ただただ眠る

人間の身体って上手くできていますね。
熱があって身体がだるい時は
どれだけでも眠れます

私はは日頃、昼寝はしないし
夜の睡眠も浅くて
2〜３回は目をさまします。

セキが出始めてからは眠れませんでしたが
金曜日の朝、熱を出してからは
ベッドに横になっているだけで眠っています
薬のせいもあるのでしょうね。

これだけ寝たら夜はきっと眠れないだろうな。
な〜んて思ったらとんでもない！
朝まで一度も起きずにぐっすりならぬ
ぐったり〜〜〜
汗びっしょり〜〜〜でした



昨晩は1週間ぶりに夜中に目をさましました。
やっと通常の私に戻ったようです。
寝ても寝ても寝られるというのもたまにはいいですね。
(若い時はそうでした・・・)

頭がズキズキして
熱にうなされ怖い夢を見るのはイヤですが。。。

熱でダウン

主人のセキがうつって
3日目の水曜日、喉がすっごく痛くなりました。
5日目の金曜日の朝ついに熱が出ました。



私の場合、38.5度以上出たら受診するように言われている
いつもの病院は土日は休みなので
どうしても午前中に行きたかったのですが
主人の仕事の都合で行けず
夕方なってからの救急外来の受診になりました。

解熱剤を飲んでも一時的には37度台になりますが
すぐ上がってきます。



採血やレントゲン検査で3時間もかかりました。
肺炎にはなっていないので良かったですが。
セキと頭痛と吐き気が辛く、待合室でも
ずっと横になっていました。

救急外来では3日分の薬しか出せないので
また、月曜日に血液内科を再受診してくださいとのこと。
体調悪い中、病院通いも辛いものです

結局、ウィルス性の風邪なので、抗生剤は効かず
対処療法のみになり、私の場合は長引きます。

こうなることが分かっていて
マスクもしないで薬を飲まなかった主人は
やはり許せないです。
5年前と全く同じパターン。
何故学習してくれないの？

「オレは風邪だと思ってなかった」と言い張っていた主人ですが
土曜日にかかりつけ医を受診していました
「なんて言ったの？」
「セキと喉の痛み・・・」

それがウィルス性の風邪と言うものです！

もっともっと言いたいことはあるけど
気分が悪くなるので辞めときます。

ドナーさんからいただいたこの体
どんな思いで命を提供してくれたのか
察してほしいです。
やはり、辛いことを経験したことの無い人には
何度言ってもわからないんですね。



家にあったこんなものにも助けてもらっています。

今朝もセキ込むと胸が痛いですが
ブログが書ける気分になりました。

(備忘録なので、コメ欄は閉じてます。)

胸の骨にひび ⁉︎

GWの旅行最終日に大阪で転んで
胸と肩と膝を打ち
特に胸が痛むのですぐ整形外科へ行きました。

普通ならまず、胸のレントゲンを撮りますが
医師は私の話を聞いて
骨にひびが入っていたとしても
レントゲンには写らないから撮る必要なし。
と言われシップもお薬もなしでした。

えっ！と思いましたが
この医師は私が骨髄移植をうけた病院で
整形外科部長をされていてこちらにこられた方なので信頼して
・・・しょうがないなと・・・



ところが、昨日から主人の風邪のセキがうつり
セキをすると骨に響きさらに痛くなりました

　　　

5年前、同じように主人から
夏風邪をもらってセキが1ヶ月以上続いて
胸の骨が疲労骨折した時と同じ痛さです。
その時は半年たってCTを撮り、わかりました。

しばらく、大人しくしていなければなりませんが
こんな状態の時に私ににカゼをうつすなんて！

しかも、自分がカゼだとは認めようとしないんですから。
鼻炎だとか、黄砂だとか、酒焼けだとか・・・

せめて、
「カゼかもしれないから用心してマスクするように」
と言って欲しかったです。

母の日にとんでもないプレゼント



”公園のプラタナスの花”

骨髄バンクドナーと事業所に助成金交付

名古屋市は2017年度予算案に
骨髄ドナーと事業所への助成金を盛り込んだことまでは
以前のブログでアップしました。(←タップ)

いよいよ４月1日から始まりました！
ドナーが通院、入院、面接に要した日数に応じて
1日につき2万円 (上限7日)
ドナーが勤務している事業所に
1日につき1万円 (上限7日)

これで仕事が理由でドナーを辞退する人が減れば
うれしいです。

東海から始まった骨髄バンクなのに
愛知県内の自治体ではまだまだです。

あなたの地域はどうですか？
白血病はある日、突然だれにでも起こりうる
事故のような病気です。
しかも、急性の場合は時間がありません。

もし、あなたの周りの大切な人がなってしまったら
もし、あなたが適合しなかったら
あなたにできることは
ドナーさんが一刻も早く見つかりますようにと
祈るだけです。

健康な方が1人でも多く登録していただけたら
あなたの大切な人の命も救われます。

人それぞれ、いろんな事情があります。
だれでもできることではありません。
身体にも負担がかかります。

それでも、移植すれば助かる人は待っているのです。
今、この瞬間も。。。

☆私は骨髄バンクドナーさんから提供を受け
今年で10年目を生きています。
10年前に見たいと願った景色を見ることができました。
ありがとうございます ☆

日々健太郎さんの遺志を継いで

昨年11月に急性白血病で亡くなられた
名古屋市議の日々健太郎さん(当時35歳)には
白血球の型が適合するドナーが4人見つかりました。

赤ちゃんが生まれたばかりの彼と妻に生きる希望の光が射した瞬間です。

私・・・ここまで書いて・・・
もう、字が滲んできてしまいます。
どんなにうれしかったことか
私も同じ気持ちを味わったから
思い出すと涙が溢れてきます。

でも・・・でも・・・
彼は移植に至らず亡くなりました。
それはなぜか？

ドナーさんが骨髄液の提供を断られたからです。
骨髄提供はあくまで、”善意”であり
ドナーさんの都合が最優先されます。

精密検査やコーディネーターとの打ち合わせのため
その度、仕事を休まなければならない現実。
移植時には1週間程の入院。
家族の反対、そして恐怖心。

それは分かっているけど、断らないでほしかったです。
私は移植を受けて今生きている。
彼だって移植できていたら・・・
悲しすぎます。

この度、奥様の美咲さんが補欠選挙で当選され
3月8日の本会議で初の質問に臨まれました。

仕事を理由にドナーを辞退する人が多いことから
ドナー本人と勤務先への助成を訴え、名古屋市は
2017年度当初予算案に盛り込みました。

大きな一歩です！
日々健太郎さんは”生きている”と思いました。
遺志が形になって多くの人を救うという点では
医師以上のチカラです。



私個人としてはあと、家族の反対とか
全身麻酔での骨髄液採取に対する恐怖心を
なんとかならないかと思っています。

こちらは多くの人に理解していただくと同時に
安全な医療を提供していただきたいです。

ドナーさんの骨髄液提供は”無償の愛”で成り立ってきたのですが
愛だけでは限りがあるのですね。
すべての人が移植を受けて元気になれますように
是非、各企業のご理解と行政の法整備をお願いいたします。
そして、彼の尊い遺志が全国に広がりますように。

現在、47万人程のドナー登録者がいて
患者の96%には適合ドナーが見つかるそうです。
しかし、6割ほどしか移植に至らない厳しい現状。
休業補償などもあれば、もっと成果も上がると思います。



☆ 私は今年の9月11日で移植から満10年を迎えます。
ドナーさんには心から感謝しています。
お会いしてお礼を申し上げたいです。

経過観察

昨年の夏に見つかった首のしこり。

口腔外科で細胞を調べる生検を受けましたが、
特に悪性のものではないということで
この半年間経過観察してきました。

しこりはありますが、これで受診は終わりにします。
「また、何かあったらいつでも来なさい。」
と優しい先生の言葉が心強いです。
10年前この病院に入院した時からの先生です。



お昼はいつも病院内のレストランで。
魚やウナギをさばいて焼くのが見えるカウンター席が
私の指定席。
焼き魚も大きいし、ウナギも国産でお値打ちなので
わざわざ食べに来る人もいます。
見てるのが楽しい♪



今日はかき揚げ丼。
玉ねぎ、人参、三つ葉、イカが入っています。
ドリンクが付いて720円。



また、来週には血液内科の受診があります。
2ヶ月に一度、大量のお薬をもらいに行きます。
こちらは初めての先生に変わるので
チョット緊張します。

がん治療の今後

昨日の中日新聞朝刊1面は
もちろんトランプ大統領就任記事でしたが
それは昨日書きました。

今日はそのすぐ下にあった記事の事です。

愛知県がんセンターが
がんを遺伝子レベルで診断し
患者一人一人に合わせた「分子標的治療薬 ＊」を
投与する「個別化医療センター」を2017年度新設するという記事。



がんは遺伝子異常であり
同じがんでも
遺伝子タイプの違いで薬が効く人と効かない人がいるそうです。
それを個々の遺伝子レベルで対応していこうというもの。

私もグリベックという「分子標的薬」を
飲んでいますが、幸い私の遺伝子異常には
効いていて命拾いしています。

しかし、「分子標的薬」の価格は
驚くほど高いです。
私は高額医療費制度でなんとかこの10年続けていますが、
薬代の負担は相当なもの。
主人には働いてもらわないと困ります。

投与は長期間になるので
続けられず、再発してしまったという話を聞くと悲しくなります
どうか、高額な治療費の問題も同時に考えてほしいです。

＊「分子標的治療薬」はがん細胞だけでなく
正常な細胞も攻撃してしまう従来の抗がん剤に比べ、特定の分子だけを狙い撃ちできるため、副作用が少ない利点があります。

本当は。。。 Ⅲ

「10年後私は生きている」と
10年前の私に伝えることができました。

ブログには楽しいこと載せていますが
本当は。。。
それと同じくらい辛いことも悲しいことも
あるのですよ。

移植した私の体は血液を作る力が弱くて
人の何倍も疲れやすく
いまだ続く薬の副作用で
体に不具合が生じています。

普通のガンなら5年間何事もなく過ぎれば
完治と見なされます。
でも、私のガンに完治はなく
一生抗ガン剤を飲み続けなければなりません。

見た目には元気な人と変わらないので
私がその場を精一杯がんばれば
周囲の人は私が病気であることに気づかないでしょう。

それが私を苦しめます。
どうしても友人たちと歩調を合わせることができません。
誰からも薄れていく記憶。
涙も出ます。

でも、そんな10年後の私を励ましてくれるのは
他の誰でもない
「2007年の私」
あなたなのですよ。

そんなにがんばれたあなたがいるから
少しくらい辛くても
少しくらい悲しくても
私はがんばれます。

これからの10年も毎日
あなたと一緒にいたいです。
がんばる力をありがとう

本当は。。。

本当は。。。

10年後の私が伝えていたのね。
あの時の私に。。。

2017年の私から2007年の私へ Ⅱ

10年前の私へ

私、生きています。
10年後、私はちゃんとここにいます。
変わらぬ家で
孫たちに囲まれてそれはそれはにぎやかな
お正月を過ごしていますよ！

こんな真実もあるんですね。
誰もが驚く真実。

だから、心配しないで
むずかしいことは考えないで
その一日を乗り越えてください。
その一日は明日へ続きます。
明日は未来へ続きます。
だから
「今日を生きて」

2007年の私から2017年の私へ Ⅰ

10年後の私へ

生きていますか？
2007年1月9日
「急性リンパ性白血球ph+」と診断され
家に帰る事もできず、そのまま入院となり
骨髄移植に向けて
長い長い治療が始まりました。

8ヶ月後
ようやくこの世の神様(ドナー様)が見つかり
新しい命をいただいた喜びも束の間
私の病気の型は予後不良。
移植後5年生存率30%と知らされました。

私は今、その日を頑張るだけで精一杯です。
涙が出ます。
私に明日は来ますか？
私にどれだけ未来がありますか？
私は10年後、どこにいますか？