顎骨腫瘍体験記

顎骨腫瘍という病気になった20代の女の子の治療日記です。
腫瘍摘出時に歯と顎を失いましたが、完治を目指し治療中です。

顔の腫れ・麻痺に関して

2008-10-15 17:29:22 | Weblog
8月に受けた手術は、腫瘍摘出術+腸骨による顎骨再建術です

手術を受けるにあたって、不安なことはたくさんありました
また歯がなくなるのか(右下奥歯)、とか腰の痛みや痺れはどうなるのか、とか心配なことばかりでした

今日は主に、術後の痛みと顔の腫れ、感覚の麻痺についてのお話をします。

(今までと比較して書くので、以下を参考にしてください。
前回の手術の話⇒1/28「術後談①」
生検のときの話⇒12/12「生検(病理・組織学検査)」12/13「生検から1日経過」12/14「生検から2日経過」12/15「生検から3日経過」)

術後の痛みに関しては、主治医と看護師さんとが点滴で痛みをコントローしてくれたので、今回はそれほど苦痛なものではありませんでした
やっぱり、手術前に看護師さんにお願いして正解でした(8/27「看護師さんの影響力」)

顔の腫れに関しては、やっぱり腫れましたでも顔の腫れが1番ひどいときに、状態が良くなくてずっと寝ていたので、今回の腫れがどのくらいひどかったのか、比較はできません(10/14「手術後のお話」)

でもやっぱり相当出血していたみたいで…顔のうっ血、内出血の痕がかなりひどかったです
右下の顎~頸部まで、全体的に色が赤→青→黄って感じで、色が変わりました。
手術から1ヶ月半たって、ようやく消えました

そして感覚の麻痺ですが…やっぱり起きました右下の顎~口唇にかけて麻痺しています
でも麻痺の程度は、前回の腫瘍摘出術よりは軽いと感じています
それに『麻痺はまた起こるだろう』と覚悟していたので、特に何とも思わず、前回と同じ薬(アデホス・メチコバール)を今でも飲み続けています

それにしても、慣れってちょっと怖いです
顔の腫れも、内出血の痕も、感覚の麻痺も三度目(生検+2回の手術)
だから怖いこともないし、たいして何とも思わなくなってしまいました長引く治療や度重なる手術で、ついに…感覚もおかくしなってきてしまったようです

いいのか悪いのか、正直、わからないです

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手術後のお話

2008-10-14 20:03:21 | Weblog
今回の入院や手術の話をしていきたいのですが、その前に前回の話をしないと状況が把握できないと思うので、今日からはしばらく8月に受けた腸骨移植による顎骨の再建術のお話をしていきます

前回の入院+手術の話が、思うように更新できなくてごめんなさい
それでは、術後のお話です。(前回の内容は8/24~29・9/1・2らへんです)

術後、私は3日間ずっとベッドに寝たきりでした

手術をした翌日(8/6)は、吐き気で全く起き上がれませんでした

その翌日(8/7)は、ベッドを傾けてみたものの、丸2日間ずっと寝たきりだったので、血圧が急に下がったため、起き上がるのは断念

さらにその翌日(8/8)から、痛み止めを点滴から座薬に変えてもらったのですが…
案の定、座薬を入れてもらった途端、血圧が急激に下がり、意識をなくしました

手術の日を含め、計4日間のできごとはあまり覚えていません。とにかくしんどかった、ただそれだけです。もうこんな思いはしたくない…だからもう手術は受けたくない
けれど、残念なことに現実的にこればっかりはわかりません

とにかく丸4日間寝たきりでした。でもかえって逆に、術後最高に腫れている顔を見ないですんだので、よかったのかもしれません 笑 わかっていても、やっぱり落ち込むから

そして、あまり好きではない尿カテは、手術をした4日後にやっと抜いてもらいました
状態が悪かったので仕方がないし、気持ち悪いのと、腸骨をいじったので、なかなかベッドから起き上がれなかったので、主治医の言った通り、入れてもらって正解でした。(7/2「全身麻酔がイヤな理由」・7/3「主治医の返事」)

尿カテって…入れるときは全身麻酔で寝ているうちに勝手に入れられているから、何も感じないけれど、取るときはばっちり意識あるし、最悪だよね
しかも、看護師さんがカテ入れている間は、頻繁に尿量を計りにくるし、尿量が足りなかったら、ちゃんと入っているかいちいち確認されるし

座薬もだけれども、今思うと恥ずかしいけれど、でもあのときは何も感じませんでした
それぐらいしんどかったんだよね

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もう大丈夫!!

2008-10-13 18:09:30 | Weblog
明日から仕事に復帰します

退院してからず~っと、家でのんびりごろごろしていたので、明日からの仕事復帰、少々不安です

でも前回と違って、腸骨をいじっていないのでちゃんと歩けるし、重い荷物も持てるし、雑用ならたぶん何でもできるはず
それに何より、顎の術後も経過は順調で、もう痛くもないし、異物感みたいなのもほとんどないから、すっきりしているし、気持ちも安定しているから、集中して仕事ができるはず

もう出張だって何でもできると思って上司にメールしたのに、「しばらく出張は見送って、今は内勤(社内での仕事)をやってもらうよ。」と言われてしまいました
確かに、こんなに休んでいたわけだから、使い物にならなかったわけだし、見捨てられたのかなぁ…ちょっと不安

仕事に復帰したらしたで、同期との差にすごく不安を感じると思う。入社の時点で劣等性だから(同期の子たちがみんなすごい大学・院卒なんです…)、その差はさらに広がっていると思う

でもね、今回手術して本当に良かったです今更かよって思うかもしれませんが、調子が良くないと、やっぱり仕事に集中なんかできないよね
術後の経過が悪くて、口の中の違和感(骨やプレートの露出)にイライラしながら、その上感染を起こして、痛みや熱もあって、顔も腫らして、そんな状況で仕事をしても絶対にいいことなんてあるはずがない、って最近思い始めました

今回、ゆっくり療養できてよかったし、むしろ良い機会でした

明日から頑張るので、みなさん応援してください
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写真プチ公開♪

2008-10-12 23:15:53 | Weblog
ブログのMy proflieの写真、自分の写真にしてみました
(PCでは右下、携帯ではトップページに載っています。)
がっかりさせちゃった人、ごめんなさい…

横顔です。右から撮っています
今はもう、右側からなんて撮れないよ

決してかわいくない顔立ちだけれども、やっぱり当時に戻れたらなぁ、って思わずにはいられないです(写真は去年の夏、友達の結婚式の際に撮ったものです

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ブログ通信簿

2008-10-12 16:19:45 | Weblog
ブームから遅れること3ヶ月。ずっと存在は知っていましたが、初めてやってみました

思えば、通信簿や成績表をもらうなんて、高校生以来だなぁ…
大学時代は成績表も卒業判定も、全てネットで公開。簡単だけれども、重みが全然なかったです

さて、私のブログ通信簿はこんな感じ

          

私の文章って…男っぽい?意識していなかったけど、そんな風に感じ取られるとは、予想外でした

それに批判家ってね。個人のブログなのだから、たまには(?)自分の意見を主張してもいいじゃん

最後に歯科医師って…確かに、病気や病院のことを話題にしているけれど、歯科医師はちょっと難しいよ。最低6年もかかっちゃうし同じ6年かけるんだったら、医師の方がいいなぁって医学部に入る頭ないし、入ってからも大変だから、私には無理だけど

そういえば私、卒業研究は某大学の医学部の生化学講座に通って、医師や医学部生と一緒に研究していたんだよね去年の出来事なのに、すごくなつかしく感じる
みんな元気かなぁ…?病気が発覚して、最後中途半端になっちゃったし、大学卒業してから、一度も研究室に顔を出していないけれど、今度遊びに行こう

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妹の大学病院

2008-10-11 16:04:00 | Weblog
仕事は、今週いっぱいまでお休みをもらっています

昨日、妹の2週間に1度の定期健診だったので、親の代理で行ってきました

妹の病気はIgA腎症という腎臓の病気で、今は血液の検査をしながら薬の種類や量を調製している最中です。2年後にもう一度、腎生検をする予定です
詳しくは、7/26「妹のこと」⇒http://blog.goo.ne.jp/yu17mi08/d/20080726
9/16「腎生検の結果」⇒http://blog.goo.ne.jp/yu17mi08/d/20080916

妹が通っているM病院、なんか病院なのってくらいに施設が充実してあって驚きました
S病院と同様、500床程の急性期の病院ですが、コンビニや食堂だけではなくて、コーヒーショップやお花屋さん、本屋さんなどたくさんあって、病院なのを忘れてしまいそうです

でも手術のための入院でも、私のように強制栄養中の患者や、食事制限のある患者さんにはとっては目に毒だよね。食べたくても食べられないし…特に糖尿病の管理入院だと、辛い気がする

とはいえ、妹は毎回先に尿・血液検査をして、その結果が出てからの診察。結果が出るまで1時間はかかるので、暇つぶしには最高でした

妹は小児科に通っています。そのためか先生が説明するとき、いちいち私の方を見てくるし、同意を私に求めてくるから驚きましたもう妹も15歳なんだから、本人でも十分なのにね。なんだか変なところで子供扱いされて、かわいそう

思えば、妹も自覚症状がないのに、学校検診でひっかかり、病院を紹介され、入院下で検査をして病名を告げられて…
病気こそ違うけれど、なんだか私と同じ感じだよね

今、妹は薬の副作用で苦しんでいるけれど、乗り切って欲しいです

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疑問。。。

2008-10-10 18:41:23 | Weblog
最近、皆様からいただいたコメントを読ませていただきながら、感じることがあります。。。

私、何かしていますか…??

ただ単にこのブログに、自分の病気や仕事のこと、それに付随する自分の気持ちを赤裸々に綴っているだけです

なのに、「励まされて、元気をもらっている」、「あなたに出会えて感謝している」、「勇気をもらっている」、「改めて考えさせられ、勉強になった」、「ありがとう」、「私までうれしい」というコメントが、特に最近目立つようになりました

不思議じゃないですか?感謝しているのは、間違いなく私ですいつも励ましてくれたり、応援のクリックをしてくれたり、本当にありがとうございます

上記した意見ですが、それも私と同じような病気や立場だったら、まだわからなくもないんだけど…
病気とは無縁の生活をしていたり、年齢や性別も違った人からもいただいたりして、驚くというより、疑問です

だって私、何もしてないもんこんな自己中心的で偏ったブログなのに…
もちろん、すごくうれしいことなんだけど…申し訳なくて

それと、このブログを長く続けられているのも、本当に皆様のおかげですネットの性質上、中傷や荒し等もあるのは覚悟していますが、でも今まで一度もそのような被害にあっていません
これもひとえに皆様方の優しさや温かさ、理解のおかげだとひしひしと感じています
そろそろ、写真ももっと公開しようかなぁ…と思う、今日この頃です

このブログで出会った全ての方に、ありがとう
今日も、応援のクリックをお願いします。
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恐怖?の抜糸

2008-10-09 16:18:49 | Weblog
今日、退院後初めての口腔外科に行ってきました抜糸に…
いつもは抜糸をしてから退院ですが、今回は退院の方が早かったです。

1回目の手術の後、抜糸で痛い思いをした私(1/29「術後談②」)
「痛いよね?」って聞いたら、「今回は普通の糸を使っているし、いつもより縫った箇所が少ないから、痛くないよ。」と言われ、しぶしぶ麻酔もせずに抜糸をすることになりました

『痛かったら絶対に先生の指に噛み付いてやる』って思っていたら、本当に先生のおっしゃる通り痛くなくて驚きました時間もかからなかったし

使用した糸の違いなのかな?詳しくはわからないけれど、あっさり終わって良かったです

傷口も順調に回復し、組織も盛り上がってきているそうで、特にもう心配はないとのことでした
約3週間にわたる抗生物質の内服(+点滴)も、今日で卒業です

そして…私の身体には、異物となっているプレートもなくなり、抜糸もすみ、痛みや異物感がほとんどなくなり、すっきりしましたそのせいか、イライラもなくなりました
やっぱり、今回のプレートは、自分の身体には合わなかったみたいです。(1回目と2回目の手術で、実は違う種類のプレートを使用しました。)

これで感染の危険性もなくなったし、今回、プレート除去手術をして正解でした

私に、仕事を休んで手術を選ばせてくださった会社の皆様に感謝しないと…今度こそ頑張って働かないとなぁ…

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優しさ・温かさ

2008-10-08 23:41:14 | Weblog
こんなにたくさんの人に、『おめでとう』と祝福される誕生日は初めてです
ここ5年間くらい、誕生日なんてうれしくなかったけれど、でも今年はすごくステキな誕生日になりました
病院で迎えることなく、家で迎えることもできたし、良かったです

皆様、本当にありがとう
コメントやメールをくださる方だけではなく、このブログを読んでくださる全ての方に、ありがとう

こんな形でしか、お礼ができなくてごめんなさい
本当は1人1人にきちんと会って、お礼を言いたいです

誕生日関係の記事(10/8「気がつけば、今日は…」・「優しさ・温かさ」にコメントやメールをしてくださった、yanaさん、taniさん、こころさん、ダージリンさん、miya^nさん、私も通りすがりさん、ぽんたさん、ゆう☆さん、yukiさん、リンさん、Aさん、ミミさん、く~こさん、doreさん、ようぼんさん、yukakoさん、どり☆さん、ありがとうございます
いただいたコメントの内容もほとんど同じなので、今回はこちらでまとめてお礼を書きます

写真アップするのは、2度目です。(1回目は5/18「病気になって」)
ちなみに写真ですが…どの写真もすべて手術の前の写真なので、今の顔とは違います
顔とかわからなくしているのに、それでもキレイとか言ってくださり、なんだか照れちゃいます
でも海外旅行の写真なので、私服ださくて恥ずかしいほぼすっぴんだし

そして実物は…決してかわいくないです
これからも、顔のことで悩むことはたくさんあると思いますが、でも負けないで頑張ります
本当にたくさんのおめでとうコメント、ありがとうございました

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気がつけば、今日は…

2008-10-08 08:13:34 | Weblog
本日は、私の23回目の誕生日です
歳はとりたくないけれど、今年の誕生日はなんだか特別です

思えば1年前の今頃は、まだ病気のことは全く知りませんでした。痛いなどの自覚症状もなかったので、全然気が付かなかったのです
まさか、この1ヶ月後にたまたま病気が発覚して、1年のうちに3度の入院+手術をすることになるとは、当時は微塵も感じていませんでした

今年の3月までは学生だった私。誕生日のこのあたりの時期はちょうど学園祭があり、10日間くらい休講でした

去年は…今頃はのん気に中国に行っていました北京→西安→桂林→上海と回ったっけ
一昨年のこの時期は…確か、南アフリカに。ついでにジンバブエ・ボツナワ・ザンビアにも寄りました

なんだか、なつかしいなぁ…

病気じゃなかったら、卒業旅行にも出かけていたし、今年の夏休みも旅行に行っていたと思うけれど…

でも元気になったら、絶対にまた旅行に行ってやるだから頑張る
この闘病生活も、私の人生ではムダではないんだよね。きっと…
そう思える日が、いつかは来るよね…

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南アフリカ:テーブルマウンテン

中国:桂林

私に足りないこと

2008-10-07 09:33:31 | Weblog
明るい話をしようと思っても…特に楽しい話題がなくて、何を書こうか悩みます

楽しい話ではないけれど、今回の入院中で、私が1番心に残って考えさせられたメールを紹介します
手術当日の朝、会社の先輩から届きました

『いよいよ手術だね。いろいろ病気のこと、仕事のこと、今後のこと、不安でいっぱいやと思うけど、今は自分の体のこと一番に考えて、仕事とか会社のこと気にせず、自分の病気に真正面から立ち向かって頑張ってね。
なかなか食べるのも難しいやろうけど、しっかり栄養とって、体つくるんやよ。
有給なんてどうにでもなるし、1ヶ月休んだところで、あなたのこれからの長い人生のことを考えれば、ほんのちょぴっとのことで、何より元気な体を取り戻すのが、今、一番大事なんじゃないかな?
あなたの病気のことちゃんとわかっていないのに、こんな偉そうなこと言って、気悪くしたらごめんね。何か困ったこととかあったら遠慮せずに言うんやよ!!』

今までずっと皆様からいただいていたコメントと一緒で、会社の方々も同じ考えで、すごく心強かったし、安心して入院+手術を受けられるし、ゆっくり療養していいんだよねって思いました

そしてなにより私は、自分の病気に真正面から立ち向うことを避けていました。

自分の病気を知ることって、私にとってはすごく辛いことで…いつもなぁなぁにして、その場しのぎで治療を受けていました

でも今回の入院が、正確に自分の病気のこと&今の自分の状態を理解するチャンスだと思って、そして今後の治療を納得して受けるためにも、どんなに辛くても、病気としっかり向き合おうと覚悟を決めました

だから手術後に、主治医に自分の今の気持ちをぶつけましたなんだか、すごくすっきりしました
主治医も私の気持ちを受け止めてくれたと思います
(この辺りの内容は、後日ゆっくり書きます。)

そして私、今まで1人で頑張っていて偉いなぁって思っていたけれど、1人じゃないんだね。このメールをもらって、思いました

このブログを読んで応援してくださる皆様も、本当にありがとう
私、もう少し頑張ります

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退院しちゃいました

2008-10-06 15:27:24 | Weblog
土曜日に傷口の一部が開いて出血を起こしてしまったので、今日の朝、主治医に口腔内を診てもらいました

でも土曜日に大出血を起こしてからは落ち着いているので、今はそこの部分をあえて治療しないことになりました

改めて縫うこともできるけれど、まだ粘膜が腫れていて、ここでやたらいじっても壊死を誘発するだけだから、できるだけ何もしたくないという主治医の方針に従って、消毒だけして終了

疑い深い私は「本当に何もしないで大丈夫ですか?」って再度確認したら、「大丈夫だよ。」って言ってくれたので、「じゃあ、退院してもいいですか?」って聞いたら、「え!?もう2~3日は様子を診たいんだよね。」と言ってきたのですが、「さっき先生、大丈夫って言ったじゃん。」って言ったら、先生、固まってしまいました 笑

結局、私のワガママが通って、今日退院しちゃいました

でも今週中にもう1~2回、病院には行きます
それと今回、抜糸がなかなかできなさそうです…仕方ないけれど

傷口が開いてしまった理由は、おそらく主治医の選択ミスだと思います
いつも私が手術で使用している糸は、ホッチキスみたいなしっかりしているもので傷口を塞いでいましたが、でも今回はなぜか黒い糸でした。だから傷口がきっちり止まっていなかったのだと思います

それか、ただ単に縫い方が甘かっただけかもしれません
なんて、この辺は勝手な想像をしています
(主治医にちゃんと説明されたわけではなくので、全て憶測です。)

退院したら明るい話でブログアップするって約束したのに、早速できていなくてごめんなさい
コメントも少しずつ返していますが、ためすぎていて追いつけていませんごめんなさい

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今の気持ち

2008-10-05 10:29:37 | Weblog
私、全てのことに全力投球するの、やめようかなぁ

病気のことも、治療のことも、頑張れば頑張るほど、そして我慢すれば我慢するほど、期待通りにいかないときに、ものすごくショックだし辛いから、もう治療は手を抜こうかなぁ

仕事もね、なんだかんだでまだ入社して半年だから、周りには過剰に気を遣っているんだろうなぁあまり感じてはいないけれど、疲れているのだと思う

だから、術後の経過もよくなかったのかなぁ…

「私、糖尿病ではないのに、なんでこんなに傷の治りが悪いんですか?」って聞いたら、「口の中だから、いろいろと難しいのよ。糖尿病でなくても、ストレスを感じていたり、疲れていると、なかなか治らないものなの。」って看護師さんに言われちゃいました

今回は、まだ壊死とかは起こしていないみたいだけれども、傷口は腫れていて…出血もしますさらに昨日は、手術をした傷口の一部が開いてしまって、大出血してしまいました

でも入院しているS病院は土日がお休みで、主治医はいないので、とりあえず看護師さんに応急処置をしてもらって、後は月曜日を待つしかないの

こんなんで退院できるのかな?

気が付けば、今日で顎骨再建術から2ヶ月が経ったんだよね…なんだかこの2ヶ月はいろいろあり過ぎて、本当にあっという間でした

まだうまく文章がまとめられなくて、近況報告だけだけど、近いうちに今回の手術と、前回の手術のことでまだ書けていない部分を書きますね

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治療って疲れるね~

2008-10-04 09:55:54 | Weblog
手術は無事に終わり、術後の山場も超え、身体は元気になったはずなのに、私おかしいの

誕生日までには退院したいっていう夢も、どうでもよくなっちゃった別にケーキ、食べられなくてもいいや…

病気や治療のことも、急にどうでもよくなってきちゃった治したいのかどうかもわからなくて
完治って何を指しているんだろう?治療のゴールってどこなんだろう?

なんだか無償に泣きたいの。思いっきり泣きたいの。
でも泣いたら、看護記録やカルテに書かれちゃうから、我慢、我慢
だから下手に涙も流せない

今の私、絶対におかしい。何かがおかしい。

仕事のこともちゃんと考えていたのに、もう職場復帰もどうでもよくなってきちゃった

しかも、あんなに寝られなくて悩んでいたのに、入院して以来、1日中寝てばかりいます

疲れているのかもしれないけれど、そしてこのまま甘えていてもいけないことはわかっているのに…このやる気のなさは一体何?早く復活しないとなぁ

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