~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

もう一度オーボエが持てると言っておく

2022年02月22日 | 若年性アルツハイマー病


もう一度オーボエ
突然ピアノの即興演奏が飛び出して次々と曲ができていった奇跡あれからもうすぐ1年がたつ1年の間に猛毒のタリウム それからヒ素解毒大作戦闘ってきたきつかったタ......


1年前
死ぬかと思った解毒の嵐のあとの回復
この勢いでオーボエが戻ってくるかと思ったけれど
余裕ができた身体は
鉛と水銀を放出することを選んだ

鉛と水銀のあとには
またヒ素
そしてアレルギーを起こすニッケル
代謝をかく乱するカドミウム
大荒れと小さな凪を繰り返して1年

この日を最後にオーボエには触れていない

直近の嵐は長くて厳しくて
こんどこそ終わったとおもった

立ち上がることができなくなって
こんこんと眠り続ける日々

認定が出たら手厚く介護していただける施設を探そう

MUSICAのヘタクソ介護じゃなく
少しでも楽に
そして少しでも早く
この苦しみを終わらせてあげたいと
真剣に思ったのだけど

いやはや

また復活してきたよ

完全不能だったコミュニケーション
「へ?」とか「何?」とか「どこ行くの?」とか定番の「おーい!!!」

ベッドサイドのポータブルトイレ
買ったはいいけど座れないから速攻おはらいばこかと思ったのだけど
結構活躍したのち
歩いてトイレに行けるようになったからただいま休業中

とはいえ

いきなりバタンと倒れたり
椅子から落っこちたりするから
まったくもって目が離せない

バランスの中枢に問題があるんだろう

楽観視はできないけれど
確実にひとつの山を越えた
減り続けてた体重も止まった

立てないなら
腕を使って体を支える
ハイハイをして体幹を鍛える
それから失くした手の感覚を取り戻す
そしたらもう一度オーボエが持てる

チャンスであるぞ、と言っておこう

大きい方は水銀、小さい方はヒ素にタリウム、ワシワシと出すのだ

2022年02月15日 | 若年性アルツハイマー病
面倒なのでカウントやめた

こんがらがりながらも認知機能は何となく持ち直してるだありん
運動能はどうしようもなく崩壊していく
多重毒素中毒症に対する治療は
撤退準備をしながらラストスパート



よろよろあるき
立ち上がってはぶっ倒れる
体じゅうガクガク震えてる

水銀中毒っぽい水俣病様症状

某大病院の意見書も診断書も
アルツハイマー病なんだってさ
アルツハイマー病で脳がダメージ受けるのだから
なにがおこってもおかしくない、ということで

標準医療はどうせ治療しないし
ここまで来ちゃったら何でもいいけど

「水銀はしつこい、なっかなか出ていかん」
解毒指導いただいたDr.の言葉通りなかなか出ていかん水銀に挑んで5年
ようやくラスボス登場で解毒亢進となったけれど
生きて超えなきゃ意味がないからこれがラストチャンスだろうな

トイレに行くのがタイヘンになっちゃったけど
どんな出し方だってかまわない
とにかく出すのだ

大きい方は水銀
小さい方はヒ素にタリウム

抜け毛も爪の色も落ち着いてきたから
ヒ素&タリウムはそろそろ収束にならないかな
そしたら小さい方でも水銀が捨てられる

生きて超えられるか撤退するか
あと2か月ぐらいが勝負

しょっちゅうぶっ倒れるから
事故に注意

CDコレクションお宝がいっぱい

2022年02月13日 | 若年性アルツハイマー病
8年と15日目
またもやこんがらがってぶっ倒れるを繰り返した1日

BGMは
ピリス演奏のノクターン
ナンシーウイルソンのジャズ
リヒテル演奏のラフマニノフ
美空ひばり歌唱の山田耕筰歌曲←コレすっごい!

ナマ音練習中
リコーダーで笛の楽園



プチ回復が来るたびに
持ち物の整理をしていたから
ピシッときれいな棚

8年と16日目
少しずつ起床がはやくなってる
これまで使えてなかった右腕を支点に上体を支える
トイレまで歩けるとシャワーでお尻が洗える
できることなら毎日ガンバレ

BGMは
美空ひばりからの
マヘリア ジャクソンのゴスペル
花岡和男さんのリコーダーで笛の楽園

ナイチンゲールの曲に反応してるので
今日のおけいこは急遽「ナイチンゲール」

ついでにトイピアノでだありんの授業ナンバーのおけいこ
手が動き出す&声も出る
「へたくそ!」と言いたいのであろう?
ま、練習しますがな

そして

エミール ギレリス演奏でベートーヴェン←これもびっくり!

なのでもう一度聴いてる
8年と17日目の朝

だありんのCDコレクションお宝の山

なんだかんだで楽しんでるMUSICA

スタンダードの安心感は現実をやさしく包んで隠すけれど

2022年02月10日 | 若年性アルツハイマー病
8年と14日目

何となくまた立てるようになって
歩けるようになってきた
お部屋を出てトイレまで歩ける

水銀中毒の症状が軽くなって
代わりにまたヒ素っぽい
足の裏が痛々しい



「多重毒素中毒による脳機能障害」

広く認識してもらえたらいいのになとずっと思ってた
まったく症状が違うのに
「アルツハイマー病」とひとくくりにされて

普通じゃないってしんどい

どこにもぴったりとハマるものがなく
いつも苦笑いするしかなくて
世間尺度に合わないってホントにしんどかった

ようやくどこから見ても要介護認定的に文句なし
原因はともかく手助けなしには暮らせないってことになり
初めて手にしたスタンダード
世間基準にすっぽりと当てはまる安心感
用意されたいたれりつくせりのサービス
闘いはおわった
もうだいじょうぶだあって気分になってるNOW

いったい何がだいじょうぶなんだい?

だいじょうぶ

たくさんの人に守られて
だありんはちゃんと命を終えることができる

どんなに安心したって
それが現実だね

やさしさは残酷でもある

安心しながらだけど
助けてもらいながらだけど
もうちょっと闘うかな



あごひげがなかなかダンディ

今日のBGMは
にこにこぷん からの State of Grace
そして
渡辺克也さんのオーボエ






お部屋にナマの音楽を

2022年02月09日 | 若年性アルツハイマー病
8年と13日目
そろそろ数えるのめんどくさくなってきた



何となく落ち着いてしまった

3週間たった
このまま別れの時へとまっしぐらなのかと
あせりまくってお部屋をととのえて
それでも追い付かないくらいに
何もかもがイッキに崩壊して

立ち上がろうとしたらぶっ倒れる
床に落っこちたら運べない
トイレに座ったら持ち上げられない

緊急保護案件じゃないのかこれは?
イヤ待て
ここで諦めたらせっかくの解毒がストップするしかないじゃないか

てなことをやってるうちに


慣れた


だありんもMUSICAも

だありんも無茶なウロウロをしなくなり
ショックからも立ち直ってきたのか
表情に余裕が感じられるようになった

なんだかんだで介護用具になじんで
移動したり立ったり座ったりの誘導にも抵抗しなくなって

誘導、介助もスキルアップしたのもあると思うけど
お互いに協力するポイントを理解し始めた
生活が若干余裕

となると
ふんだんにある時間は音楽しなきゃ
聴くぞCDっていうのもいいけれど
やっぱりナマ音作戦推し進める

だありんが授業で使ってたファイルを発掘
トイピアノを使って弾き語りする
うお、これでやってたのって程にメモ程度の楽譜
全部即興でやってたんだよね
MUSICAにとってはスリリングな課題だ
ハモでのってきてくれないかななんて思いながら
だありんの反応見てる

ソプラノリコーダー
これもだありんが使ってたヤマハのスケルトン
やっぱちょっぴり息苦しい

ヘタクソだからツッコミ入れたいだろうな

まあ、毎日ちょっとずつおけいこだね
ちょっとずつ上手になるからね
だありんが好きな ラ・フォリァが
できるようになったらきっと楽しい

同じ空間でおけいこ続ける
身体と向き合って変化を愉しむ
まだしばらく時間がありそうだから

力を振り絞ってしあわせな時間をたくさん作ってくれたということに。。。

2022年02月08日 | 若年性アルツハイマー病


即興セッション:春立つ日に
菜の花さいたリコード法走り続けて886日カウントダウン114日テーブルになの花きれいだけど明日には食べちゃうそういえばYOROZU×YOROZUの旗揚げ公演「おぼろ月夜」.........


1年前だね

家の中に奔放なピアノサウンドが満ちていたあの期間
だありんと暮らしてきた33年の中で
MUSICA的に一番幸せだったかもしれない

MUSICAがへたくそだったから仕方ないんだけど
だありんは音楽至上主義者で辛辣で
セッションなんてしようものなら
小さなミスから全人格を否定するような攻撃をする
そんな人だった

オレは一流
おまえは雑草

はあ?

教師というお仕事で溜まってるストレスや
じりじりと寄せてくる得体のしれない不便
MUSICAを叩きのめす対象にすることで
かろうじて正気を保っていたのかもしれない

だから

連弾もセッションも3分で空中分解
MUSICAにだってプライドってものがあるからさ
通じないなら住んでる世界が違うってことで
そっぽむいて逃げ続けて25年

音楽への夢から
二人、出発したのに
なかなかに悲しいこと
さらに
老後のたっぷりの時間に
歩み寄ることさえも
もぎ取られたかと思った8年前

何もかもが
なくなっていく一方だったはずなのに
ごはん・すいみん・うんどう・おふろの力で
いっぱい奇跡を起こしてきた
記憶だとか、文字だとか、計算だとか
どれも感動的でステキなことだったけど
あふれ出る即興演奏は
理屈も余計な自意識も取っ払った
ピュアな音だった

ほんとに天才だったんだ

オレはスゴイと言ってる間には
一度も感じたことのなかったけれど
ふくよかな音で
自然な流れで
セッションになっても
自由自在に風景を描いて
ぴったりと呼吸寄り添って

1年前の即興セッション
いま聴いても的確な展開と曲をまとめる力に驚く
記憶をなくし
言葉をなくし
ガクガク震える手を駆使して

治る、きっと治る
信じて頑張って
つくったくれた幸せな時間

鈴木重子+宮本文明+クロードチアリ

2022年02月07日 | 若年性アルツハイマー病
8年と11日目



検体とれるんかいなと思ったけれど
あっさりと採取成功して
Fedexさんの集荷待ち

トイレ→ベッド→ロッキングチェアーの移動はめっちゃ慣れた

今日も立ち歩きはナシ
以外は転倒事故以前の感じにもどった
何度も何度も転んで
用心深くなってしまったっぽい

このまま歩行ができなくなるんだったら
春になるころ車いすでお散歩に行くかな

今日のBGM
鈴木重子さんのボーカル
宮本文明のオーボエ
クロードチアリさんのギター

相変わらずいい味出てるよ

2022年02月06日 | 若年性アルツハイマー病
8年と10日目



たぶんこれが最後になると思う
毛髪検査に出す検体をとったついでにカット

去年大量に抜けて薄毛になってから
あまりにショボショボなので
ベリーショートにしてたけど
復活してきたからちょっとデザイン変えた
ついでにおひげも伸ばしてイメチェンに挑むつもり

今日は介護認定のための
調査員訪問

寝ぐずり
ご機嫌ナナメ
こんにちはのあと速攻寝落ちして
最後まで目を覚まさなかった

ポカポカの窓辺のロッキングチェア
気持ちよかったのかもね

文字通り「なにもできない、ほぼ寝たきり」

こういうポイントでいつも名パフォーマンス繰り出してくれちゃう
きっとしっかりと認定つくことでしょう

今日のBGMは
岸洋子のシャンソン
ウイリアムバードのミサ曲
ミヨーの室内シンフォニー
でした

ちょっと寂しいね

2022年02月05日 | 若年性アルツハイマー病
8年と9日目



トイピアノをお部屋につれてきて
ぽろぽろとおしゃべり

コトバがわからないだありん
これは通じるもう一つの言葉

リコーダーもつれてきたいけれど
さがしに行けてない

CDじゅんばんPLAY
音楽は思い出と結びついてるから
ちょっと寂しいね(MUSICAだけ)

トイレから立ち上がってベッドへ
バランス崩して落っこちて
こわかったのかな

夕方の立ち歩きはナシ

砂の器 からの OFFICIUM そして岩崎宏美

2022年02月04日 | 若年性アルツハイマー病
8年と7日目



だありんのCDコレクション
とにかく順番にPLAY
何が出てくるかな
とってもおもしろい

ポータブルトイレからの立ち上がりは
座面を少し高くして前傾させることでちょっとだけ改善

8年と8日目

夜は無理してトイレに起きないことにして
むむむむ、、、と声がきこえたら
パットだけを交換することで
14~16時間 OKなオムツ技を開発した

今朝のむむむむ、、、

おい、おふとんの中で
オムツのテープをぺりっとはがして解放しちゃって
それじゃあ意味ない

ほぼパットが受け止めてくれた

シーツの下の吸水シートがいい仕事してくれたので
着てるものも濡れることなくセーフ
防水シーツだとおふとんへの貫通はしないけど
案外ひろがるからパジャマも掛け布団も濡れる

よだれがおふとん濡らしてたころには
頭の下に敷いて重宝してた

そして今日のBGM

ストルツマンのクラリネットふたたび
からの
アメイジンググレイス100%でした