~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

ひとまず平和に夜が来て、明日、だありんは生まれ変わるお誕生日

2020年05月31日 | 若年性アルツハイマー病
1000日目
終わっていく



最後の晩餐がすみました

晩御飯の前に
おふろ上がりにほっとして、また居眠り
椅子から転落~たんこぶもう一つ

リラックスならいいけど
脳神経再生の具合でくたびれてるならもっといいけど
パーキンソン症状からくる傾眠?
気になるな

ヤッホーごはんだ!
歓声あげてくれたのも久しぶり
ごはん終わって
お気に入りのCDに合わせて歌ってる
なんと即興オブリガート
ハモってるやん!?
てか、このCDだって何日も見向きもしなかったのにな

音程のイメージが正確にとらえられてるんだ
のどの筋肉コントロールができるんだ
こういう「脳力」を見せられると
またオニになりたい気分がむくむくとわいてくるけど
一応そいつは封印する

1000日リハビリチャレンジして手にいれたのは
だありんの自発的な活動としてのランニング・おさんぽ・ピアノ
回復計画じゃない、ずうっと続く日常としての
課題じゃないから評価もない、生活の一部

マジメなだありんと教師なMUSICAにとって
すごくむずかしかったこと

きっとすぐにオーボエもそうなるね

サプリメントの調整はうまくいったようで
とんでもない混乱がおわって忽然と消えてた能力が戻ってきた
とはいえ油断はできない解毒フェイズがまだまだ続く

ゆっくりとおやすみなさい
Cpupつけてね

今日の即興演奏はストーリーっぽい
とびらをたたくのはだれ?


言語外メッセージと1000日リハビリ最終日「中間報告」

2020年05月31日 | 若年性アルツハイマー病
今日で1000日(ということにする)
何が何でもあきらめないモードのリハビリ



と いいつつ
きっぱりとしたボイコットされて代替えのおさんぽだとか
解毒フェイズのサプリメント管理だとか
まあ、いろいろありまして
ここ3日ばかりはキーキーいうのもやめて
もうどうでもいいやと思ってたMUSICA

どうでもいいや

それって伝わるのかな
今日のだありんは特別製の不思議モード

イメージ世界で混乱極めた午前の仕上げは
本にかこまれたまま居眠りして
眠り込んじゃって椅子から落ちた!

おでこに大きなたんこぶ一つ

雨が止んだらおさんぽいこうって
う~ん止まない、天気予報のウソツキめ
止むかな?止むかな?また降ってきたら帰ればいいやん、っておさんぽでかけたけど
ひんやり空気と小雨だからすぐに戻ってきて

午後のサプリタイムのBGMはどういうわけか「カルミナブラーナ」
これってば発症してから一度も聴いてなかった曲な気がする
なんで今日はこれ?

ドドンコドンドン ドドンコ ドドンコ

勇壮なオーケストラから始まって
不思議ワールドへ引きずり込む合唱
(MUSICAは苦手なんですけどね、こういう大規模モノ)
苦手だからさ、ついウトウト眠っちゃった

目が覚めたらまただありんの不思議語り



えいっ!えいっ!こら、それいけっ!っていうのが怖いんだ
(リハビリ厳しくてトラウマになっちゃったのかな?)

知ってるやろ、あの人ら、ぼくは何がええのかわからんかった
(ん?どうもちょっと違う話?)

ほんとはイヤやったんや、一人で放り込まれて、そやけどやらなあかん
(ちょっ、ちょっと待ってくれい、それは?それは?なんの話だい?)

オニのようなリハビリ期間の名残の体感が
まさか、いや、たぶん
天才少年としての英才教育の日々に言うことができなくてうずめてた言葉を掘り起こしてる!!
なんかすごい展開になってきたよ

そうか・・・だからこの頃練習が楽しそうじゃんなかったんだ
記憶のとびらの向こうの無意識の扉を
1000日のリハビリが押し開けた

そしてまた
チョー重たいカルミナブラーナの後に
ピュアな即興演奏が始まる

なんてこった!
ああ、空気の中に消えてしまう!!!
でも、それでいいのかな?音楽って

現実は想像の限界を軽く超えて、カウントダウン最終日はドラマチックに進行中

2020年05月31日 | 若年性アルツハイマー病
1000日リハビリ
カウントダウン最終日



今日も今日とて不思議の国を旅するだありん
もう、めちゃくちゃで コロコロ変わっていく
ひょっとしたらカウントダウン最終日ってわかってやってるのかな
リハビリ1000日の集大成みたい



もう明るいから起きろ、いくぞランニング

しんどいしんどい、もういやだ

何かやらなきゃならんだろう、このままではいかんだろう、今から何をする?

ここはあまりにも厳しすぎるから ゆっくりできるところへ行こう

ぼくの大切な持ち物はどうすればいい?だってもうじき死ぬんだから



失語の中から必死で取りだす言葉を翻訳したらこんな感じ
そして本を並べて分類を始めて「手伝って」と呼びに来る
ポロポロとピアノを弾く
また 本を並べて頭をかかえて考えごと


オーボエはやりたいんだけどダメなんだ
手伝ってくれてるのはわかるけど、それはちょっと違う
リード作ってもらってるのも、それじゃダメなんだ


そして またピアノを弾きに行く


行こうか?(散歩)・・・今日は雨、だめか


CDの棚の前でタイトルを眺めてる←いまここ


いつものような
どこも特別じゃない1日で終わると思ってたカウントダウン
だありんの激しく変化する内面を見守りながら進行中

あしたはカウントダウン最終日

2020年05月30日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウンは2日



ランニング行って

もう一回ランニング行って

おさんぽに行って

公園の鉄棒でホリゾンタルプル

ブランコゆらゆら

ピアノ弾いて

即興でおさんぽのうたを合わせて


具合はいいとは言えない
手が震えて、歩いてるうちに身体が傾いてきて
そりゃあ疲れるね

しかし・・・

なんでかな?

いつもなら右側が言うこときかない
信号の大暴走、混線はいつも右側
だって、左側頭葉の障害がきついから

あれ?

なんか反対だ

信号大暴走する左側
左半身に信号溜まって右側へ傾いていく
右側頭葉に何が起きた?

そもそも左側頭葉はどうなったんだ?

わからん

あしたはカウントダウン最終日

やらなきゃいけないのか、やりたいのか、やろうと思うのか、もうや~めた、なのか

2020年05月29日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウンあと3日
大阪までサプリメント調整のために



だありんはお留守番
マスクをすぐにずらしてしまうだありんだから
地下鉄使って大阪の街を縦断していくのはムリ

ここのところ、だありんの毎日は
不自由になって驚いて
少しわが身の使い勝手を納得しての繰り返し
一旦にぎったお箸が放せなくなる
右手にお箸をにぎったまま
左手でバナナが載ったお皿を持ち上げて
さて、どうやってバナナを食べる?
ゆっくりゆっくり考えて
右手からすごい努力をしてお箸を放して
よし、納得!
右手でバナナをつまんでお口へあ~ん

脳内ですごいシミュレーションしてるのを
MUSICAは黙ってみてる
その努力がシナプスを育ててるんだといっしょうけんめい思いながら

「今日は大阪の先生んとこ行ってくるね」

言葉で説明してわかるのだから
ちょっと聞き取り能がマシなのかもしれない

ひとりではできないっていうから
出かけるまえにオーボエのお稽古して
夕方に帰ってきたら
キリンさんのように首を長くしてまってた

「これ、これ、やろう、やってください」

う、う、う、う、実はMUSICAくたくたなのだが
お留守番は退屈だったらしい
もう一回オーボエ出して一緒にお稽古

それでもだありんがやりたいことが「音楽」だというだけで
すごく幸せな気分になって疲れも吹っ飛ぶ
生活不便でもええやん、って思っちゃうMUSICAは音楽バカ

「やるんだ、ぜったいやるんだ」って言ってただありん

「あかん、できるまでやるっ!説明しろ」って言ってただありん

「なんにもできてへんのに それでいいなんて言うな」って怒ってただありん

オーボエに見向きもしない何日間かがあって焦りまくってたMUSICA

「できひんねんで、恐怖やねんで」ってアタマかかえてただありん

「やろうよ、やろうよ」それが大切
音楽以外のこともね、本来そうあってほしいし、それ以上のプレッシャーかけるのはちょっとちがうね
1000日カウントダウンその境地へ近づけたかもしれない

MUSICAが用意をするリハビリプログラムから
だありんがやってみようと思う活動へとシフトする

そしてやっぱり
「お客さん、いつや?」
コンサート再開の日を楽しみにしてるだありん
音楽バカでよかったなって思う

おなごり惜しいことでございます

2020年05月28日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウンあと4日



クラウドファンディングで応援してくださった方への
第1弾リターン発送しました

コロナ騒ぎでどうなることかと思ったけれど
ひとつずつ予定してたことが終わっていく
ちょっと寂しい
ぜったいやらなきゃあ、と思うから
がんばってこれたところもある、きっとある
ビデオコンサート用の演奏が録画できたところで
だありんの調子がパタパタと崩れたのは
それまで必死で持ちこたえてくれてたのかもしれないと思ったりもする

ずっと前から決めていた
1000日リハビリ達成したその時に
回復を手に入れられてなかったら
ある程度あきらめのゆるゆるペースする
ほんとはあきらめはいやだけど
時間的にも経済的にもそれはケジメ

カウントダウン大詰めの今になって
できないことがいきなり増えて
いかにも回復しそうにない様子のだありんは
そんなMUSICAの荷物を軽くしてくれてるのかとおもったりもする

リハビリボイコットして
自発的にランニング行って
何かやらなくっちゃと言いながら
何度でもお散歩に出かける

もうすでに、ゆるゆるモードへの移行が
自然に始まってるのかもしれない
ゆっくりゆっくり、その方がいいかもね
1000日どころじゃないながあいながあい時間

久しぶりのピアノ
探しものはなに?それはどこにあるの?



手が、足が、自分の身体が見つけられないのに
鍵盤にのせた指の存在はだんだんとはっきりとしてくるのね
やっぱりオニのままでいたいなって思っちゃうよ

カウントダウン6日&5日

2020年05月26日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウン6日



モリモリの緑のなか
遠回りして山すそをまわって
月に1度のCpupの検診
これはもちろん100%
装着時間、睡眠時間、無呼吸回数、すべてコントロールOK

いつからだったかな?
午後のおしまいに予約を入れて
帰り道でファミレスによることにしてた
3月、4月はいかなかったから
3か月ぶりに、いつものテーブル

手がいうこときかないから
お料理バラバラにしちゃう
ファミレスのブースだとさほどまわりに迷惑かからないから

去年の夏は
うん、ほんとにバラバラ
カップはナナメで中のものがこぼれちゃう
モリモリ、むしゃむしゃ、いっぱい食べて
あーーうまかった!

1か月ごとに少しずつ
お箸の使い方がマシになって
バラバラ加減がマシになって
同じファミレス
いいな、って思ってた

今はお箸を持ったら最後、握りしめちゃって開くことができない右手
3か月ぶりのファミレスはどんなにバラバラだろう?って思ってたら

あれ?

不自由なりにコントロールして
ゆっくりだけどバラバラじゃない
小皿で取り分けてあげたら
「ありがとう」って

「わかる」と「できる」のギャップが哀しい

小川に沿って遠回りして帰る
歩くのは大丈夫
毎日何回もお散歩に出るのは
歩いてるときには
おうちにいると突き付けられる
「できない」を感じなくてすむからなのかな

午後からは雨


カウントダウン5日

このところ
秋ごろから多くなってたトイレに起きる回数が減って
ぐっすり眠れてるみたいでよかったなと思ってたのに
1.5時間ごとにトイレ
なぜ?
目が覚めちゃうから?
水分とり過ぎてた?ってこともないはず

今日も手で触れられるはずの
現実世界との接点がぼやけたままのだありん
無意識的には使うのに
それが自分の手だという自覚をなくしている
インプット情報が極端に少ないのだろう

これはなんだ?ん?ん?あ、オレの手か

同じく
しゃべる、けれど聞き取れない

え?え?え?

だありんの苦しい言葉に
なぐさめの言葉が届かない
相槌打つことすら「音声」がだありんに負担をかける

今日はどんな日になる?

本棚の前じゃなく
お外じゃなく

ここ、ここがどうも変だ(前頭)
いったいオレは何をしていたんだ?
みんなでいっしょに・・・なんかやっただろう?

イメージの中を探しもの

今日はね
午後からきっと晴れるよ

ずっと検索して、やっぱりわからない

2020年05月25日 | 若年性アルツハイマー病
今日2本目
たくさん検索しました



朝一番のランニング
午前中に3回
午後に2回のおさんぽ

だありんはくたくたに疲れて眠っています

どこにあるのか
何を探しているのか
自分でもよくわからないのでしょう



塩化タリウムが使われるのは
心筋シンチグラフィによる心臓疾患の診断
腫瘍シンチグラフィによる脳腫瘍、甲状腺腫瘍、肺腫瘍、骨・軟部腫瘍および縦隔腫瘍の診断
だそうです

脳シンチに使用されたものはタリウムではない可能性が高いかも



「塩化タリウム(I)は他の多くのタリウム化合物と同様に非常に毒性が強いが、不溶性であるためにその毒性は多少制限される。」

とはいえ、毒性の強い物質をなぜ使う?
イオン化させてカリウムイオンの擬態として細胞に取り込ませるのなら「不溶性」は関係ないのではないですか?

「微量であれば問題なし」というのでしょうか?

脳シンチに使用されるのはテクネチウムが主らしいです



テクネチウムは比較的安全な放射性物質

テクネチウム

「脳シンチグラフィー
740~925MBqを被検者に静注し、静注直後よりRIアンギオグラムを得る。
またRIアンギオグラフィー終了後に撮影することにより早期シンチグラムを得る。
さらに静注2時間以後に遅延シンチグラムを得る。」

だそうで

メチレンジホスホン酸 7.5mg/バイアル
添加物:塩化第一スズ、アスコルビン酸



メチレンジホスホン酸ってなんなん?って調べてみたらヤバいやつ

「粉じん/煙/ガス/ミスト/蒸気/スプレーを吸入しないこ と。
保護手袋/保護衣/保護眼鏡/保護面を着用するこ と。
飲み込んだ場合:口をすすぐこと。無理に吐かせ ないこと。
皮膚(または髪)に付着した場合:直ちに汚染された衣 類をすべて脱ぐこと/取り除くこと。皮膚を流水/シャワー で洗うこと。
眼に入った場合:水で数分間注意深く洗うこと。次にコ ンタクトレンズを着用していて容易に外せる場合は外す こと。その後も洗浄を続けること。
ただちに医師に連絡すること。
施錠して保管すること。」

なに?これ?

添加物のアスコルビン酸はまあいいとして
塩化第一錫???



やばいヤツ!!!!

これ,注射するんだよ?
静脈に注入するんだよ?

タリウム被爆経路がスペクトじゃなかったとしても
他の意味で何に被爆させられてるんだ?

問題にならない量?
そんなの排泄能が破綻してたら思いっきりやられちゃうやん

調べるほどに出てくるやばいヤツ

これぐらいにしよう

どこがどうなったのかはわからないけれど
実際だありんは苦労している
他は調べようがないけれど
タリウムの値は高い

これまでどんなにシビアな崩壊がやってきても
どうしたってあきらめなかっただありん
なくしたものを探して歩く

見つかるといいのにな

歩くことで身体と外の世界の距離感を探してるのかもしれない

もういっこ
マンニトールっていうのもやばいヤツ



術中・術後・外傷後および薬物中毒時の急性腎不全の予防および治療する場合

脳圧降下および脳容積の縮小を必要とする場合

眼内圧降下を必要とする場合



お願いだからもうちょっとちゃんと説明してほしい

あったらおしえてほしい、スペクト健康被害者の会 / タリウム中毒被害者の会

2020年05月24日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウンは7日
残り1週間です



今日のMUSICAはこわいオバサンになりましょう
ふわふわと空想している場合ではありません

状況は最悪です

たしかにアルツハイマーであれば進行によって体が不自由になることもあると思います
ただし、年単位でなくても月単位で見た場合

1日ごとに具合が悪くなる一方です

身体の制御ができません

明るいところから暗い所へ入ると目が見えなくなります

Cpup の摩擦で擦り切れてるのか?思っていましたが
ところどころ、髭がなくなって「ハゲ」ができています

年齢のせいでとうとう来たか、と思っていたのですが
毎朝枕に大量の抜け毛がついている時期がありました

腕、脛、脱毛が進んでいます

手の爪が紫色です

思考が混乱しています
いわゆるアルツハイマーの記憶障害ではなく

混乱する自己を見つめて
1日中考え続けています

1日中何かを探して外を歩きます
方向を失うこともなく、本当に探しものをして歩いています

ほんの3日ばかりの間に
多くのの機能を失いました

触れた細胞を皆殺しにするという細胞毒
じわじわと進むというタリウムの症状
10月のスペクトから半年をかけて
とうとう中枢の神経へ到達したということでしょうか

真相はどうすればわかりますか

「アルツハイマー病が進行したんでしょう」と言われてしまえば「疑い」ごと抹殺です!

じゃあ、爪は?髪の毛は?

たすけてください

「レビーの症状が出たんですね」
「てんかん発作かもしれませんね」
「パーキンソンに移行してるかも」

それでこんなことにはならないと思います

外にあるのか内にあるのか、探しものは見つからない

2020年05月21日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウン13日
お散歩に行こうというから
髭剃ってって言ったら
途中で飽きちゃって
大バトルに発展
DVDで「アマデウス」見てたから
BGMはモーツアルト

夜の女王のごとく叫ぶ
ラクリモーサのごとく絶望する
シンフォニーのごとく駆け引きする

モーツアルトいいねえ

トイレの電気のスイッチが壊れた
ドライバー一丁で修理できちゃうんだな、これが
ドライバーが出てきたついでに
ファンヒーターも解体して掃除

ストレスたまると行動がどんどん謎になるMUSICA

さすがに疲れて寝落ち



カウントダウン12日

早く寝たから
早起きしちゃうのは自然の摂理
しかしリズム狂ったか?
胃がいたいぞ

だありんは
朝いちばんからランニング

本をいっぱいまき散らして

そしてお散歩

マスクも顎にずらしちゃうし
ソーシャルディスタンスなんて絶対無理だから
山に登るかあ
それなら髭面でもかまわない
MUSICAお腹が痛いんだけど。。。

それからやっぱり本をまき散らして

もう一回お散歩行くっていうから
それは一人で行ってもらった

胃が痛いんですけど

帰ってきてピアノ弾いて
もう一回本をまき散らして

で、寝落ち

カウントダウン11日

いつものようにランニング
なんとか胃が痛いのはおさまったな

新聞ながめて
本棚の前をうろちょろして

今日はどうなるんだろう?

オーボエはこの2日間出してない
実はそれが一番のしかかってるのかもしれない
音楽がない状態で
「そのまんまでいいよ」さがさなきゃいけないのかなと
ちょっと困ってる

まずはゴミ出しから