~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

客観的に見てもこれは奇跡だ!そしてそれよりもっと奇跡かもしれない(けれど…しんどい)

2020年06月27日 | 若年性アルツハイマー病
もうひといき
もうひといきなのです
もうすぐ形になります



3月に噴出しただありんの即興演奏
楽譜にして、再現演奏のCDを作る

やっとだ
最終のチェックに入ってる

採譜から演奏、MIXまで
ものすごい労力をかけてくれたのは
ピアニストの次男君なんだけど

突然飛び出した即興演奏にキャーって感動して
残せたらいいね、って
はじめはそれぐらいのつもりだった
でも、作業を進めるうちに
なんか「ドえらいもん」を作ってる気がしてきたんだ

曲の姿はほぼそのまま

気まぐれ、ランダムに変化するリズム
狙いが外れたか、テキトーか、な音のようだけど
3週間を切り取って時系列に追いかけたら
一貫したテーマが変容を遂げていく
何というかトンデモナイ世界が繰り広げられていたんだわ

何度聴いてもドキドキする

だありんが弾いてるから、とか闘病の記録とかを超えて
つくろうと思ったってつくれないよ、こんな音楽
(たぶん本人思ってなかったと思う)

これは奇跡だ!絶対奇跡だ!

って、まあ、作業しながらテンション上がるんだけど
もうそれは3か月も前に過ぎ去ったこと

今、目の前のだありんは、といえば

お着換えできなくて四苦八苦してて
オーボエうまくいかなくてカンシャク起こして
お外に遊びに行きたくて
ずっとMUSICAにまとわりついてて

そして、やっぱりポロリポロリとピアノを弾いてる

3か月前とはぜんぜんちがう
毎日ちがう
指さばきがよくなって
プランしながら音を探して
進化していくピアノ、これも奇跡

奇跡だと思うけど

お着換えできなくて四苦八苦してて
オーボエうまくいかなくてカンシャク起こして
お外に遊びに行きたくて
ずっとMUSICAにまとわりついてて
「ごはん、まーだー?」って一日中言ってる

無邪気で元気で手がかかって

奇跡だと思うけど

しんどいです

と いうわけで更新滞ってます


あめでお外に行けないから退屈・・・
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公園ジプシー

2020年06月21日 | 若年性アルツハイマー病
ポスト1000日の日々
まったり過ぎていきます



いわゆる点数化できる項目についての効果は
見事に空振りしたよ、リハビリの日々
とはいえ元気にしてるからまあよかったということにしよう

「落ちる一方です」
「一回事件が起きたら新しいステージへ進んだと思って対処しましょう」
etc.etc.言われたアルツハイマー病を
何回事件が起きても巻き戻しかけて
マイナスにしないで0点で維持してるから
プロトコル効果もリハビリ効果もまあまあとするか

おさんぽいこーよー
いこっいっこっ
どういうわけかお外大好きになっちゃっただありん

もう、あっちもこっちも歩き回ったから
いくら洛北名所ド真ん中といえども行くとこもうないよ

と、いうことで近所の公園をめぐって
遊具制覇していくことにした
意外にこのエリア、公園が多いんだ
気づかなかったよ

鉄棒、ブランコ、シーソー
ジャングルジムはちょっと危なっかしくてつかまってみるだけ
滑り台はサイズが合わない

手の先と身体と外の世界の位置関係ってムズカシイ
地面から足を離してバランスを感じてみる
三半規管の鍛錬に最適かもね
もう少し暑くなってきたら川遊びもしたいな
ほんとは「こどもの楽園」にいきたいんだけど
大人だけでの入場は禁止だからちょっとつまんない

おさんぽから帰ってきて
おふろに入るまでピアノであそぶ
握りしめてかたまってしまう右手
ピアノの上に置くとすんなりと開くから不思議


続・カッコイイ曲:アルツハイマー病当事者VS介護者
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で~ん、CD&楽譜同時リリースだいっ!

2020年06月20日 | 若年性アルツハイマー病


1月にスタートして4月にゴールした
クラウドファンディングのパトロンさまへ
無事!
ビデオレターを送ることができました
届いてますか?

いやはやほんとにどうなることかとドキドキでしたよ

コロナの嵐のさなか
接客のバイトもしてる次男君は
ウイルス持ち込む可能性を排除できない(!)と
リモートで編集会議

だありんのタリウム被曝発覚

映像素材を撮影終わったところで
解毒の副反応?
すべてがガラガラ崩れて
なあんにもできなくなって
もちろんオーボエも全然だめだし(なぜかピアノは弾けたけど)

オールリモートで編集作業しながら
これはひょっとしたら「奇跡的に残せた記録」になってしまうのかもしれないと思い

ほんとにアカンボに戻ったように
1時間半ごとの寝たり起きたり(新生児かいっ!?)
くらい廊下がこわいからいっしょに来てと
いっしょにトイレ

このままオーボエとお別れってなったら
そしてあっという間に最終ステージまで転がり落ちたら
まるでお涙ちょうだいドラマのようじゃないか!!くそったれ(失礼)
睡眠不足で全身疼痛に悩まされながらそんなことを考えて

そうこうしているうちに
新生児だっただありんは
3時間続けて眠るようになり、6時間眠るようになり
また一人でトイレにいけるようになり

オーボエ復活し始めて

お外に遊びに行きたい坊やに成長した(笑)
この間約3週間

再ミエリン化第2波とでもいうべきなのかな
解毒の負荷もあったと思うけど
神経細胞の再ミエリン化って不思議なもんだ

突然飛び出しておったまげた
ピアノの即興はきっと第1波(今も進化続けてるけどね)

衝撃の3週間分を
追体験できるCD&楽譜、同時リリース間もなくです
採譜、演奏は次男君 増永 弦(GenMasunaga)
ご希望の方はご連絡くださいませ

組曲「今吾誦」(Images sans nom)Trailer


ぽえむとイラストでつづる再生の物語とともに

・プレリュード「たそがれ」
・カプリス「家路」
・ねむり
・そこにあなたがいる

他、全部で17曲収録です
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人は痛い目見ないと学習しないというのは本当だったんだ!  

2020年06月16日 | 若年性アルツハイマー病


ポスト1000日の日々
まったりと過ごしています。

気になって読み返し始めた本が
2冊目のここまで来ました

ん?
なんだと?
ここ1年の間、必死で勉強して実践してきたことが
あちこちに書かれてる
2年前に出会ってたはずなのに
それは記憶にない

わかってないって怖いよ~

2年前のMUSICAよ、キミは大バカ者だ!
いや、ちょっと待て
お取り寄せして1回は読んだのでそこはえらかったとしようか
実は1回じゃなかったんだけどな
って、もっとバカじゃん

情報は生き物で
時事刻々と変わるというけれど
紙の本のありがたさはここにある

「なんか書いてあった気がするな???」ともう一度開く

経験した後にもう一度見ると
同じ文字でも意味が違って見える
アップデートしたければその項目を検索すればいい
最新の論文にアクセスできる
さらに読むべき本(将来もう一度ガーンと殴ってくれるだろうモノ)に出会える

また調べることが増えた
世界の果てまで追い詰められてたわけじゃなく
袋小路に迷い込んでただけ
途中まで引き返して道を選び直せばまだ進めそうだ

もうあかん、という状態から結局もちなおしただありん

できるだけオニにならず
持続モードでやっていきましょう

しかし、報道されてる最先端って何なんだ?
この疑問は消えない

連弾バトル2本勝負:アルツハイマー病当事者VS介護者(梅雨の晴れ間)
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そしてまた、ここに戻ってきた

2020年06月12日 | 若年性アルツハイマー病


代謝改善と解毒
その理論と実践
すったもんだの日々
そしてまた
不思議現象連発

ん?
なんかこの現象についての記述見たことある

と、いうわけで
2年たってまたここへ戻ってきました

この本から出発して
脳に奇跡を起こしたくてあれこれやって
なかなかうまくいかないから代謝と解毒を一生懸命やって
気が付いたらこの通りの現象に取り囲まれてた

ただし本に書かれてるようにドラマチックじゃなくて
むしろ絶望することの方が多い
きっとドラマの進行途中なんだと思うことで
なんとか気分落ち着けて生き延びよう

手の先に生えてる幻の手を払いのけながらおさんぽ

眠りに落ちる寸前に始まる無意識語りで旅の準備

眠り込んでる今、どこを旅しているんだろう?




連弾バトル:アルツハイマー病当事者VS介護者(40Hzトランスにチャレンジ)
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とれそうでとれないかさぶたがはがれる時がきたら

2020年06月10日 | 若年性アルツハイマー病


ポスト1000日の日々
基本スパルタ回復チャレンジのリハビリはしない予定

経済的に可能な範囲での最終兵器投入して1年
代謝改善はおおむね成功して
残すはタリウム解毒が3クール
ひとつずつ対策サプリメント終了して卒業していく

だからと言って「治癒」じゃないからね

これが「再ミエリン化」で「神経再生」の現象ならば
いつかは落ち着くんだろうけれど
今のところはチョーゼツ生活に不便してる

いろんな時代の記憶に接続して
本棚の前をうろうろして
お仏壇の前でチーンとして

とうとうMUSICAと出会った音楽大学の風景にも接続した!

と思ったら

「おうちへ帰ろう、いつまでここにいるんだい?」なんて言い出す

気になる本を出しては積み上げていた机の上
オーボエが本に埋もれちゃって見えなくなったら
あんなに大切だったオーボエが意識から消滅?

記憶整理しながら本を分類しててオーボエと感動の再開

かと思ったら
お宝CDと大切な本、それからオーボエを荷造りして家出を企てる

ずっと不便だった右手には
どうやら2重に信号がはしるらしい
手の先に何やら変なものがくっついている気がして仕方がない
そんなものだから
日常の動作はとてつもなく不便
着替えることも一苦労
食べこぼしもすごくって「なんでやねん!」ってキレてる

なのに発病以来迷子だった指
構えてキープすることすら難しくなってたオーボエのキーに
ぴたりと指があたっていく
ピアノの鍵盤上での指さばきが確実になっていく

何もしない
だありんに起こってくる変化を眺めて
どうなるんだろうなって考えて

ツカイモノにならない病んだシナプスがかさぶたのように絡みついてて
育ち始めた新しいシナプスと争ってるならいいのにね
そして かさぶたはがれて生まれ変わっていかないかな

リコード半年からの不思議現象に翻弄され始めてからそろそろ3年が来る

本音言うと疲れた
努力したからと言って神経再生がどれだけ促されたかは不明
神経再生なんてありえなかったって結論かもしれないし

今日もなあんにも予定なんかないよ~

毎日そういってるとだありんはリハビリロス

イヤなリハビリだけど
目的もなく無駄に時間が流れるみたいでいやなんだってさ
いうこときかない手で家事もやろうとしてくれるけど
それは正直うれしくない結果になってる

机に座って書字・読字
ちょっとだけやってみる

あとはオーボエ吹いて、ピアノ弾いて

きれいなメロディーがきこえてきたなあ、って思ったら
MUSICA乱入して連弾バトル

今日のはこんな感じ
はじける水玉、噴水みたいな曲
言葉のコミュニケーションには時間がかかるのに
音なら一瞬で通じる不思議

梅雨入りしたのね

雨が降る前に(連弾バトル:アルツハイマー病当事者VS介護者)
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混乱して戸惑いながらだけど、ちょっとだけ調子がいい

2020年06月05日 | 若年性アルツハイマー病


1000日直前の 落ち込み以前の
記憶フラッシュ&大混乱が戻ってきてる
脳内花火が活発なのは悪いことではないと思う

今回、クラウドファンディングのリターン用に発注したCDを
次男君のスーツケースに詰め込んで運んできた
そのスーツケースが
かれこれ10日以上お玄関にドンと放りっぱなし

緊急事態解除につき
とっても気を付けながらリアルレッスンを始めている、よろず音楽塾
生徒さんが出入りするお玄関に
スーツケースが陣取ってるのが気になってたらしい

今朝も5時前から起き出して
お散歩に行くかと思いきや

「今日は11時にアイツが来るから、忙しい」

と、お部屋に積みあがってた本をえっさえっさと運び出した

????????

気になってた+夢を見た+ストーリーを整えた


スーツケースを取りにきたついでに
資料になる本を彼にもたせてあげるのだ!


うわあああああああ
困った
思い込んだらそれが現実

適当なところで
朝ごはんにして
あれこれお話ししてる間に
なんとなく夢と現実の境目がくっきりしてきた


「あれ?今日はどんな予定だったけ?」


ゴミ出しして、伸びすぎた枝を切って、お庭の掃除をして


「あ、そうか。こんなとこに運んできてたか」


次はえっさえっさとお部屋にお片付け
イメージ世界と現実世界を行ったり来たり
ご苦労なことです

午前のおさんぽ
鉄棒&ブランコの体感筋とバランス感覚は昨日よりも格段にGOOD

午後は即興バトル
本日は連弾なり

言葉はなかなか通じないのにね
音だったら一瞬で分かり合える

即興バトル、アルツハイマー病当事者VS介護者:THE 連弾
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どこまで遊び続けることができるかポスト1000日の日々

2020年06月04日 | 若年性アルツハイマー病
ポスト1000日、4日目



これといった目標を設定しないでいけるところまでいく
なかなか難しい

夕日と一緒に8時過ぎには寝てしまうから
朝日と一緒に5時前に起きるだありん

「いこうっ、いこうってば」

ふえ~MUSICAはまだ眠いけど
ランニングは一人で行きなさい!
っていうスパルタモード(?)はもうオシマイ

だ~め~まだねるう~
ってちょっとダラダラしてから
ヨッコラショと二人でおさんぽに出かけることにした
坂道ではかけっこ
公園の鉄棒でナナメ懸垂
おひさまが高くなるまでに帰ってきて
ゆっくりあさごはん

ゆっくりだよ
だって、いっしょに出かけてるんだから
帰ってから作るんだから
イライラしたってムダなことだ、はっはっは

今日はそのあと
机の上に積み上げられてた本を
平置きにできるように場所作って
午前と午後に1時間ずつのおさんぽいって
あいまにピアノ弾いて
お昼寝して
ちょっとだけオーボエやって

タリウムでどんどん具合が悪くなってるのかとおびえてたのは
サプリメントの調整で、どうやらだありんは持ち直した
いっとき震えて持てなくなってたお箸もなんとか持てる
薄暗い階段で壁に激突することもなくなった
歩いてるとだんだん傾いてくるのも
ろれつが回らなくて、聞き取りができなくて
コミュニケーション不能だったのも、完全じゃないけど戻ってきた

恐怖の日々の記憶で用心深くなっちゃったけど

鉄棒するときの姿勢のキープやブランコ乗るときのバランスは
日ごとにいい感じになっていく

ただ
手の先に何かがくっついている気がして
払いのけたくなる感覚は続いてるみたい

それはね
余計なものがくっついてるんじゃなくて
だありん、あなたの手なんだよ

そんな具合なのに
鍵盤の上に置いた指が独立してさばけてる不思議
即興演奏でストーリーを語っていく不思議
時間を構成&コントロールする感覚がある不思議

今日もいっぱい遊びました

白と黒の鍵盤即興バトル
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ひとまず平和に夜が来て、明日、だありんは生まれ変わるお誕生日

2020年05月31日 | 若年性アルツハイマー病
1000日目
終わっていく



最後の晩餐がすみました

晩御飯の前に
おふろ上がりにほっとして、また居眠り
椅子から転落~たんこぶもう一つ

リラックスならいいけど
脳神経再生の具合でくたびれてるならもっといいけど
パーキンソン症状からくる傾眠?
気になるな

ヤッホーごはんだ!
歓声あげてくれたのも久しぶり
ごはん終わって
お気に入りのCDに合わせて歌ってる
なんと即興オブリガート
ハモってるやん!?
てか、このCDだって何日も見向きもしなかったのにな

音程のイメージが正確にとらえられてるんだ
のどの筋肉コントロールができるんだ
こういう「脳力」を見せられると
またオニになりたい気分がむくむくとわいてくるけど
一応そいつは封印する

1000日リハビリチャレンジして手にいれたのは
だありんの自発的な活動としてのランニング・おさんぽ・ピアノ
回復計画じゃない、ずうっと続く日常としての
課題じゃないから評価もない、生活の一部

マジメなだありんと教師なMUSICAにとって
すごくむずかしかったこと

きっとすぐにオーボエもそうなるね

サプリメントの調整はうまくいったようで
とんでもない混乱がおわって忽然と消えてた能力が戻ってきた
とはいえ油断はできない解毒フェイズがまだまだ続く

ゆっくりとおやすみなさい
Cpupつけてね

今日の即興演奏はストーリーっぽい
とびらをたたくのはだれ?

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言語外メッセージと1000日リハビリ最終日「中間報告」

2020年05月31日 | 若年性アルツハイマー病
今日で1000日(ということにする)
何が何でもあきらめないモードのリハビリ



と いいつつ
きっぱりとしたボイコットされて代替えのおさんぽだとか
解毒フェイズのサプリメント管理だとか
まあ、いろいろありまして
ここ3日ばかりはキーキーいうのもやめて
もうどうでもいいやと思ってたMUSICA

どうでもいいや

それって伝わるのかな
今日のだありんは特別製の不思議モード

イメージ世界で混乱極めた午前の仕上げは
本にかこまれたまま居眠りして
眠り込んじゃって椅子から落ちた!

おでこに大きなたんこぶ一つ

雨が止んだらおさんぽいこうって
う~ん止まない、天気予報のウソツキめ
止むかな?止むかな?また降ってきたら帰ればいいやん、っておさんぽでかけたけど
ひんやり空気と小雨だからすぐに戻ってきて

午後のサプリタイムのBGMはどういうわけか「カルミナブラーナ」
これってば発症してから一度も聴いてなかった曲な気がする
なんで今日はこれ?

ドドンコドンドン ドドンコ ドドンコ

勇壮なオーケストラから始まって
不思議ワールドへ引きずり込む合唱
(MUSICAは苦手なんですけどね、こういう大規模モノ)
苦手だからさ、ついウトウト眠っちゃった

目が覚めたらまただありんの不思議語り



えいっ!えいっ!こら、それいけっ!っていうのが怖いんだ
(リハビリ厳しくてトラウマになっちゃったのかな?)

知ってるやろ、あの人ら、ぼくは何がええのかわからんかった
(ん?どうもちょっと違う話?)

ほんとはイヤやったんや、一人で放り込まれて、そやけどやらなあかん
(ちょっ、ちょっと待ってくれい、それは?それは?なんの話だい?)

オニのようなリハビリ期間の名残の体感が
まさか、いや、たぶん
天才少年としての英才教育の日々に言うことができなくてうずめてた言葉を掘り起こしてる!!
なんかすごい展開になってきたよ

そうか・・・だからこの頃練習が楽しそうじゃんなかったんだ
記憶のとびらの向こうの無意識の扉を
1000日のリハビリが押し開けた

そしてまた
チョー重たいカルミナブラーナの後に
ピュアな即興演奏が始まる

なんてこった!
ああ、空気の中に消えてしまう!!!
でも、それでいいのかな?音楽って
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現実は想像の限界を軽く超えて、カウントダウン最終日はドラマチックに進行中

2020年05月31日 | 若年性アルツハイマー病
1000日リハビリ
カウントダウン最終日



今日も今日とて不思議の国を旅するだありん
もう、めちゃくちゃで コロコロ変わっていく
ひょっとしたらカウントダウン最終日ってわかってやってるのかな
リハビリ1000日の集大成みたい



もう明るいから起きろ、いくぞランニング

しんどいしんどい、もういやだ

何かやらなきゃならんだろう、このままではいかんだろう、今から何をする?

ここはあまりにも厳しすぎるから ゆっくりできるところへ行こう

ぼくの大切な持ち物はどうすればいい?だってもうじき死ぬんだから



失語の中から必死で取りだす言葉を翻訳したらこんな感じ
そして本を並べて分類を始めて「手伝って」と呼びに来る
ポロポロとピアノを弾く
また 本を並べて頭をかかえて考えごと


オーボエはやりたいんだけどダメなんだ
手伝ってくれてるのはわかるけど、それはちょっと違う
リード作ってもらってるのも、それじゃダメなんだ


そして またピアノを弾きに行く


行こうか?(散歩)・・・今日は雨、だめか


CDの棚の前でタイトルを眺めてる←いまここ


いつものような
どこも特別じゃない1日で終わると思ってたカウントダウン
だありんの激しく変化する内面を見守りながら進行中
コメント

あしたはカウントダウン最終日

2020年05月30日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウンは2日



ランニング行って

もう一回ランニング行って

おさんぽに行って

公園の鉄棒でホリゾンタルプル

ブランコゆらゆら

ピアノ弾いて

即興でおさんぽのうたを合わせて


具合はいいとは言えない
手が震えて、歩いてるうちに身体が傾いてきて
そりゃあ疲れるね

しかし・・・

なんでかな?

いつもなら右側が言うこときかない
信号の大暴走、混線はいつも右側
だって、左側頭葉の障害がきついから

あれ?

なんか反対だ

信号大暴走する左側
左半身に信号溜まって右側へ傾いていく
右側頭葉に何が起きた?

そもそも左側頭葉はどうなったんだ?

わからん

あしたはカウントダウン最終日
コメント

やらなきゃいけないのか、やりたいのか、やろうと思うのか、もうや~めた、なのか

2020年05月29日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウンあと3日
大阪までサプリメント調整のために



だありんはお留守番
マスクをすぐにずらしてしまうだありんだから
地下鉄使って大阪の街を縦断していくのはムリ

ここのところ、だありんの毎日は
不自由になって驚いて
少しわが身の使い勝手を納得しての繰り返し
一旦にぎったお箸が放せなくなる
右手にお箸をにぎったまま
左手でバナナが載ったお皿を持ち上げて
さて、どうやってバナナを食べる?
ゆっくりゆっくり考えて
右手からすごい努力をしてお箸を放して
よし、納得!
右手でバナナをつまんでお口へあ~ん

脳内ですごいシミュレーションしてるのを
MUSICAは黙ってみてる
その努力がシナプスを育ててるんだといっしょうけんめい思いながら

「今日は大阪の先生んとこ行ってくるね」

言葉で説明してわかるのだから
ちょっと聞き取り能がマシなのかもしれない

ひとりではできないっていうから
出かけるまえにオーボエのお稽古して
夕方に帰ってきたら
キリンさんのように首を長くしてまってた

「これ、これ、やろう、やってください」

う、う、う、う、実はMUSICAくたくたなのだが
お留守番は退屈だったらしい
もう一回オーボエ出して一緒にお稽古

それでもだありんがやりたいことが「音楽」だというだけで
すごく幸せな気分になって疲れも吹っ飛ぶ
生活不便でもええやん、って思っちゃうMUSICAは音楽バカ

「やるんだ、ぜったいやるんだ」って言ってただありん

「あかん、できるまでやるっ!説明しろ」って言ってただありん

「なんにもできてへんのに それでいいなんて言うな」って怒ってただありん

オーボエに見向きもしない何日間かがあって焦りまくってたMUSICA

「できひんねんで、恐怖やねんで」ってアタマかかえてただありん

「やろうよ、やろうよ」それが大切
音楽以外のこともね、本来そうあってほしいし、それ以上のプレッシャーかけるのはちょっとちがうね
1000日カウントダウンその境地へ近づけたかもしれない

MUSICAが用意をするリハビリプログラムから
だありんがやってみようと思う活動へとシフトする

そしてやっぱり
「お客さん、いつや?」
コンサート再開の日を楽しみにしてるだありん
音楽バカでよかったなって思う
コメント

おなごり惜しいことでございます

2020年05月28日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウンあと4日



クラウドファンディングで応援してくださった方への
第1弾リターン発送しました

コロナ騒ぎでどうなることかと思ったけれど
ひとつずつ予定してたことが終わっていく
ちょっと寂しい
ぜったいやらなきゃあ、と思うから
がんばってこれたところもある、きっとある
ビデオコンサート用の演奏が録画できたところで
だありんの調子がパタパタと崩れたのは
それまで必死で持ちこたえてくれてたのかもしれないと思ったりもする

ずっと前から決めていた
1000日リハビリ達成したその時に
回復を手に入れられてなかったら
ある程度あきらめのゆるゆるペースする
ほんとはあきらめはいやだけど
時間的にも経済的にもそれはケジメ

カウントダウン大詰めの今になって
できないことがいきなり増えて
いかにも回復しそうにない様子のだありんは
そんなMUSICAの荷物を軽くしてくれてるのかとおもったりもする

リハビリボイコットして
自発的にランニング行って
何かやらなくっちゃと言いながら
何度でもお散歩に出かける

もうすでに、ゆるゆるモードへの移行が
自然に始まってるのかもしれない
ゆっくりゆっくり、その方がいいかもね
1000日どころじゃないながあいながあい時間

久しぶりのピアノ
探しものはなに?それはどこにあるの?



手が、足が、自分の身体が見つけられないのに
鍵盤にのせた指の存在はだんだんとはっきりとしてくるのね
やっぱりオニのままでいたいなって思っちゃうよ
コメント

カウントダウン6日&5日

2020年05月26日 | 若年性アルツハイマー病
カウントダウン6日



モリモリの緑のなか
遠回りして山すそをまわって
月に1度のCpupの検診
これはもちろん100%
装着時間、睡眠時間、無呼吸回数、すべてコントロールOK

いつからだったかな?
午後のおしまいに予約を入れて
帰り道でファミレスによることにしてた
3月、4月はいかなかったから
3か月ぶりに、いつものテーブル

手がいうこときかないから
お料理バラバラにしちゃう
ファミレスのブースだとさほどまわりに迷惑かからないから

去年の夏は
うん、ほんとにバラバラ
カップはナナメで中のものがこぼれちゃう
モリモリ、むしゃむしゃ、いっぱい食べて
あーーうまかった!

1か月ごとに少しずつ
お箸の使い方がマシになって
バラバラ加減がマシになって
同じファミレス
いいな、って思ってた

今はお箸を持ったら最後、握りしめちゃって開くことができない右手
3か月ぶりのファミレスはどんなにバラバラだろう?って思ってたら

あれ?

不自由なりにコントロールして
ゆっくりだけどバラバラじゃない
小皿で取り分けてあげたら
「ありがとう」って

「わかる」と「できる」のギャップが哀しい

小川に沿って遠回りして帰る
歩くのは大丈夫
毎日何回もお散歩に出るのは
歩いてるときには
おうちにいると突き付けられる
「できない」を感じなくてすむからなのかな

午後からは雨


カウントダウン5日

このところ
秋ごろから多くなってたトイレに起きる回数が減って
ぐっすり眠れてるみたいでよかったなと思ってたのに
1.5時間ごとにトイレ
なぜ?
目が覚めちゃうから?
水分とり過ぎてた?ってこともないはず

今日も手で触れられるはずの
現実世界との接点がぼやけたままのだありん
無意識的には使うのに
それが自分の手だという自覚をなくしている
インプット情報が極端に少ないのだろう

これはなんだ?ん?ん?あ、オレの手か

同じく
しゃべる、けれど聞き取れない

え?え?え?

だありんの苦しい言葉に
なぐさめの言葉が届かない
相槌打つことすら「音声」がだありんに負担をかける

今日はどんな日になる?

本棚の前じゃなく
お外じゃなく

ここ、ここがどうも変だ(前頭)
いったいオレは何をしていたんだ?
みんなでいっしょに・・・なんかやっただろう?

イメージの中を探しもの

今日はね
午後からきっと晴れるよ
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