歩行訓練開始。とても楽しそうに歩く。

3歳5か月　一人で起き上がれるようになる。

3歳8か月　発達は伸びてきているが、発作が消失しないので、迷走神経刺激療法開始。

3歳11か月　小茂根の母子入園を経て、つかまり膝立ち・人につかまっての膝立ちからの立位・少しだけ四つ這いができるようになる。

5歳になるころから、四つ這いがスムーズにできるようになり、行きたいところに自分から行くようになる。名前を呼べば、呼んだ人のところに来るようになる。

5歳8か月　トイレで排尿・排便ができるようになる。

5歳9か月　つかまり立ちができるようになる。

6歳2か月　伝い歩きができるようになる。発声が増える。

6歳6か月　食材を乗せたスプーン・フォークを自分で持って食べるようになる。


小学生になった現在、右手をつないでいるだけで歩けるようになりました。
長い距離は無理ですが、休み休みなら20分ぐらい散歩ができます。
よく笑い、よく怒り、よく泣くやんちゃ坊主に成長しました。

長男くんの発達を語るにあたっては、脳梁離断とＶＮＳを分けて考えることは難しいと思っていて、どちらが欠けていても、今のような発達はなかったのかな～、と思っています。

余談ですが、夏休みにＶＮＳのバッテリー交換の手術をすることになりました。
3年ちょっとのバッテリー寿命でした（まだ完全に切れたわけじゃないけど）。
もっとのびてくれないかな～。。。＞＜