~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

おわった だいじょうぶだった よかった ほっ

2016年11月29日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

おわったあああああ綱渡りの三日間

初めての会場でちょっと気合のいるコンサートがあって
長男くんの結納式があって

慣れない場所
慣れないこと
だありん連れては絶対ムリ
でも だありんも当事者のひとり
たのみの長女ちゃんは遠方でのお仕事中
でも やりましたよ
長男くん 次男くん おばあちゃん 実家の面々
なによりも義妹Yちゃ~ん
それからそれから
たくさんの助けをかりて
だありんもがんばってくれて

無事におわって今日はムジカは全身筋肉痛なり
さて
のどもとすぎないうちに書きとめ



こういうことってスケジュールは結構前から決まってる
それが じつはヤバい
あれこれコーディネートしていくときには
当然だありんにも確認
スケジュール帳にメモメモ( ..)φメモメモ

でもね
日にちがたつあいだに
さて この予定ってなんでこうなってんの?が
だありんのなかで変形していく
どんな風に変形してんだか ムジカにはわかんない

「練習 がんばってんなあ・・いい音してるやんか。オレも本番聴けるんやろ?」

え?次の日が大変だからだありんは長男くんと一緒に実家に行ってねって

「そうか・・・で、あいつが迎えに来てくれてホールに連れて行ってくれるんか?」

んんん!???!ちゃうちゃうちゃう~~!彼にはその余裕はないから~
あなたたちは 直接実家!

「そかあ・・・本番たのしみやなああ。オレはどうするんだ?」

次男くんが来てくれるから だありんの荷造り手伝ってもらってね

「で ホールにいくのか?」

うううう・・ちゃうねん!
荷物にもれがないように いっしょに確認してもらってね。で 長男くんが到着したら実家へ出発
そのあと、彼はお留守番



必要なもの できるだけコンパクトに
ムジカ 荷造りあたあた
だありんは????

???のままでうたたねZZZZZZ

だめだよ~だありん うたたねしてないでちゃんと寝よ

「わかっとーZZZZZ」

わかってへんやん!!あかんて~!!だありん!だありん!

「うっせーなーZZZZZ」

ここで風邪ひくわけにはいかへんやん お願い!お布団いこ、ほら、ほら~

「なんや!こらあ!なんで小突きまわされなあかんねん!」

突然起き上がって 寝ぼけたままパンチいっぱつ!
そいつが顔面クリティカルヒーーーーット
もう、いやん
これ以上ムジカ身体もたねえ
だありんの上にこんもりお布団盛り上げて 放置して 寝た
さっさと こうすりゃよかったな と思いながら

朝おきて とにかくムジカは出かけなきゃなんない
なのに
「おまえのせいで オレは混乱する」と
一生懸命解説・・・しながら
やっぱ そんな事言ってる場合じゃない
「おまえのせい」にしたくて四苦八苦するけど
「おまえのせい」にできないで堂々巡り

ははあん
不安なんだ
やったことないことするから
「おまえのせいで オレはうまくできひんかった」にしたくって
無意識くんが ごねごねしてる
なんか 笑える、でも 時間が・・・
とうとう
「おまえの説明が不十分だから(と いわれるのは心外だけど) オレは不安になるだろ!」
と 不安を認めた
エライ!だありん がんばった!

「しっかりがんばってこいよ 後のことはまかせてくれ」(おおおっ!やっと出発できた)


長男くん 次男くん だありん
オトコ3人でどんな具合に四苦八苦したんだかわかんないけど
コンサート終了後 夜には実家で集合できたよ
うん やったね、がんばった!

翌朝は 不安高じて低血圧
それでも逃げられないもんだから
「オレたちの銀婚記念ってどうしたっけ?思い出せないぞ~!!!」
って こだわって「思い出せない!」ことにひたすら集中してる
そうかそうかああ
そこまでして 現実逃避するんだあ?!

長男くんこまってしまって
ムジカは疲れちゃってて 困る元気もなくて

結局ね
結納の口上『幾久しくお受けください』がどうしても言えないのを
「言えなくてもいい。真心でいくぞ~!!」と

『いつまでも 仲良くいられますようにどうぞお受け取り下さい』

言い換えしたとこから 急激にリラックスしてダジャレ連発
お開きになるころには
「銀婚の記念は近所のホテルに食事にいったなあ、当たり前にわかっとる
 なんでか知らんが 思い出せないモードにはいとった」
だってさ
そこまで緊張するんだね
でも 緊張の最中も
「オレは帰る!おまえら勝手にやれ!」とは言わなかった
だありん さすがおとーさん がんばった!

帰り道 先週はキャスターバッグの取り合いだったのに
今回は何にもいわないでムジカがバッグをゴロゴロ
「そいつの扱い難しいだろ?」
なんて言ってる。笑っちゃう


だありんとムジカ 笑ったリ困ったり
どんな事態も今日限り
もう 二度と同じことはおこらない
普段いっしょに暮してない長男くん
久しぶりで たっぷり父と子の時間も持ててよかったね

できたよ

2016年11月22日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

できたよ できたんだよ
何がって?
だありんと二人で一泊旅行
てか
おともだちを訪ねて
訪ねたおともだちにご厄介かけながら
楽しかったよ
うれしかったよ

スペインに行きたいって言ってただありん

「行先 なんかちがうくない?」

いいの!
ムジカが行きたいんだから
ムジカが喜んでる顔みながら
それで「うれしー!!」っておもってつきあってね

助けてもらって
ささえてもらって
幸せな幸せな二日間

ありがとう
ありがとう
ありがとう

冒険旅行大成功!

ここで終われば気持ちいい!
けどチャレンジ
記録しとくんだ のどもと過ぎかけの
???いっぱい
ムジカとだありんのドキュメンタリーを

がんばるっ!!


出かける前のひとまく

一週間前にライヴの荷物
駅の階段で荷崩れしたイメージが消えてないのか
ムジカが荷造りしてたキャリー
どうしてもイヤだという

だったら 手荷物わけてもったら
小さなバッグでいけるね

と言っても
「さらに荷物を増やす気か?」
と どうしても聞かない

OH!だありん 大きなバッグの亡霊にとりつかれたの?

ついに
「オレは行かん!おまえひとりで行ってこい」

あ~らら~あぁ~
もう いいよ~どうでも~
どうしようもないから 寝るよ~

さてさて 出発の朝
だありんショルダーひとつかついで
ムジカ 小さなキャスターつきバッグ転がして
ね?
問題ないでしょ?

「あれはもっていかへんのか?」(大きなバッグ)

もちろん!

で 納得!しゅっぱ~つ!!
駅までゴロゴロ
ムジカがバッグを転がしてたら
すっと手を出して代わって転がしてくれた
「わあ だありん、ありがとう」
・・・と これがトラブルのはじまりはじまり

階段
だありん ハンドル下げて 取っ手を持ってね

「うるせえ!!」

おおおおおっと!やばいですよ~これは黙って見とくのがいいのかなあ?
あ しかし ほら ハンドルたわんじゃってるし・・・

電車の中
転がんないように横向けに置くんだよ

「うるせえ!!」

うっきゃあ!!ま いいねんけど・・・足の間で挟んで固定って・・・

さらに新幹線改札への階段
だからぁ ぶら下げるのはそこじゃない
あああ ごていねいに段ごとにぶっつけないでったらああ

とうとう切れた

「オレ 帰る!ひとりで行け!」

もおおおお だありん あなたお財布も鍵も持ってないのよ

5歩ほど歩いて 回れ右してもどってきた

「あれこれゆうな!バランスくずすとアブナイ」

バッグの使い方説明・・・

「そんなもん 今せんでもいい」

いや しかし いまここでバッグこわれたら困るし

「おまえが手出ししてこわしてしまうだろ」

ちゃうーーーー!!!!!

とかなんとか 無事に予定の新幹線には乗車できて
ほーっ・・・

バッグの使い方説明・・・

「今せんでもいい」

って・・じゃ 降りるまでに聞いてよぜったい

「ああ」

と 言いながらやっぱりきいてくれない

この調子で 二日間ずうっとバッグ持ってただありん
そのうちに 取っ手を持つこと納得してくれて
転がしたくないのか
ショルダーとバッグと
持ちにくそうに持って
ハンドルの上げ下げ
半分キレながらやってみたりして
電車の中では ずっと足ではさんで固定して

だありんいわく
「女のおまえよりオレのほうが力がある」

・・・キャスターつきバッグ転がすのにオトコの力はいらんとおもうのだが・・・

そこまで使命感に燃えてくれるんだから
バッグぐらいこわれてもいいっかあって
行程終わって帰り着くころには 思えたけど
やっぱり 行きがけにバッグ壊れたらやだよなぁ
にっこり笑って対処できるアイディアって
ないもんだろうか?

前日から始まって
びみょーなだありんの愛を感じながら
バッグに憑りつかれ悩まされた三日間
のどもと過ぎれば 笑い話なんだけどね

オマケのエピソード

新婚旅行以来かなあなんて言いながら
ワインで乾杯
お部屋でお風呂上りに缶チューハイ
あれこれ 語ってるあいだに
「だから、途中で手をだしたらアブナイ」
って バッグの話になり
「オレは明日一番で帰る」って寝てしまった

どおしたもんでしょうねえ
ま 朝になって考えましょ・・と眠ったら
明け方に
「おい どこや?どこや?はなれんといてくれよ」
と 寝言
もう、なんなんだろうね

あれこれぜんぶ
二度とない思い出になった
そんな冒険旅行ができちゃったんだよ

やったああ!!

おばあちゃんにSOS

2016年11月18日 | 若年性アルツハイマー病
母と子
おんがくは くうきのなかにきえていくわたしたちはどこへいくのだろう パパはおばあちゃんといっしょに暮らせないほんとうの母・息子なのにすごく意識してるくせにいらいら そ......


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

長男くんがね
春に彼女をつれてきたんだ
そのうちにね
ご両親にもお会いしなくっちゃいけないんだろうなあ
っておもってたら
会食と結納の式をいっしょにやるんだという

そりゃあたいへんだわ

まず
コチンとかたまった
それから
たしか・・・思い出して
探したら 出てくる出てくる
家紋入りの グッズたち

ムリだ
どうしていいかわかんない
わすれてたよ
だありんは 長男

おばあちゃん たすけて~!!!

おばあちゃん
一人でもとの家に帰っちゃってるけど
「は~い♬」
と とんできてくれた

いろんな意味で
やっぱ おばあちゃん 凄い人だとおもう
息子だもん
だありんのことも気になってるだろうに
「あんた ごくろうさんやね」
と テキパキおしえてくれて
「今日はいるんか?ごきげんようしてるか?」
とだけ カラリと言う

負けるよなぁ・・・
う~ん
だありんが精神的に親離れできてないのもわかる気がする

だありんはと言えば
おばあちゃんに来てもらってる間
2階の一番奥に閉じこもって
ひ~っそりと「文献研究」といいながら
1階での様子に耳ダンボになってる
おばあちゃんが帰った後は

「なんや?どういうとった?なにやってたんや一体?」
「どんな様子や?トシいったか?だいぶかわったか?」

気になるんだよね

「嫌や 顔見る気ない!!」

と 言いながらだけど
一年前にくらべて体の硬直がマシだなと思った

おばあちゃんが元気なうちに
だありんの病気が進んでしまわないうちに
親子再会
できたらいいのにね
親子喧嘩のすえに
おばあちゃんが別荘代わりにしてた
老人ホームへ「家出」して3年になる

それよりも何年も前から
だありんの様子は???だった
急に怒り出したり
脈略なく演説がはじまったり
会話も成り立ってるんだか成り立ってないんだかで
母・息子 完全ギクシャクしてた

下手したら家族崩壊
アルツハイマー病のもうひとつの恐ろしさ
私たちなりにうまくやってる
何にもいわずに
絶妙の距離で おばあちゃんもがんばってくれてる

おかたづけしながら

2016年11月17日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

さて 今日は 屋根裏をお片付け&お掃除
天窓から差し込む日差しがきもちいい

ここんとこ
あれこれ整理はじめただありん

定期的にくりかえす
だありんのパターン

まず 買う
ファイル ボックスetc.
「整理するからいっぱいいるんだ」

そして コピー

縮小して保管
拡大してファイル
予備にもう一組

「だろ?これバチイー!!と整理できる」

大量のコピーミスの用紙が出る
サイズが合わなくなった
前回整理のときに買ったファイルが出る

なんで~???

前はムジカけっこうこまってた
けど なんかわかった

取り出しやすい形にして並べておきたい
そうじゃなきゃ不安なんだ
そして
取り出しやすい形
つねに更新しなきゃ変わっていって
わかんなくなるんだ

うん たぶんね

手伝いましょう!
んでもって 何があってどこにしまったか
いっしょに覚えとくよ
・・・自信ないけど

時間はたっぷりある
コピー用紙の裏はムジカが使う
100均のファイルぐらいいいじゃん!

使わなくなったファイルは屋根裏にあずかるよ
こんど
「このサイズのファイルなかったっけ?」
ってだありんが言うまで



そしてまた始まった

2016年11月15日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていく毎日をかきとめる

のどもと過ぎれば熱さをわすれる

どんな修羅場も
書きとめておこうと思える時点で
かなり冷静になってるよね

冷静になれるから
書くっていいこと?

たぶんね

おまけにムジカお気楽だから
あっという間に
ま いっかあって思っちゃう

だけど

だから

これはチャレンジ
どれだけナマのまま書きとめられるか
ま いっかあって思う前の
びっくりしたこと
こまってしまって かたまったこと
どれだけあざやかなままつかまえられるか

2週間のあいだ
ムジカはムジカ
自分でいることを最優先にした

YOROZU×YOROZU ふたたび始動

曲目相談からはじめるっ
さあ なんでもやってこい!
大丈夫 すべてはそのまんまで問題ない

次は・・・未定

2016年11月14日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる



毎度のことですが
やっとこさで イヴェントおわりました
やっとこさすぎて
ほぼ 何やったんだか記憶がない
ただ
ギャラリーのみなさん
すごく積極的に参加してくださって
皆さんの虹色オーラの中
ステキに終えられたような気がする
気がする
そうなんだよ それほどに記憶がない
二晩あけて
どうにか物が片付いてきて
ピアノの前にすわったら・・・

痛いやん!

腕のうらがわ
背中の筋肉

相当 瞬発的に SA・KU・RE・TU!
やっちまったようです

記憶はないけどちゃんと演奏したんだ

めでたく終われてよかった
皆様に 神様に 感謝感謝!!
またがんばろ
ちゃんちゃん🎶

で きょうのブログおわりにしたいとこだけど

敢えて記録しとく

もう 両立は無理だとおもったのだわ

ボタンがとめられないだありん
シャツを裏返し 後ろ前に着てしまうだありん
ベルトが通せないだありん
それはね
その場で手伝えば問題ない
でも
新しく読み始めた曲の指使いがわからない
何時間も 何時間も
なんだかわかんない音が
切れ切れにきこえてる

「時間できたらでいいから 一緒にやってくれないか?」

うん もちろん
でも ごめん
ライヴ 終わるまで待ってね

一日、二日、三日・・・

ずうっときこえる 切れ切れの音

そして
だありんは 「一緒にやろう」と言ったことを忘れてしまう
そのうち
この曲をやりたいなあと
思ったことも忘れてしまう

私たちに「待ってね」はもうないんだった

今ならできると思って無理やりに計画したライヴ
今だったから精一杯のことをやりきることができたライヴ
そのために できたかもしれない曲がひとつ
わたしたちの手からこぼれておちた

本番二日前からだありんの体調がわるくなる
血圧あがんない
インシュリンショックのような青い顔

あ まただな 緊張してる
「だめだ だめだ・・・」ひとりでいられない
ずうっと ずうっとそばにいて 6時間
やっと落ち着いた(本番二日前だよ!!)

当日 はりきって荷物運搬
でもね カートの操作があぶなっかしい
ハラハラみてたら・・・
案の定 駅の階段で荷物崩壊

あらら・・

って手をだしたら

「手えだすな!!」

ってぶちぎれた(え~~!!ここでヘソまがるか!?)

一瞬「オレ 帰る!!」を覚悟
でも 30秒後にモードもどった
それだけ がんばってくれたんだと思う

がんばらせちゃったんだと

思う・・・けど

ムジカ・・・消耗した

結果として
だありん
いっぱい協力してくれた
ライヴめちゃめちゃ楽しんでくれた
やってよかった
できてよかった
帰り道で缶チューハイで乾杯!


今回だけ見たら
終わりよければすべてよしなんだけど
時がたつほどに状態はわるくなるよね
もう こんな無理は
お互い しないほうがいい

だありん
わがままさせてくれてありがとう

と思いました

次 オリジナルの企画は・・・未定

はじめてみれば あんがい

2016年11月09日 | 日記
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

なんだかんだでブログごぶさた

MUSICA YOROZU オリジナルライヴまで
一週間をきっちゃたから
ラストスパートでバタバタしてた

いつものことだけど
プランわくわくいっぱい考えてて
考えてるだけで現実には準備できなくて
準備しようと思うだけでおもたくて

もう あかんやろ
まにあわんやろ

と 何度もおもう

どっちでもいいものは省こう
絶対必要なものだけつくろう

と 何度もおもう

けどね 作業はじめてみたらね
あははは
案外できちゃうんだ
てか
必死で考えてるつもりだけど
その程度のことしか プランできてないってことでもあるね

考えてるより 動け!
なにごともそうだな
たいへんたいへんって思ってても
動いてみたら
案外そんなことない
動きはじめれば 新しい景色が見えるしね

さて 今日も動こう

ムジカ まだ歌える
それだけで奇跡だ!

ねごと?

2016年11月02日 | 日記
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

あさ
はやくにめがさめた
朝の空気はつめたくて
もうすこ~し もうすこ~し
おふとんの温かさからはなれたくない

でもな
きょうもバリバリやんなきゃ
って思いながら うとうとしてたんだろうな
自転車乗ってて
ペダルをエンヤコラ~
かけごえかけたら

「どうした?だいじょうぶだよ ここにいるよ」

と だありん

ふたりで 別々の夢みながら
ねごとで会話

笑った

たぶん しあわせ

この記憶だけで 10年分くらいしあわせかも
って思いながら

秋晴れのいい天気
青空におはよー

書いとく

2016年11月01日 | 日記
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

ブログはじめて 一年ともうちょっと

ムジカはタイピングが苦手なので
なかなか毎回たいへんな作業
「時間つかってる場合とちゃうやん」って
自分で自分につっこみ入れたくなる時
けっこうある

一年すぎて
去年の投稿こんなんでしたよ~
って
お知らせがくるようになった
去年の投稿は
もう 二度ともどらない 生活の記憶をよびさます
もう あの日のだありんはいないんだ と思う

ブログだけじゃない
いろんなところに過去の記憶をよびさます鍵は
いっぱいころがってて

一緒に買いに行った除湿器
絶妙のおしゃべりで 上手に値切った
夕暮れの道をおしゃべりしながら歩いてかえった

ケンカして町内ぐるぐるおいかけっこした

そんな何年も前の記憶がふとよみがえることがある

そんなとき
今のだありんとぜんぜんちがう
でも 確かにいた ほんとにいた
記憶の中のだありんと再会したあとは

いまムジカは
「あのとき」

「現在」から切り離したんだな
そんな気がする

たぶん
無意識がやってる大切な心理作業なんだ

今 目の前にいるだありんを
はっきりとありにままに実感できるように
今日の生活に 活動に集中できるように

変化

どんどん押し寄せるから
うっかりしてると置いてきぼりになる

「あの時」を「あの時」にして
「今」を「今」にするために
いつか「あの時」になる「今」
こんなこと考えながら
キーボードで四苦八苦してる今日を

今日

書いとく

これは泣いてもいいだろう

2016年11月01日 | 若年性アルツハイマー病



おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

今回はさすがにもうだめだと思った
ホスピスの病棟
お部屋を訪問して TRICK or MUSIC!
リクエストにお答えするためにピックアップした曲

夕焼け小焼け
紅葉
どんぐりころころ
ゆりかご
七つの子
里の秋
村まつり

「お好きな一曲 ご一緒にうたいましょう」

事前の練習でどうしても歌えなかっただありん
ひらがな よめない
漢字 わからない
音程 とれない
リズム 混乱

まさかこんなに 失語・失歌が進んでるなんて!

ずっと 学校現場にいて
どんな曲だって一日あればピアノ弾いて 歌のリードしてた
誰にも真似できない オリジナルな歌唱指導が・・

ショックだよ
ショックなはずだよね

なのに
「練習すればいい」

ピアノ弾きながらチャレンジするだありんの

どんがり・・
どんぐと・・どんぐりこられん・・・
あ・・ちゃう・・
どんぐり・・

ずうっと ずうっと続いてる

さすがに かくれて泣いた
もういい
そこまでしなくてもいいよ

そして10月31日
ハロウィンの朝

「ごめん できるようにしかできひん けど精一杯喜んでもらえるようにしよう」

ベッドから起き上がれない方も
車いすに座って待っててくださる方も
オーボエとピアノのVillanesca
オーボエとベルの「虫の声」
廊下に響く音楽がお部屋にくるのを待ち焦がれて
お部屋でのベル体験に みなさん頬を上気させて

ムジカの吹くリコーダーに合わせて
「さん、はい・・・どうぞ!」
歌うだありん
はっきりと わかりやすい声
うたえるんだ!!
ときどき カミカミするけど
目の前に聴いて下さる人がいる
だありんの教師スイッチがはいる
聴いて下さる方の笑顔がある
だありんのこころの扉がひらく

これは
これは
泣いてもいいだろう

リコーダー吹きふき 廊下をあるきながら
そっとひとつぶ なみだ

本気で
もうやめようと思った出張演奏
やめちゃダメだね
やってみなきゃ なにがおこるかわからない