第４回 ひまわりの会

１０月２２日
同じ病院で骨髄移植を受けた患者の同窓会
に行ってきました。
すごい人！ こんなにも！



今回は3人の移植経験者のプレゼンがありました。

★1人目は看護学生の女性★
小児白血病を発症し闘病中の経験から
自分も看護士になりたいと決意。
看護学校受験を目指しがんばっている最中に
再発、移植。
それでも入院中も看護士さんの手技を見て学んでいたとのこと。
現在看護士を目指しがんばっていらっしゃいます。

★2人目は野球選手を目指す男性★
社会人野球で活躍されていた真弓竜一さん。
ドラフト候補となりプロに入るかという人生の岐路で
白血病を発症し、移植後さらに
股関節壊死となり人工股関節手術も受けられました。
誰が無理だと言ってももう一度野球選手になる。

自分がその前例を作るという夢があるので
治療は辛いとは思わなかったとのこと。
現在、懸命にリハビリをされています。
近いうちに白血病を克服した
人工股関節の野球選手が誕生すると思います。

できないと思ったらそこで終わり。
できないと思えることを乗り越えたとき
新しい景色が見えてくる。
という彼の強い信念が伝わってきました。

★3人目は臨床心理士の女性★
彼女も小児白血病、 再発、移植を乗り越え
現在、臨床心理士として同じ小児白血病の患者さんと向き合っています。

ところが、
患者さんの中には同じ体験をしている彼女の言葉が
心強いと感じる人と
同じ病気でも病状や体調は人それぞれなので
その人が不安のどん底にいる時
彼女の経験から来る「大丈夫」「心配ないから」
という言葉を過小評価と感じる人もいる。
安易な声かけには注意が必要と話されました。
なるほどですね。
彼女はいい臨床心理士になれると思います。

　　

3人どの方もとても前向きでした。
病気で失ったものもあるけど
得られたものもある。
それを生かせるかどうかは自分次第なのですね。

毎回、移植経験者のお話を聞くたびに感化され励まされます。
私もささやかな日常ながらがんばらなくっちゃ。

小林麻央さんのコトバ

今日は秋晴れ。
朝夕、急に寒くなり衣替えの大洗濯の途中ですが
書きたくなりました。



小林麻央さんがブログを始めてから
私も読ませていただいています。

言葉のひとつひとつが
前向きで心に響きます。

　　

先日のブログタイトル「元気」にはハッと気づかされました。

＞何をもって元気かは
正直分からないですが、

前を向いて進み、
気づいたとき
忙しい日々の中にいられたら、
私は、もう元気！なのかもしれません。

子供達と、バタバタできる日々！！

病気が治る＝元気とは
限らないですもんね ❤

　　

本当にそうですね。
私も毎朝抗がん剤を飲んで一日が始まります。
一生、飲み続けなければなりません。
１０年経っても完治ということがないのです。
朝目が覚めると、悲しくなることがあります。

友達同士で旅行することも未だかなわず
丸１日お付き合いすることすらシンドイのです。

そんな時、私はやっぱり病気なんだ。
と病気モードになっている私がいます。

でも、家族となら、子供や孫たちとなら
こんなにバタバタ、ワイワイとやっている私。

元気以外のなにものでもありませんね。
病気を持っていても
「この日常」＝「元気」なのだと気づかされます。

麻央さんに奇跡は起こる！
＞必ず元気になります！
という彼女の声がどれほど多くの人の心をとらえていることでしょう。

９年目のお別れ

私にとって9.11はアメリカ同時多発テロではなく
私が新たな命をいただいた骨髄移植の日です。

今年で９年目になります。
ところが、この９月で
移植から９年間お世話になった担当医の先生が転勤になります。



私の病気が発覚したのが2007年1月。
それから骨髄バンクに登録し
ドナーさんを待ちながら
抗がん剤の化学療法を続けていました。

６月ごろにドナーさんがみつかり
ドナーさんの都合で９月11日と決まりました。
移植の6日前から最高レベルの抗がん剤投与
1日あけて骨髄移植。

この女性医師と出会ったのはこの頃です。
移植直前の一番不安な時期から
移植後の苦しみ
そして、退院してからいろいろあった私の体の不調
すべて、この先生の元で乗り越えてきました。

先生の明るいキャラに苦しいことも悲しいことも
どれだけ救われてきたことでしょうか？

本当にさみしいですが
私も心を強く
また、新しい先生との信頼関係を作っていかなければと思っています。

先生、長い間本当にありがとうございました。

なごやかコンサート2016

お盆前から体調の気になることがあり
外来日ではないけれど
担当医に診てもらいたくて病院へ。
休み明けで混んでいるかと思ったけれど
案外空いていました。

検査はしたけれど
来週もう一度受診予定です。

偶然、３時から１階のホールで
「なごやかコンサート」があると放送が入りました。
毎年この時期にやっているとのことでしたが
私は見るのは初めてです♪



中央で歌っていらっしゃるソプラノ歌手の山田広美さん
現在、音楽療法士として活動中ですが
な・ん・と
私の中学校、高校の同級生の広美さんでした！

同じクラスになったことはないのですが
私はすぐにわかりました。
コンサートが終わってから少しお話することができ
懐かしかったです

フルートは加藤由記さん
ピアノは木須康一さん
「いのちの歌」「糸」では涙が出そうに...
素敵なコラボでした♪

今日は担当医に安心をもらい
コンサートで元気をもらって帰ってきました。

鼻をかんだら口が開かなくなった！

先週から風邪気味だったのですが
とうとう日曜日の夜には３８度の熱を出してしまいました。

月曜日医者に行ってからはず～っと
家でおとなしくしていました。

そして昨日、夕食の前に鼻をかんだら
突然、歯が接着剤でくっついたように
全く口が開かなくなってしまいました！

なにが起きたのかわかりません。
あごがはずれたのなら
ほねつぎに行かなくてはなりませんが
経験があるので違います。

口を開けるという脳からの指令が
全く口に届かないのです。
歯と歯がすき間なくぴったりとくっついた状態で
食べることも飲むことも
私の命をつなぐ薬さえ飲めなくなりました。
死んでしまうのかな。
そんなことさえ考えてしまいました。

救急病院へ行く覚悟をしてから
顎の筋肉をくるくるしてみたところ
徐々に硬直が緩んできました。

鼻をかんだ瞬間に何かが起きたんでしょうね。
もう、心臓が凍りつきそうでした

一瞬の出来事で何が起こったのかわからなくなったことは
今までにもあります。

床の物を拾おうとして
動けなくなってしまったこと。
ギックリ腰でした。
それから、歯医者で顎が外れてしまったこと。
そして、今回鼻をかんで口が開かなくなってしまったこと。

人生一寸先は闇ですね。
何が起きるかわかりません



ほったらかしのリシマキア
ごめんね。
枯らしてしまったように見えたけど
今年もかわいい花を付けてくれました。

10～15秒間隔で頭がピリッ

夜中に突然、後頭部にピリッと痛みがきて
目が覚めました

アレッ、消えた？
と思ったらまたピリッと来ます。
気になって眠れないので
時計の秒針でカウントしてみると
10秒～15秒間隔でピリッ・・・ピリッ・・・と
神経に触るような痛みがやってきます。

気になって寝れないので鎮痛剤を飲み寝ました。
幸い２日間で治りましたが
こんなこと前にもあったな～と
体調管理の手帳を見ましたらメモってありました。
２０１２年から今回で６回目みたいです。

私は忘れていたのですが
メモによるとそうなる前には
ノドの右側が痛い→右耳後ろが痛い→右後頭部にピリピリ神経痛
とか
ノドの左側に痛み→左耳痛み→左頭頂部神経の痛み→耳鼻科へ
とか書いてあります。

そう言えば、今回もノドの右側と右耳下腺が痛くて風邪薬を飲んでいました。
そしてやはり右後頭部の神経痛が来ました。

以前、耳鼻科でこの関連についてたずねても
わからないと言われたことも思い出しました

今回は血液内科の受診がありましたので
担当医に伝えたところ
ノドからの細菌感染かもしれないというお話でした。

あ～、私ってノドが痛くなると耳に来て
頭の神経まで来るんですね

耳鼻科はノド、鼻、耳だけで
頭のことまでは関知せずですが
メモっておいたおかげでなんとなく自分の体がわかりました。
これからはこの点に注意して様子を見ようと思います。



昨日は雨降りでしたね。
でも、植物はうれしそう。。。
フリージアも咲きだしました。

市民公開講座「移植患者の就労支援について」

先週末「造血幹細胞移植学会」が国際会議場で行われ、最終日は公開講座でした。
私は以前、この会議場でボランティアをしておりましたので懐かしい場所です。



今回は私の担当医もプレゼンターとして参加されていました。
テーマは「移植患者の就労問題」です。

まず、休職問題：
移植を要する白血病の治療は少なくても１年近くかかります。
非正規社員の休職期間がないことや
正規社員でも１年がぎりぎりで治療が延びれば退職も余儀なくされます。

次に、勤務問題：
寛解という状態になり、復職できたとしても
平日の通院や副作用による体力低下、合併症のため
以前と同じように要求されると
体力的、精神的プレッシャーで退職も考えざるを得なくなります。

かといってなかなか再就職は難しいものがあります

そのための就労支援：
最近になって、ガン患者が病気を持ちながら働ける支援措置もできつつあります。
企業と医療機関と行政が連携を組み、患者の就労をサポートするものです。



患者は自分の状態と意志を会社側に伝える。
会社は患者の以前の勤務状況などを医療機関に伝える。
医療機関は現在の患者の体力面の状況を会社に伝える。
よって復帰後、会社での配慮も得やすくなります。
行政がその連携を構築することが課題です。


また、ある医師からは「産業医の活用」を提案されました。
産業医は、社員のうつ病などには対処されているようですが
ガン患者の就労問題にはほとんど介入されていないのが現状だとか。。。
産業医も自分の仕事に加えて、兼務しているわけですし
いろんな病気の人のそれそれの立場を理解しサポートすることは大変なことです。


今は３人にひとりがガンになりえると言われています。
明日はわが身かもしれません。
経済的不安は最大の問題です。
ガンと付き合いながら働けるような社会になってほしいと願います。

　　　　　　　　　　　



最後は、移植を受けて再びソプラノ歌手に復帰された石栗須代さんの素敵なミニコンサートで終わりました。

”人はホコリでは死なない” 今は昔

忙しいとつい。。。
「人はホコリでは死なないから」と
言い訳し合っていたのは昔のこと。

移植後数年間は免疫力が低下するので
よく気を付けるようにと渡された注意書き↓

「ホコリやカビは命取り」と 脅され
ご指導いただいてからは、何かと気になります。



洗濯機のお掃除は結構マメにやっているので
今回も汚れたものは出てきませんでした
（アラ、私が写り込んでいましたネ）



あと、掃除機とかエアコン、空気清浄器、加湿器などのフィルターは
要注意です。

ホコリの中には雑菌やカビがいっぱい

私たちの生活をキレイにしてくれる家電をキレイにする。

便利になった分、見えないところに潜んでいるんですね

ハウスダストは子供たちにも要注意です。

骨髄移植で血管若返りって本当！？

誕生月にはいろいろな検診を受けています

今年は節目の年なので無料で受けられますが
「他に受けたい検診はありますか？」と聞かれ
長期にわたる化学療法と
現在も抗がん剤を服用しているので
血管も弱っているだろうと
初めて「血管年齢測定」を実費で付け足しました。

　　

１度測定したのに、看護師さんが
「もう１度やらせてください。」と再度測定。

？ ？ ？

「実はあどさんの血管年齢が３０代前半とでたので
２回測定しましたが同じ結果でした。」



びっくりぽんや！！！

「これはあくまでひとつの指標ですから。」
と念を押されましたが
私の歳で血管年齢が３０歳近くも若いって

どういうこと？？？

私が人と違うとしたら。。。ただひとつ
「骨髄移植」を受けているという点です。

看護師さんの戸惑いがあまりに気なったので
ネットで調べてみました。

　　

ありました！！！

「２０１０年国立循環器病研究センターの
田口明彦室長らの研究で
高齢ラットに骨髄幹細胞を移植したら
血管を修復し
毛細血管を作る能力が高まることがわかった。」
という記事が載っていました。
将来、脳梗塞や脳血管性認知症、心筋梗塞の治療に役立つだろうということでした。

　　

骨髄移植は骨髄の造血幹細胞を
抗がん剤や放射線で叩きゼロにして
ドナーさんからの新たな幹細胞と入れ替える
究極の化学療法です。
私の骨髄が死んで生まれ変わる瞬間。
移植日がセカンドバースデーと言われる所以です。

　　

ドナーさんからいただいた骨髄が
がんばってくれているのでしょうか？

体力や副作用で自信を失っていたので
たとえ、単なる指標であっても
血管年齢が若いということはうれしいです

なのに・・・な・ぜ・か？

目の血管は切れやすいのね。
(結膜下出血しょっちゅうです)
私の血管、柔らかいのか薄いだけなのか？
本当のところはどうなんでしょうね

リブ・フォー・ライフ美奈子基金に賛同

本田美奈子さんが
2005年11月6日に急性骨髄性白血病により
38歳の若さでこの世を去ってから
今年で丸10年です。

　　

私が花壇を担当している港区の会社には
このような自販機があります。



白血病難病支援のための特定非営利活動法人
リブ・フォー・ライフ美奈子基金
に賛同するダイドードリンコの自販機。

右は名古屋ピンクリボンフェスタ
に賛同のサントリー自販機。

どちらも売り上げ金の一部が
基金や活動に寄付されます。

私が白血病になったのをきっかけに設置されました。
病気に対する意識が少しでも広がればうれしいです。

　　

私は2010年からこの会社の庭作りを始めました。
もう5年になります。

病み上がりの
しかも素人の私に担当させてもらえたことは
なによりの体力作りと楽しみになりました。

もちろん、力仕事は手伝ってもらっています。
私の病気への理解があってありがたいです。

　　

先日はパンジー18鉢を植え替ました。



オリーブの木に実がたくさんなっていました！



これからまだまだ植え替えはつづきます