~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

歩きながら何度も手を捨てていく

2020年07月31日 | 若年性アルツハイマー病
ポスト1000日2か月経過
解毒フェイズ終了
右手でつまんでアーモンドを食べる
まだぎこちない
6月にはかなり取り戻せてたオーボエ
7月に入ってこんどこそ完全崩壊
もう二度とできるようにならないんじゃないかと思っていたら
また復活し始めた



お散歩中無意識で丸まってしまう指

「おい、これ、これどうしよう?」

もうMUSICAも慣れっこになって

「あ、それ、ポイって捨てといて問題ないとおもうよ」

「ふううん、そうか」(ポイ)

そしたら指がすうっと開く
歩いてるうちにまたまるまって

「これ、なんだ?これ、これ、、、」

「気にしな~い、ポイ」

何度も捨てていくのは「ほんもの」の方の手
失行に苦しんだ日々がつくりあげた
動かない手を無理やりに使うための経路

じっと見て
不思議そうな顔をして
動かしてみて
まるまったら困って
そしてポイ

ピアノを弾く手はだんだんいろんなことができるようになっていく

今日の連弾2本勝負

これはなんだ?手が4つもあるなんて!

2020年07月27日 | 若年性アルツハイマー病
こんな日は最悪
悔いは残さぬがヨロシやりたいことはやるヨロシやるべきことはやるヨロシ悔いは残さぬがヨロズやりたいことはやるヨロズやるべきことはやるヨロズなんだけどね・・・あ......




事故や病気で失った四肢が痛む幻肢痛
脳波測定をしながらCGを使って痛みをとる方法が
実用化されるかもしれないって記事があったね

ほんものの手の先に自由に動く幻の手が生えてる

これってどういう現象なんだ?
どこから生えてきた?

失う直前に固定されてた四肢は
その様子を脳がおぼえてて
丸まっちゃったり、こわばっちゃったりするというけれど
だありんの幻の手は自由自在にピアノを弾く

ほんものの手の方は
お箸を持つ形、オーボエ構える形、
いろんな形にかたまって握りしめて
何とかかんとか生活してきたんだ

失行ってツライね

これなんだ?って幻の手を払いのけようとする動作が続いてた
それがね
だんだん近づいてどっちがどっちだかわかんなくったみたい

幻の手の方でアーモンドをつまんで食べようとしたら
口までの距離が合わない!
え?え?え?え?えーーー?
やってるうちにみるみる上手になるとおもったら
ほんものの手が登場してお箸を持つ形に丸まってしまう
エアーお箸、それじゃあ食べられない
あれれれれ?

いやはや不便です

脳に手の運動を制御するところが別々にあるんだろうな
ほんものの手が消えてなくなるわけにはいかないし

じっと見つめて
う~ん、やっぱりこれは手かあ・・・

4つともまとめて握りしめてもつれちゃう
これ、なんとかしてくれ

そして、インプット信号の暴走
痛い!痛いよお

これからどうなっていくんだろう
誰か教えてよ
本で読むような
ドラマチックできれいな脳神経再生の物語とは大違い


トモダオレニナッテモキットコウカイシナイという案件

2020年07月25日 | 若年性アルツハイマー病
2週間ぐらい前からうすうす気づいてた
いてもたってもいられなくなって
どうしても確かめたくて写真を探した

左側頭葉からの信号が増えてる!

少し前進してはボロボロにくずれ
ゼロどころかマイナスからやりなおし
なんどもなんども
そんな1000日のリハビリの果て
けっきょく言葉も取り戻せてないし
生活動作もなくしたまま
決定的な回復の兆しはつかめないまま
ヌートリジェノミクスも解毒も一巡したのにな

限界かなって正直おもってた

子供たちにもね
おばあちゃんにもね

「MUSICAとだありんはこの世界にいないものだと思って!」

そんなモードで突き進むの
そろそろやめて
できる範囲で穏やかに暮らす
潮時かもしれないと

それはきっと
結果としてオーボエ奏者としての復活の可能性を取り上げることで
どこかでウソをつくことで
もう帰ってこれない世界へとだありんを送り出すこと

おりしもコロナ騒動
それからタリウム被曝発覚&解毒
そんなこんなで延期にはなってたけれど
いよいよ腹をくくる覚悟をしてた

だって言葉も戻ってこないし
字も書けない、読めない
記憶にアクセスできないから
自分の年齢もわかんない

覚悟しながら
めそめそなきながら
でもやっぱり
フェルデンクライスや
トマティスの理論や
メリロのプログラムや

今日はきっと今日はきっと
何か変化があるはずとねがいながら


2016/04
初診から1年半、まだそんなに生活動作不自由じゃない
顔の右半分にはもう笑う力がない



2017/11
リコードはじめて「回復祭り」の真っ最中、もうこれで治ったぞおって喜んだ
だけどやっぱり右半分に信号が行ってない



2018/08
リコード限界までやり込んで
少しだけ右の頬が活き活きしてきたかもしれない



2019/11
ヌートリジェノミクスとQSSの解毒が半分ぐらいすすめられたころ
右の頬に力が・・・でも眉毛が落ちてる


2020/05
右の眉毛が上がる!

そして
右と左と場面に応じて使い分け


これって
脳梁を通じて左右の半球が信号のやり取りをしてる

うすうす気づいてたんだ
オーボエのリードをくわえて振動コントロールするポイントが
唇の中央から少しだけ右側に移動してたから

おばあちゃん、ごめんね
ごめんね子供たち

MUSICAとだありんはこの世にいないものだと思ってください

ともだおれになるかもしれないけど
やっぱりあきらめられません

何度でも始めればいい

2020年07月24日 | 若年性アルツハイマー病


書字も計算も
もう、何回マイナスに落ち込んで
何回ゼロから出発したのか数えられない
けどまあ、また出発するパワーがあるからつきあう

組曲「今吾誦」楽譜のサンプルができた

採譜してCDにしようと思った4か月前は
突然噴き出した感動も驚きもあって
コイツはスゲーと思った

リリース作業しながら
何度もチェックして「認知症の奇跡」じゃなくて
マジに音楽としてエネルギーあると思った

作業進めながら
目の前のダメダメの認知症ボーイのだありんに
「あの時はよかったのにね」と敗北感に押しつぶされそうになって

ん?まてよ?
あの時ってどうだったっけ?

ブログをさかのぼってみた
ピアノは感動的だったけど
生活は立派にダメダメだった

Youtubeさかのぼってみた
今の方が運動系しっかりしてんじゃん?!

認知機能とか見当識とかいうけれど
まず絶対必要なものは身体で
生存に必要な「運動能」だと思う

ピアノの即興演奏つづいてる
そして運動能がアップしてるってのは
脳みそが頑張ってくれてるってことだよな?
ガンバレ脳みそ、何度でもゼロからやり直せばいいさ

リハビリは回転木馬

100kgデッドリフトは介護必須科目/しょーがねーだろ本気の介護なんだから

2020年07月17日 | 若年性アルツハイマー病
容赦なくやってくる 未来だったもの
悔いは残さぬがヨロシやりたいことはやるヨロシやるべきことはやるヨロシ悔いは残さぬがヨロズやりたいことはやるヨロズやるべきことはやるヨロズなんだけどね・・・ね......




月に一度の湖西線の旅
お出かけ不安症のだありんも
琵琶湖を眺めながらの通院は悪くないらしい

コロナ用心は変わりないけど
ちょっと人が増えた
そのぶんMUSICAは緊張
無邪気な坊やみたいなだありんは
何事もはんわかり
あちこちさわるし
油断したらあごマスクのなってるし

と、言いながらまあまあ平和に
無事に診察終わって
おくすりももらって
あらら、ねらってた電車が行っちゃったよ
40分またなきゃ次が来ない

缶コーヒー飲みながら
むき栗でおやつ
うふふ
使いやすい左手でコーヒーの缶もったら
右手で栗をつままなきゃ食べられない
なにげに厳しいリハビリ
頑張ってほしいから、ハイどうぞハイどうぞ
MUSICAの分もあ・げ・る

え?いいの?ほんとはいっしょに食べたいんだよ、キミも食べて

って言いながらけっきょく全部食べちゃった
電車はまだまだ来ない

もっとほしい、まだあるだろ?

はあ?あるわけないやん

ウソだ、もっとくれ~

ダメです!もうありませんっ!って怒ったら
だありんのおへそが曲がっちゃった

電車が来るまでアタマ冷やして・・・って冷えてなかった

電車乗くるよ
ほらきたよ、のるよ
のるんだってばのるのおおお

これのがしたらまた1時間来ないんだぞ?
晩ごはん食べられなくなるぞ?
いつかえれるかわかんなくなるぞ?

乗ります!乗せてください!

ホームの柱にしがみついてるだありんを引きはがして
電車の扉の中へバックドロップ

きまった!

電車は発車した

乗れた、乗れたよ・・・
なんてこった

すみません、お騒がせしました、すみません、

パラパラとしか乗客がいなかったとはいえ
なんと思われただろう?
アタマの中はグルグル
これって、男女逆だったらお巡りさん飛んでくる案件かも
アルツハイマーなんですご容赦ください!と叫ぶのは
きっとだありんのプライドを傷つけちゃう?

肩で息をしながら必死であやまってるMUSICA
気づかないふりしてくださった?
あきれてものも言えない?
ふたりの様子から何やら訳ありだなと?

人生半世紀をすぎて
思いもしなかった鮮烈な体験をしてしまった
鮮烈すぎていっそのことすがすがしかったかもしれない

ゆっくりと電車に乗ってる間にごきげんなおっただありんと仲直り

かわゆい仲直りの儀式も見られてたかもしれないけどもういいや

こんな時
「しょーがねーだろ赤ちゃんなんだから」みたいなロゴが欲しいよ

しょーがねーだろ本気の介護なんだから


MUSICAはいつだって本気100%

おやすみだありん
MUSICAはつよいでしょ?
おこるとこわいでしょ?
こうやって全力でだありんのこと守ってるんだよ
世界一つよいんだよ
世界一こわいんだよ
何が来たって負けるもんか
だから安心して眠っていいんだよ

飛べるほどに鍛えたら別次元

2020年07月16日 | 若年性アルツハイマー病


ピンポーン宅配で~す

は~い、すぐに取りに出ます、置いといてください

ドアを開けたら飛び込んできたオニヤンマ
スマートだけど背中の筋肉すごいね
これだけあるから飛べるんだ
これぐらい鍛えたら人間だって飛べるのかな

ずっとやってたら
ほんとに身体能力って変わっていく
飛べるほどに鍛えることができたなら
それはもう別次元の話

突然の即興演奏噴出から4か月たった

もしゃもしゃ動かす指があたった音と
思いつきの爆発でしかなかった演奏が
けっこうちゃんとした指さばきになってきて
ほら、カウントがキープできてる
運動系の接続が絶対よくなってるってば

だからさ、脳機能進化中なんだって

失語が激しくてしゃべれない
失行ひどくて生活不便

それはそれでそのままで
別の生命体に進化してしまうのもありかもしれないと思った 

Today’s Duo 0716

ちゃんちゃんちゃん

2020年07月09日 | 若年性アルツハイマー病
解毒フェイズのこすところ3週間



どれだけ頑張っても改善しないなら
ゆる~い生活でもういいやと思っていたんだけど
やっぱこの筋肉が再びそげてしまうのはちょっと悔しい

体操するぜ!

そういえば筋トレやってて
前ほど意味性障害が気にならなくなった

体幹キープするコツ
関節使うコツ
緩めるとこゆるめて
必要な筋肉へ指令を送る

身体のありかがわかれば言葉もわかるんかな?

右手の握りしめはたぶんほどけていく方向へ動き始めた

並べておけば一人で着替えができるようになった

ピアノでおふざけ
冗談が出るタイミングもなめらかかも???


ちゃんちゃんちゃん


よめた!

ななのなな36回転回したらもとどおりのななのなな

2020年07月07日 | 若年性アルツハイマー病
だありんの即興演奏を採譜&再現演奏したCDのブックレットに使うイラストを描く



mollのⅦの7
減七の和音だから転回して読み替えていくと調が変わる
36回転回したらどうなるかと考えてみたら
なあんだ、もとの調にもどってるね



オーボエを持つ右手の硬直がとれた
また配線が変わったんだな

ときどき火花が散るように全感覚の統合される瞬間がある










今日は初デート記念日だし

晩ごはんはエビフライにするかな

ちゃんと成果は出てる、よね?

2020年07月06日 | 若年性アルツハイマー病
解毒最終フェーズ直前
MUSICAの手と並べて写真を撮ったよ



爪の色がきれいになりました ↑ ↑
紫いろでびっくりした3月 ↓ ↓ 血の気のない指先



ダメージ受けた爪の下には
健康な爪がのびてきた



      ↓ ↓ ↓



随分いろんな目に合ったけど
あともう少し
きっと毒素負荷はかなり減らすことができたね
正直けっこうクタクタ



不思議現象継続中

幻肢はますます活発になって
「手」から「腕」へと拡大
払いのける
つかんでどけようとする
それは だありん、あなたの腕なのよ



もうあとワンクール分の解毒をサポート
そしてそのあとのメンテのためのサプリメント
電車を乗り継いで2時間
GETするために今日は雨の中を突撃


全部おわってしまった後はどうしよう

涙こぼれた
そして結構な量の喀血
だありんは無邪気な顔して眠ってる

解毒フェイズ第5クール折り返して最終クールへと向かいます

2020年07月05日 | 若年性アルツハイマー病
ポスト1000日
1か月と5日



不思議現象にもずいぶん慣れたけれど
今回のは全く予想外
いよいよはっきりしてきた
握りしめてしまうほんものの手の先に
自由に動くもう一つの手
幻の手が生えている

幻肢
事故や病気で四肢を切断した人には
脳がなくす直前の様子を覚えているために
なくした手足がそこにある感覚ができるというけれど
だありんの幻肢はどこから来たの?

だありんの手はなくなったわけじゃない

だんだんと動かなくなる手を
使い続けるために
使えなくなったシナプスを迂回して
何とか生活できるように頑張ってきた脳

今まで使えなくなってた
自由な運動を記憶したネットワークが復活して
手への司令塔が二つになったのならすごいことなんだけど
まあ、不便ですね

ほんものの手の動きと
重なるように見ることで
幻肢は消すことができるという

じゃあ、その逆
幻肢の方にほんものを重ねて統合することはできるんだろうか?

ピアノを弾く手は

ほんものだけど本物じゃない
融合した二つの手が鍵盤の上でおしゃべりをしてる

日常生活ではなかなかそうはいかない

梅雨の晴れ間、今日も連弾