座談会＆番外

ひきつづき、シンポジウムネタです。

当日、会場に到着したまず第一印象は、思っていたよりこじんまりだな～。でした。
参加者は、おそらく８０人から１００人くらいだったと思います。
その中には、やはり、いかにもアトピーって方が多かったです。
後ろの方に２～３歳くらいの子どもさんをつれた方も、いらっしゃいました。
そのお子さんは、ほっぺがかさぶたになっていて、昔の息子を思い出して、ジーンと来てしまいました。

座談会では、参加者からの質問に先生方が答えてくださる形式もあったのですが、私が感じたところでは、やはりこの会に参加している方は、みなさん、ステロイドなしの治療を望んでいるのではないかと言うことでした。
「ステロイドを使わない治療のガイドラインを作る事はできないのか？」
とか、
「私は、ステロイドを３０年間塗り続けて、やめたらこんなに良くなった」
とか、おっしゃる方がいました。

少なくとも、ステロイドの副作用を明示した上、患者がどんな治療を望むか選択できるようにしなければならない事は明らかです。
でも、これって「インフォームドコンセント」のことですよね？
もうすでに、医療現場では知れ渡っている言葉のはず・・・です。

あと、
「ステロイドをやめてますが、保湿もやめたほうがいいのですか？」
という質問。
これは、

「ステロイドをやめたのに、いつまでも赤みが引かないとか言うときに、保湿もやめたほうが、また一旦悪化するかもしれないけれど、最終的には良くなることが多い。」（佐藤先生）

「やめなあかん。と言うことではない。塗った方がいいな～と思ったら塗ったらいいし、イランと思ったら、塗らんでもいい。でも、『ゴール』は、何も塗らない、何もしない。というところにある。」（玉置先生）


プログラムでは座談会終了が１７時だったんですが、実際は座談会が始まったのが１７時くらいで、１８時になってもまだまだ続いていました。
私は、次女を保育園の一時保育に預け、相方にお迎えを頼んでいたので、１８時ごろに退席しました。


当日は、佐藤先生の奥様も来られていて、休憩時間に少しご挨拶したのですが、
丁度、週明けの月曜日に次女の三種混合の予防接種の予約をしていて、またすぐにお会いする事になり、感想を聞かれたりしました。
その時に、

「あそこには、結構見た目でひどい人もたくさんいたけど、もっとひどい人は参加すら出来ない人がいっぱいいてね。
社会の目にはそういう人は触れないから、実態は分かれへんねん。
実態調査をして欲しいっていう声もあったわ。」

とおっしゃっていました。


あらためて、いろいろ考えさせられる機会になったと思います。
ステロイドを使わない治療を目指す医者はとても少数派です。
ある意味、このシンポジウムは、世間からすればとても偏った意見だらけともいますね。

確かに、外出も出来ない状態になっている人、医者不信になって、医者に行かなくなってしまった人、こういう人は社会からしたら、見えない存在になってしまっているでしょう。見えないどころか、「いない」も同然の扱いです。
現在は、ネットも普及しているし、外出が出来なくても、情報を集める事は可能です。
こういう団体が、実態調査するべきだと私も思いました。