どうぞ良いお年を

今年の年末年始は数年ぶりに賑やかになりそうです。

そういうご家族は多いでしょうね。

もう随分前のような気がしていますが

コロナが５類になったのも今年の５月で、

まだ半年ほどしか経ってないのですよね。

我が家では私と母は無事で、

姉は正式？に罹患、弟は疑惑の陰性でした。

姉の場合は、母のあれこれがあってずっと休んでなかったので

疲れがたまったのだろうな・・・って時の罹患でした。

姉は現在、仕事の関係で週末のみ帰省する生活をしております。

姉のコロナ感染がわかる前日、私が駅まで迎えに行ったとき、

「電車の中で風邪をひいたかも。」

とか言ってたんですね。

それでも、一緒にご飯を食べて、母などは一緒にお風呂まで入った！！！

翌日、高熱が出たので家にあった検査キットで調べたらなんとくっきり陽性。

速攻お引き取りいただきましたが、

幸いにも私にも母にもうつりませんでした。

勤務先が病院なので、

厳しいPCR検査で陰性にならない限り出勤できないらしく、

姉の年齢だとだいたい陰性になるのに２週間ぐらいかかるのだそうです。

が、祖父の血を引いている姉は１回目の検査でクリアして

勤務先の人に「この年齢でこんなに回復早いとは。」と、褒められたそうです。

 

弟の場合も仕事が忙しくて休みがなかったときに

出張先で罹患したっぽいのですが、インフルもコロナも陰性。

ところが味覚障害に嗅覚障害とどう考えてもコロナっぽく、

いまだ嗅覚は治りきってないそうです。

我が家で公式２５％、推測５０％の罹患率なので

世間的にもそれぐらいになっているのでしょうかね。

 

ちなみにワクチン接種は母だけ４回、あとは３回で打ち止めにしました。

私はもう鬱陶しいから基本的にはマスクもしていないのですが、

冬は乾燥すると風邪をひきやすくなるので

人ごみに行くときだけはマスクしておくつもりです。

後、免疫力を落とさないように疲れをためないこと

それと手洗いをしっかりすることも必要ですね。

 

ところで、今年の初めに全般的な星の動きで社会情勢を簡単に予測しましたが

（「２０２３年あけましておめでとうございます」の記事）

我ながら、当たりすぎていて、報道にうんざりしている昨今です。

最近のいろんな企業や政治の不祥事を見るたびに思うのが

水瓶座は公平・平等の星で、成果主義・個人主義であり、

権威やお金に守ってもらえる時代は終わりつつあるということです。

といって、実力のある人しか生きていけないという意味ではなく、

実力ないのに権威をかさにきていばっている人が淘汰される。

あるいは。

自分の実力で築き上げた地位であったとしても、

その地位があれば何をしてもいいと勘違いしている人も淘汰されます。

政治家なんて、その最たるものですね。

いわゆる、カネコネは今後どんどん通用しなくなります・・・が

日本は昔からカネコネ文化なので（爆）

しばらくは世界の流れから置いていかれるかもしれません。

また、古い意味のないものは消えていきますが、

芸術や伝統がなくなるという意味ではありません。

血筋がものをいう伝統文化とかも、時代にあわせて変わっていくのでしょうね。

なくなるわけではなく、生き残るための変化が必要になるのです。

 

うさぎ年の今年は人生初っていうぐらい、本当に怒涛の日々でした。

来年は辰年。

亡くなった父の干支でもあります。

十二支のうちで唯一架空の動物なので、

少し現実感に乏しい、現実的な成果が見えづらい年になるのかもしれないです。

 

さて、私は明日が仕事納めです。

仕事が大量にあるので、果たして納めきれるのか。

なんとかフルパワーで仕事をこなして、

３０日からのお休みを満喫したいと思います。

 

今年１年、お世話になりました。

どうぞよいお年をお迎えくださいませ。

この半年間の話Part８（番外編）

今回の母の件で改めて感じたのは、

母の人望の厚さでした。

娘からいうのもなんですが、相当なはねっかえり＆ぶっとんだ母なので、

友人は多いものの、友人たちは母のことをどう思って

付き合ってるんだろうと常日頃から謎だったのです。

母の具合が悪くなって以降、

家や母や私の携帯に、

「死なれたら困る。頼りにしてるんやから。元気になって。」

という系統の電話がバンバン掛かってきたんですよ。

姉や私の友達たちも随分心配してくれましたし。

そういう方々の気持ちも、母の回復の力になったのかも。

 

それと、もう一つ忘れていけないのは母の血統。

母の実父はシベリア抑留の生き残りで、享年１０６で亡くなりましたが、

亡くなる数か月前にも危篤に陥ってました。

過去ブログ「事件勃発」参照。

看取りのためと入院計画書に書かれて、

生きて正面出口から出た人はなかなかいないでしょう。

この時に書いていない裏話がありまして、

母はこの時、友人たちと一緒に秋田の七曲りの花火大会を見に行ってました。

秋田についた瞬間、叔父（母の弟）から

「じいさんが危篤や。」

と携帯に電話が掛かってきたのです。

母は即答で

「帰らへんで。」←きっぱり

ずっと見たくてやっと来たのになんで帰らなあかんねん。

だったらしく、帰る気ゼロ。←おいおい

友人たちはみんな「帰らなくていいの？」と気遣ったそうですが。(笑)

こういうはねっかえり母なんですよね。

祖父も母がいないから死んでる場合じゃないと、

と思ったのかどうかわかりませんが、この時は無事に復活しました。

そんなこともあり。

母は祖父を知っている人に

「やっぱりおじいさんの娘やから強いんやね。」

と感心されたらしい。

生命力は半端ではない血筋なのは間違いないですね。

 

あと、もう一つ。

私は今回の事件で、私の主治医の能力を改めてありがたく思いました。

主治医なら専門外であっても、

判断を誤まるようなことはまずないもんなあ。

主治医にあたったのは偶然でしかないので、

医者のめぐり合わせは運だとも思います。

今のご時世なので主治医も７０歳ぐらいまでは今の病院に勤務してくださると思ってますが、

引退されたら、私も大病院は引退しようと思っております。

私は母と違って子供いませんから、

６５歳以降は病院とは距離を取って過ごそうと考えております。

そうすればピンピンコロリできるはずだ！！と思ってるのですが、

甘い・・・？(笑)

 

この半年間の話Part７

そんなわけで。

セカンドオピニオンの病院から元の病院に戻ってきました。

その２日後に医者同士の勉強会で

「私が診ます。」とおっしゃったというDr．のところへ。

たらいまわしが一周戻ってきたらば、

次のDr．の診察室が前肝臓内科Dr．の診察室の隣だった

というオチつきでした。

 

診察室に入って、姉がここまでの経緯を説明したところ

「それは大変でしたね。」

とおっしゃっていただけました。

はい、ほんとに大変でした、この１か月。

腹水に対しては入院適応の利尿剤があり、

効くかどうかは人によりますが、それをやりましょう。

ということで、再入院が決定しました。

「サムスカ」という利尿剤です。

８月退院時に処方された利尿剤はフロセミド２０ｍｇ。

セカンドオピニオンで行った病院でこれに追加して

アゾセミド３０ｍｇ、スピロノラクトン２５ｍｇ。

そして、入院でサムスカ７．５ｍｇが追加。

入院時に５４ｋｇぐらいあったのが、毎日体重が順調に減っていき、

入院して４日目ぐらいに大量に尿が出てお腹がぐんと小さくなって、

無事７ｋｇぐらい体重が減って、１週間ほどで退院できました。

腹水が溜まりまくっていたせいでまともに歩けなかったのが

腹水が減ったら歩きやすくなったそうで、

退院時は車いすにも乗らずにゆっくりですが歩いて退院できました。

 

退院の２日後には一族恒例の墓参りがあり、

それにも、よたよたしつつ参加できました。

「墓に入りそびれましたって挨拶しとき。」

というブラックジョークを飛ばしたのは私です。

 

退院後は４種類の利尿剤が継続でしたが、

少しずつ減って、今はサムスカ７．５ｍｇとスピロノラクトン２５ｍｇだけです。

利尿剤を使っているとカリウムが下がるので、

処方されていたアスパラカリウムも半分に減りました。

１．８ぐらいまで下がっていたアルブミンも３台にまで復活。

中途半端にやった１コースだけの抗がん剤のおかげで

IgGも３０００台継続で、白血球も３０００ぐらいにまで復活しました。

結局、最初の肝臓内科のDr．の言っていた

「肝臓に変化はないので血液内科の副作用。」

というのは当たっていたということです。

（ヤツは性格には難があるが、腕には問題ないというのが定説）

肝臓内科と血液内科、どちらにも腹立たしい思いがありますが、

末期で看取りといった血液内科のほうがより罪が重くないか？？

というか、同僚なら、ヤツが仕事せんっていうぐらいわかってるはずだ。

（患者だって知ってる。）

腹水が減って元気になったのはよかったけれど、

元気になったらなったで、また腹が立ってくるという。

姉は同じ医療者として、どう考えても今回の事件は許しがたいと言って、

結局、二人で相談窓口の看護師長さんに今回の経緯を訴えました。

平たくいうと、クレームってやつですね。

「そんなことがあったとは俄かには信じがたいです。

でも、両方の先生に確認したうえで、院長にも報告します。」

と言っていただき、後日、院長より

「私から責任をもって指導します。」

という返事はいただきました。

。。。ほんまやろな。。。

 

私自身は二度と血液内科のDr．の顔は見たくなかったのですが、

母がそのままで言いというし、

亡くなった友達に免じて許すしかないか・・・と思うことにしました。

（それでも、今も時折腹がたってくる。）

 

血液内科のDr．は患者に神のように崇められているので、

患者からクレームきたのなんて初めてかもしれません。

大病院の看板を背負っていると、いつの間にか過信が生まれたのかも。

バックの力を自分の力だと思ってはいけない・・・というのは

他山の石として、自分自身にも戒めたいです。

 

５月末から、忙しいはずの弟も折を見て帰省してくれて、

１０月には介護ブザーを取り付けてくれました。

その日以降、数か月ぶりに自分の部屋に戻って眠ることができました。

我が家はきょうだい３人の仲がいいので、

乗り切れたのだろうとは思います。

３人寄れば文殊の知恵といいますしね。

（＆ほぼ４人目として僧侶の友達が暗躍、違、めっちゃ助けてくれました。）

 

今回をもって、この半年間のお話は終了です。

なんとか、年内に終わりました。

現在の母は家事もだいぶこなせるようになり、

買い物は私と一緒に行っていて、

老人会の活動も再開させました。

今、仕事がめちゃくちゃ忙しいので、

母が復活してくれて助かっています。

明日から年末までやるべきことを片付けていきましょう～。

（ただし、現在は水星が逆行しているので、なかなか物事がうまく進みません。💦）

この半年間の話Part６

ふと気づけば今日も日付変更線を超えてる！！

今日も短めに続きをば・・・。

 

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

セカンドオピニオンに行く病院の外来日まで母のお腹が持つかどうかわからなかったので、

致し方なく、元の病院の肝臓内科を受診しました。

この時の受診は姉はさすがにそこまで頻繁に休めないので

叔母が心配して付き添ってくれました。

（外来師長さんがどう話をつけてくれたのかわからないけれども、

　その日は普通？に診てはくれました。）

「相当腹水が溜まってますね。今日、抜きますか？」

私が調べたところによると、腹水を抜くとアルブミンも一緒に抜けてしまうので

一概に抜くのがいいとは言えないらしい。

そこで、最近は腹水を循環させて戻す方法というのもあるのだそう。

「腹水濾過濃縮再常静注法」

透析の施設があるところではできるようで、

入院適応であるということと、どこの病院でもやっているわけではないらしい。

その日に抜くのであれば腹水穿刺？で抜くようで、

腹水濾過濃縮再静注法で抜くのであれば他院紹介になるとのこと。

「将来的にはそこの病院で抜くことを考えたほうがいいですよ。」

とは言われたものの、

その日は転院前の急場しのぎだったので、腹水は抜かず、

アルブミンの点滴と利尿剤の点滴をしてもらいました。

利尿剤の点滴をしてもらうと随分楽になるようで、

とりあえずこれで２，３日は凌げるかな・・・とホッとし、

翌週の肝臓内科の受診日を迎えることとなりました。

 

ところで。

セカンドオピニオンは自費なので２２０００円掛かりました。

致し方ないとはいえ、母が具合が悪くなって以降、

病院の説明だの入退院だので私も何度も会社を休んでますし

姉も何度も休んでいます。

次の肝臓内科も二人してまた仕事を休み、母を連れて向かいました。

受付で紹介状を渡し、「ようやく転院できる。」と多少の希望を持ちつつ

３人で診察室に入ったらば、

耳を疑うような言葉を聞かされることになりました。

（これって、何度目？）

 

この日は月曜日で、この病院の予約を取ったのは木曜日でした。

その木曜日の夜に、元の病院で肝臓の勉強会があったそうです。

そこで、新病院のDr．が元の病院の副院長と肝臓のDr．（母の主治医とは別の人）に

「こういう話がありまして・・・」

と話をしたらしい。

なぜ、受診前に知っているのかということになりますが、

これはおそらく、血液内科のDr．が肝臓内科に

「〇〇病院から、かくかくしかじかで、こういう患者さんが来ますよ。」

と前もって伝えていたと思われます。

で、その内容を聞いた副院長が言ったそうです。

「それはこちらで診るべき患者さんですから、戻してください。」

まあ、そりゃ、普通に考えたらそうですよ。

抗がん剤の副作用で腹水の溜まった患者を

他の病院に押し付けるほうがおかしい。

副院長がそういうのはごもっとも。

でも、貴方（副院長）の病院の医師お二人は

そろって診療拒否して、紹介状までお書きになったんですけどね。

 

だもので。

「〇〇病院（元の病院）に戻っていただけますか？」

と言われたわけですよ。

・・・・・・・・。

一瞬絶句。

というか、この１か月で何回絶句したやら。

「帰れとか、あっちでもこっちでも診ません診ませんとかって

振り回されるほうの身にもなってください。」

と私、ブチ切れ。

そもそも、医者同士の間で話がついているんだったら、

前もって電話してきたらどうなのよ。

こっちは二人して何度も仕事休んで、具合の悪い母を連れてきてるんですよ。

医者は高給だから、下々が会社を休む大変さなど

わからないのかもしれないけれども💢💢💢

私はブチ切れた結果、勢い余って、看護師さんに向かって

「今日の給料払ってくれるんですか！？」

と詰め寄ってしまいましたが、横にいた姉に

「看護師さんは悪くないから。」

と窘められました。

・・・はい、その通りですね。

いや、しかし、それにしても、ひどいやろ。

たらいまわしという言葉はあるけれど、

たらいまわしで元に戻るなんてことある？？？

 

ただ、ここで私がぶちきれたおかげ？で先生が本音を口走りました。

「今日何もしないと言っているわけではありません。

現在出されている利尿剤は腹水の治療にしては少なすぎるんです。

ですから、今日、利尿剤を追加でお出ししますので。」

・・・つまりは、やっぱり元の病院の肝臓内科も血液内科も

ろくに腹水の治療してなかったってことじゃないですか。

・・・・・・・。

（２回目）

呆れ果てて、そして疲れ果てて何も言えません。

（と書いてはいるが、しっかり文句は言っている私。）

結局、そこで再度元の肝臓内科の病院の予約を取り直しになり、

２日後に受診することとなりました。

 

母が腹水を溜めて退院してからここまで、

１か月ちょっとが経過していました。

長かった。

 

続く・・・。

この半年間の話Part５

毎日忙しすぎて、どうにか年内に完成させようと思ってますが

自分の自由になる時間が夜11時以降という状態・・・。

なんでこんなに忙しいねーん。

・・・気を取り直してと。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

３人の医者に拒否された後、姉と相談しました。

そもそも、本当に母は末期でもうすぐ死ぬのか？

本当に末期であれば、バタバタせずに日々を過ごさせてあげたほうがいい。

しかし。

仕事で患者さんをたくさん看取ってきた姉曰く、

どうみてもすぐ死にそうな人には見えない、と。

そして、私と姉の霊感（爆）も、まだ寿命はありそうな気がする、と一致。

なら、どうすればいいのか。

看護師に相談して、主治医を変えてもらえばいいのか。

うーん・・・。

ここで、僧侶の友人が

「セカンドオピニオンや。患者の権利や。」

 

肝臓内科が元凶なのだから、肝臓内科でセカンドオピニオン？

と最初は思いましたが、いや、血液内科のほうじゃないのか？？？

と思い直していたら、姉も意見一致。

そこで、まず血液内科の外来にセカンドオピニオンの相談に行きました。

これが退院して３週間後ぐらい。

セカンドオピニオンは拒否できないので、看護師さんが

「先生に書いていただきます。」

ということで帰ったのですが、翌日の仕事中に電話があり、

「承諾書にサインが必要なので、もう一度来てください。」と。

仕事中で行けないので、その次の日に行くことになりました。

承諾書の内容は

「セカンドオピニオンの後は必ず元の病院に戻ります。」

という内容です。

この承諾書ってどうなのよ、とは思いますが、

病院同士の患者の取り合いでもめないように作ってあるのでしょうね。

特に個人病院から公的病院だと、個人病院が患者を取ったとうるさいんでしょうね。

小さな病院から大病院にセカンドオピニオンに行くものでしょうけれども、

私たちの場合は大病院から少し小さな方にいったので、

あまり当てはまらない気はしましたが。

 

セカンドオピニオンのお願いに行ったのが火曜日、

承諾書にサインをしたのが木曜日で、

予約が取れたのは翌週水曜日でした。

１週間待ち。

その間、母の腹水はどんどん溜まる・・・。

 

セカンドオピニオンには姉と一緒に行ったのですが、

受診前に姉が言いました。

他の病院で揉めた患者を医者は嫌がる傾向があるので、

肝臓内科も血液内科も本当にひどいけれども、

ここはあまり悪口を言わないほうが得策。

血液内科のセカンドオピニオンなのだから、

肝臓内科の先生が協力してくれなくて血液内科の先生も困っている。

こちらで受けてくれると血液内科の先生も助かります。

みたいに言ったほうがいいのではないか？

という話になりました。

 

１週間後のセカンドオピニオンで上記のような話を姉がしたらば、

案の定、医者同士は知り合いだったので、

悪口言わなくて正解だったーーー。

医者の世界は狭い狭い。

血液内科の先生は

「血液の治療に関しては病院を変わっても同じですが、

そういう事情があるのなら肝臓内科の紹介状ももらえるのであれば、

こちらでどちらも見ますよ。

でも、そういう偏屈な先生が紹介状書いてくれますかね？」

と心配されました。

 

そこで、血液内科の先生は紹介状の返事に

「肝臓内科の紹介状があれば、血液内科もこちらで引き受けます。」

と書いてくださったのです。

その紹介状の返事をもって、そのまま元の病院に引き返し。

両方ともに紹介状を書いてもらえることになりました。

順番的には急ぐのは肝臓なので、まずは肝臓内科の紹介状。

血液内科の紹介状も書いてくれましたが、

万一、肝臓内科で断られると行く病院がなくなると困るから

血液内科の予約は残しておいたほうがいいよ、

と外来師長さんにいわれたので、その通りにしました。

しかし、そこから病院を通して予約を取ると、また時間がかかります。

予約が取れたのはさらに翌週の火曜日。

最初にセカンドオピニオンの相談に行ってからは２週間後です。

なんで、こんなに時間がかかるねん。

 

母の腹水は溜まる一方。

利尿剤の点滴は肝臓内科からも血液内科からも拒否られているので

どうしようもありません。

もう見るのも可哀想なぐらい、全身パンパンに膨らんでいます。

どうしたものか。。。

外来師長さんに直接相談し、次の病院までの間に合わせで

一度肝臓内科を受診することにしました。

（時間切れ、続きはまた明日。）

まだ一山二山あります。

この半年間の話Part４

続きです。

今日は時間がないので短めに・・・の予定。

 

肝臓内科の主治医に、抗がん剤の副作用だから血液内科に行け、と言われ

予約を早めてもらって血液内科を受診しました。

（肝臓内科で緊急対処的に利尿剤の点滴をしてもらった５日後）

血液内科のDr．は本当にお優しくて、

悪性リンパ腫で亡くなった私の友達は

「〇〇先生は神様やから。」と言ってましたし、

実際、患者さんからは神様仏様のように崇められているDr．です。

 

まあ、普通に考えたら、今度こそ普通に対応していただけると思うじゃないですか。

クリニックでは総合病院に行け、と言われ

肝臓内科では、肝臓の仕事ではないから血液内科に行け、と言われ

ここまでですでに相当なたらいまわし状態です。

それで、今回の経緯を話したらですね、

耳を疑うような言葉が返ってきました。

「あなたは（母のこと）はすべての医者が手放したいような病状だということなんですよ。」

・・・・今、なんと言いました？？？

仮に事実だとしても、そんなこと患者に言う？？？

呆然としていたら、

「あとは看取りだけですから、〇〇内科（最初に肺炎と診断されたクリニック）にでも行ってください。」

と、さらに呆然とする言葉が続きました。

母は血液内科の主治医の言葉をどう受け止めたかどうだか

「先生、あと１回だけ診てください。」

とか答えていました。

「あと１回だけ来るんですね？」

と返すDr．。

私はもう呆然として言葉が出ませんでしたが、

腹水の対応に困っているので、

「この間の肝臓内科で利尿剤の点滴をしてもらったら随分楽になったので、

今日も利尿剤をしていただけませんか？」

とだけ頼んだところ、

「利尿剤の点滴をしたらカリウムが下がるし、点滴で何かが起こったら

誰が責任を取るんだって話になるんですよ。

本当は〇〇内科（前述のクリニック）で利尿剤をやってもらうのがいいんですけど。」

・・・いやいや。

何の経緯もわからないクリニックで利尿剤をさせるって、

それこそ誰が責任取るねんって話じゃないのか？？？

Dr．はかなり渋っていましたが、ほぼ患者側の責任でやってもらうみたいな条件で

利尿剤の点滴はなんとかやってもらえました。

利尿剤の点滴をしたら、母の具合は確実に良くなります。

 

この日の経緯を姉に伝えたら

「責任はとるのはお前じゃと言うたれ。」

と言ってました。

だよね、同業者から見てもそうだよね。

私はこの１週間ほどで具合の悪い母を連れた状態で、

連続して診療拒否にあい、激しいストレスを感じた結果・・・

突発性難聴を発症してしまいました。

 

一体、誰が母を診てくれるのだか。

僧侶の友達が母を心配して、何度も我が家に来てくれて

「腹水さえ抜けば絶対元気になる。」

と何度も励ましてはくれましたが、

私はもう疲労困憊で何も考えられないようになっていました。

この半年間の話Part３

腹水で妊婦になった母が４０日ぶりに退院してきました。

退院時に糖尿病でかかっていたことのあったクリニックに

血液内科の主治医が紹介状を書いてくださいました。

「これから〇〇先生（クリニックの先生の名前）の役割が大きくなると思うから。」

とのことで、年齢的にも看取りを見据えて、

クリニックと連携してやっていきたいという意図であったと思われます。

ちょうどお盆の時期だったので、私もお盆休みだったのは幸いでした。

母は入院中に塩分ほぼ０の食事をさせられていたので、

塩分制限食を作る必要があったのですけれども。

塩抜き（醤油もソースもマヨネーズもケチャップも塩分が入ってます。）で

どうやって料理するねんってお話ですよ。

基本的には出汁を効かせて、酢、レモン、七味等で味付けをするわけですが、

これがまあ、本当に大変。

さすがに塩分０では料理が難しいので、減塩の出汁醤油（結構高い）を買ってきて

これとダシを濃くとって料理を作ってました。

膵炎食の脂質制限なんて、

塩分制限食を作ることに比べたら楽なものです、はい。

普通に食べられるものを作れますからね・・・。

 

そうやって塩分制限食を頑張って作っていたのですが、

腹水は減るどころか少しずつ増えていきます。

おなかどころか手足のむくみもひどくて、

「ゾウ足」という言葉がありますが、まさに本物の象のような足になっていて

足の指がここまで腫れ上がれるのか？？？と驚くほど。

 

入院中は利尿剤の点滴をしていたのに、

退院後は内服薬（フロセミド１０ｍｇ）だけだったので

水分の排出が間に合わずにどんどん溜まっていった模様。

 

外来の予約は３週間後ぐらいだったため、

血液内科の主治医が紹介状を書いてくれていたクリニックを受診することにしました。

「利尿剤ぐらいなら、クリニックでも出してくれるよね。」

というのが、姉と私の共通認識でした。

 

クリニックなのに予約が必要なのですが、運よく予約の空きがあり

電話の翌日に予約が取れました。

それが、退院約1週間後でした。

母は２か月近くの入院でまともに歩けないので、病院の入り口からは車椅子。

長い待ち時間を座っていることができなかったので、

処置室のベッドに寝かせてもらって2時間ほど待ちました。

で、ようやく順番が来て、紹介状を渡して、経緯を話したのです。

そしたらば。

「私が〇〇病院（入院していた病院）の処方をどうこうすることはできません。

　お薬を出してもらいたいんだったら、〇〇病院に行ってください。」

・・・・・はぁ？？？ですよ。

何のためにその紹介状があるねんって話。

でも、ガンとして何もしないと言い張るので、

致し方なくそのクリニックを後にしました。

さて、どうしよう。

どう考えてもこの母の状態は放っておけない。

まだ午前中で時間的に入院していた病院の受付時間に間にあったので

急遽予約外でしたが、そちらに行くことにしました。

 

と、ここで、少し前置きがあります。

母は血液内科で入院中に肝臓内科の診察日がありました。

普通、入院中に外来日があると病室まで来てくれるか

外来に呼ばれるものですが、このDr．は何もしてくれませんでした。

（仕事をしないことで有名なDr．）

血液内科のDr．が電話で相談はしてはいたようですが、

おそらく協力的ではなかったとは思われます。

そんなわけで入院時も退院時も肝臓の薬のオーダーをしたのは

血液内科のDr．でした。

（すでにここでだいぶおかしな話になっています。）

 

さて、クリニックに断られて総合病院のほうに急遽移動することにしましたが、

その日に外来があったのは血液内科ではなく、肝臓内科のDr．でした。

でも、腹水というのはそもそも肝臓の範疇だし、

肝硬変からの腹水といわれているのだから、肝臓のDr．が診るべきだと思われます。

車いすの母をまた車に乗せて、病院に行って、またそこの車いすを取ってきて

・・・・とそれだけでも私も大変、母も大変。

で、肝臓内科の診察を受けたのですが、

信じられない言葉がDr．の口から出てきました。

「肝臓の数値に変化はないので、腹水は抗がん剤の副作用です。

私がやることはないので、血液内科を受診してください。」

はぁぁぁぁ？？？？

あまりのことに絶句しました。

今ここに苦しんでいる人がいるのに、しかも自分の患者なのに、

自分の仕事ではないから、別の日にまた来いというのです。

朝から2回連続の「私は知りません」で私もブチ切れ。

（怒りではなく、絶望です。）

「なんで、誰も見てくれないんですか！？」

って泣き叫んでしまいました。

でも、その医者はそれでも血液内科の予約取っておきます、としか言わず

診察室を追い出されました。

その後、看護師さんが申し訳ない顔をしながら

「一番早くて（血液内科の予約は）来週火曜日です。」

と伝えに来ました。

その日は木曜日。５日後です。

この状態で５日間待てと？

「誰でもいいので血液内科の先生、診ていただけませんか？」

と聞いてみたら、

「ちょっと待ってくださいね。」

と一度姿を消されました。

はぁー、５日間か。

そこまで待って大丈夫だろうか。

そしたら、看護師さんがまた出てきて

「今から診ます。」

私「血液内科ですか？」

看「いえ、〇〇先生（肝臓の主治医）が。」

え？？あの仕事しないオッサンと戦って勝ったのか。

すごいわ、この看護師さん。

（ちなみに私も入院中にはお世話になったベテラン看護師さん）

 

で、結局、その肝臓内科のDr．が診てくれることになったのですが

（最初から診ろよ）

「本来は私の仕事じゃないんですが（まだ言うか）、

　今日は代理で見ます。（いや、だからお前の仕事）」

 

触診で「腹水がだいぶ溜まってますね。」と言って

利尿剤の点滴をすることになりました。

その利尿剤の点滴のおかげで、母はその日、ずいぶんと楽になったようです。

 

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

あかん、まだまだこれは続く。

さて、全何回になることやら。

 

ところで、こういう風に書いてくると、

私や姉が母に無理やり延命を強いているように見えるかもしれません。

が、我が家は基本的に延命治療は一切望んでおらず、

気管切開だの、胃ろうだのは本人も家族もする気はありません。

なので、多発性骨髄腫や肝硬変で死ぬのは仕方ないと思っています。

ただ、今回は腹水さえ治療できれば、なんとかなりそうな気がしたので

やれる治療があるのであれば、してほしかった、それだけでした。

 

というわけで、まだまだ続く。(笑)

この半年間の話Part２

母の振り返り話Part2。

 

敗血症は幸い早い処置によって救命していただきましたが、

入院3日後の血液検査で白血球９００（９０００ではありません、念の為）。

赤血球１５４、ヘモグロビン5.５、血小板、3万に下がってしまう。

あまりに低くてびっくり。

白血球が１０００を切ると感染対策で個室に移されるレベルです。

敗血症が起きると血球が減るらしい。（ググった）

 

母は肺炎からの敗血症でここまで１ヶ月超。

ずっと食欲のない状態が続いていたので、３〜４kg体重が減ってました。

こんな状態で抗がん剤やるの？と思ったけれど

やらなければ感染症で死ぬらしいので、やるしかない・・・。

入院１週間後から「ダナキューロ➕DBd療法」が始まりました。

これは本来は再発難治性の多発性骨髄腫に行う治療だそうですが、

おそらく感染症を繰り返しているので、強い治療でないと意味がないとの判断で

この療法を選択されたのだと思われます。

ダナキューロ皮下注、ベルケイド皮下注とステロイドを使い、

通常は１サイクルが約2週間で、８サイクルほど続きます。

ダナキューロが１、８、15日目、ベルケイドは1、4、8、11日目に注射します。

母の場合は肝臓の病気があるので、

「やってみないとどうなるかわからない。」←え？

とのことで、サイクルは未定でひとまず１サイクル目に突入しました。

ちなみにダナキューロ薬価は１本445,064円ですって。

いやー、そんな高い薬老人に使ったらあかんやろ。💦

とちょっと思いました。

（母は長年保険を自分で払っていたので良しとするか・・・）

ダナキューロとベルケイドを一回ずつ使用した後の採血で

白血球600、血小板が16000に低下。

白血球900から抗がん剤を始めたらこうなることは容易に想像はつきますが、

この好中球が500を切ったことで、

ここから家族といえども面会禁止が続くことになりました。

ベルケイドの二回目は行ったものの、ダナキューロ二回目は延期。

輸血と血小板輸血をしたら白血球1500、血小板30000に戻り、

ダナキューロの二回目とベルケイド三回目をしました。

この２日後ぐらいからどんどん腹水が溜まっていきました。

面会禁止なので、電話ではどんな治療をしているのか、状態もよくわからない。

（なんなら本人も理解していない。）

荷物を持って行った時に遠くから私の姿を見ているのが

なんとも哀れで悲しかったです。

抗がん剤の副作用か、アルブミンが１．６ぐらいまで低下、

ビリルビンは３越え、アンモニアもＨ、カリウムはＬＬ。

水を出すために利尿剤を使うとそれでカリウムが下がり

カリウムが下がるとそれでまた腹水が溜まるという悪循環になっていました。

 

結局、腹水のたまった状態で２週間ほど経過し、

この間、今日は面会出来るのかしら？と病院に行っても

血液検査がよくないので却下の繰り返し。

無菌室の大部屋に閉じ込められているので、

看護師さんも決まった人が一日にほんの短い時間入ってくるだけ。

具合の悪い人ばかりなので、同室の人とも会話なし。

電話するにも大部屋なので電話しづらい。

・・・ということで、母は相当メンタルをやられていました。

もう死んでもいいので２クール目の抗がん剤はしない、とも言ってましたが、

そもそも生きて帰れるのか？？という疑問もあり。

この時、私が思ったのは、

感染リスクがあるから面会できないというけれども

余命が少ないのであれば（あるいはこのまま死ぬのであれば）

面会せずに死ぬほうが可哀想ないじゃないか？？ということ。

姉とは、もし本当にこのままで回復しないのであれば

個室に移してもらって（個室代１１０００円を払う必要はあるけれど）

主治医に面会させてもらうように掛け合うしかないかなあという

話しもしていました。

 

抗がん剤を始めて２週間ほど経過したころ、

腹水はそのままでしたが、ようやく血球が回復し、

１か月ぶりぐらいに面会をすることができました。

面会して間近に見たらば、ありえないほどの腹水の状態で、

見た目は完全に臨月です。

問題はおなかだけではなく、足も顔もすべてがむくんでいました。

体重は腹水で１０キロ近く増。

この約１か月ぶりの面会後、主治医から病状の説明のために呼び出しがありました。

 

主治医曰く、

抗がん剤を１クールを行った結果、（正確にはダナキューロは１回足りないまま）

９０００を超えていたIgGは３０００台にまで下がり、一定の効果をあったけれども、

そのかわりに肝臓が大ダメージを受けてしまって、

肝硬変が非代償期になってしまったので、これ以上抗がん剤はできません。

一般的に肝臓がその状態になると余命は半年ほどだと思います。

、とのこと。

肝臓の余命に関しては２０年前にも余命が短いと言われたことがあるので

「またか。」という感じで、

私も姉もそれ（余命半年）はないな・・・というのが個人的感想ではありました。

とりあえず血球が回復したので、退院できないことはない、

というか、母のメンタルがもう持たないので入院をこれ以上続けるのは無理だったので、

説明してもらった日にそのまま退院手続きをして４０日ぶりぐらいに家に連れて帰ることとなりました。

 

腹水が溜まっていると塩分を制限しないといけません。

入院中は塩分を限りなく０に近い状態のものを食べさせられていたらしい。

そして、通算２か月以上の入院で足が弱っていて、手すりなしでは歩けない状態。

入院中に介護保険を申請していたので、退院日に即連絡し、

手すりやベッド等をもってきてもらいました。

（いつもお世話になっている業者さんは、本当にとても親切で仕事が早いので驚かされます。）

 

ここから、腹水を抱えた母の世話で、

私の一番苦しい時期が始まりました。

 

続く・・・って、あと１回では到底終わりませんわ・・・。💦

この半年間の話Part１

書く書くといいながら、気が付けば師走も中旬に差し掛かってきました。

今年のことは今年のうちに！ですから、

相変わらず時間のない中ではありますが

なんとか今年中に仕上げたいと思います。

というわけで、記憶を辿りつつ過去の話をば。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

５月末のこと。

母が発熱しました。

といっても微熱だし、軽い風邪かなと当時は深く考えていなかったです。

微熱ではあるものの、熱が引く様子もなく、かれこれ１週間ほど発熱が続きました。

そろそろ治る頃かと思いきや、私が仕事で帰宅が深夜になった日のことです。

母が高熱でうなされていました。

慌てて、家にあったパルスオキシメーターで酸素濃度を測ってみたところ、

９０％を切っていました。

どう考えてもよろしくない。

夜間だったので救急外来受診も考えましたが

母は肝臓の難病と血液の病気があるので、救急を受診しても適切な対応を受けられるかどうか悩ましいので

姉＆弟と相談の上、様子を伺いながら隣で寝て朝を待ちました。

（この後、母の横で寝る生活が１０月まで続くこととなります。）

 

翌日、近所の呼吸器内科のクリニックを受診したら、肺炎との診断。

そこまで重症ではないとのことで、内服薬で経過を見ることに。

ところが、内服をしてもよくならず、高熱が続き酸素状態も悪化したので

予定より早くクリニックを受診しました。

Dr．曰く、抗生物質の効果が出るには５日待たないといけない。

途中で受診しても何もできないので、もう２，３日待ってほしいと。

食欲もなく水分もまともに取れず脱水になっていたため

輸液の点滴を受けたら、症状が少しよくなりました。

 

そして、抗生物質内服５日目に再診。

熱も下がり傾向になり、酸素状態も少し改善。

レントゲンも少しだけよくなっていたので、

このまま治療を続けましょう、ということに。

少し安心していました・・・ところが。

（何回逆接の接続詞を使うねんってぐらい、

　この後「ところが」「しかし」が起こり続けるのです・・・）

ところが、また高熱がぶり返し酸素状態が悪化（８８％）。

またしても夜に高熱になったので翌朝まで待ち、朝イチにクリニックに行き、

母が肝臓と血液で受診してもらっている病院に紹介状を書いてもらいました。

ちなみに、この受診は最初に家で発熱してから、17日目でした。

酸素量が少ないため、救急外来で対応してもらい、すぐに酸素マスクをつけられました。

それも鼻カニューレでは最大量でも酸素が上がってこなかったので、

酸素マスクをつけられました。

うーん・・・どうみても相当具合悪そう。

そのまま緊急入院となって、精密検査をしたところ、

「ニューモシスチス肺炎」であることがわかりました。

この肺炎に一般的な抗生剤は効かないので、

クリニックでの治療は無意味だったということになりました・・・。

ニューモシスチス肺炎は典型的な日和見感染であり、致死率がかなり高いです。

（免疫力が下がって本来感染しない真菌に感染しているので、

　患者自身に抵抗力がないため死に至りやすい）

母は７９歳ですし、難病も持っているし、

これは覚悟しておいたほうがいいかなあ。。。とちらっと思いました。

姉とも治ったとしても在宅酸素になる可能性もあるかもね、という話になり、

急遽介護保険の再申請に役所に行ったりしました。

ただ、幸いにも、少しずつ肺炎は回復していき、２週間程が経過し

そろそろ退院できる？？？と思ったころ

主治医からお話があります、と呼び出しがかかりました。

 

病院からかかってくる呼び出しはほぼ確実に、良い話ではありません。

姉と覚悟しつつ、母と三人でIC（説明）に臨みました。

血液内科の主治医曰く、

母には肝臓の難病と多発性骨髄腫の二つの病気があるので、

できれば肝臓に掛かる負担を避けるためにも抗がん剤の治療はせずに済ませたかった。

でも、多発性骨髄腫の状態を表すIgGが9000以上となっており、血球の状態も悪化している。

今回、日和見感染を起こしてしまったのは、多発性骨髄腫の悪化があったからで、

ここで多発性骨髄腫の治療をしないと、感染症で命を落とすことになってしまいます。

なので、抗がん剤治療をしたほうがいい、とのことでした。

 

母は高齢になってからの抗がん剤は無意味だからやりたくないという人でしたし、

私も姉も母が嫌だというのであれば、母の意見を尊重するつもりでした。

ただ、血液の抗がん剤だけはほかのがんとちょっと種類が違うんですよね。

姉は血液内科にいましたし、私も友達が血液のがんで亡くなっているので、

血液内科の抗がん剤事情がよくわかるのですが、確実に延命できるし、

QOLが下がるとも言い切れないのです。

（消化器等のがんだと、８０歳近くなったら私は家族には勧めないかな）

Dr．にも「平均寿命までまだありますし、治療して元気になりましょうよ。」

とも言われて、母は抗がん剤をすることとなりました。

 

抗がん剤をする前に一旦退院し、リフレッシュして、

1週間後に再入院しようということになりました。

 

姉はこの時、

『先生は母が死ぬと思っているのではないか？』

という思いが脳裏を掠めたそうです。

というのも、このDr．は、死期の近い患者さんを最後に家族と過ごさせるために

よくリフレッシュと称して帰宅させるらしい。

そういえば、私の友達も一時帰宅している間に急変して、その数日後に亡くなりました・・・。

 

１週間退院している間に、弟と姉が交代で帰ってきてくれましたが、

母は相変わらず食欲はなく、ほぼ寝たきり状態。

なのに仕事は強烈に忙しくて、本当にバタバタと走り回っていました。

そして、明日が診察日という前夜。

母がまた高熱を出しました。

また感染症・・・？

翌日は診察日だったので、また母の横で酸素状態と息を確認しつつ

翌朝を待ちました。

 

翌日。

朝は微熱に下がっていたので、診察時間までは待てるだろうという判断で、

午後の診察に向かいました。

けれども、待ち時間の間に母が「寒い寒い」と言い出し、

３９度台の発熱に。

そうこうしているうちにガタガタ震えて立っていられなくなってしまいました。

急遽、ベッドに寝かしてもらって、電気毛布も入れてもらっても

悪寒が収まらず、嘔吐までし始めました。

この時、母はどんどん意識が遠ざかっていって、

もしかして、私はこのまま死ぬのかなあ・・・と思ったそうです。

 

当然、そのまま緊急入院となりました。

病名は「グラム陰性菌による敗血症」

普通に死因になる病気ですが、幸いにも病院で具合が悪くなって

すぐに抗生剤を使っていただけたので、翌日には熱も引きました。

 

Dr．には

「２回連続の日和見感染なので、一刻も早く抗がん剤治療をしなければ命を落としてしまう。」

と言われました。

 

（まだまだ長いので、次回に続きます。３回ぐらいで完結したい。）