~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

様々なシミュレーションをしてみる間もなく検査結果が返ってきたよ、さて、、、

2022年03月30日 | 若年性アルツハイマー病


要介護5の認定が取得できて
特養への入居も視野に入れて
治療対策にかかる費用と特養入居費用の天秤

見た目には日々回復しているように見える

解毒が成功して毒素負荷が落とせたからなのか
体力の限界で排毒がストップしたために炎症がおさまったのか

落とせていたなら
今後さらに回復することが期待できる
排毒ストップなら
この好調ののちまたつらい解毒に立ち向かうのか
また大量遊離が来たとしたら
果たして生きて超えられるのか

何を決定打として
どちら方向へ舵を切ればいいのだろう
もやもやもやもや
考えてるようで考えられなくて
考えてるふりだけしてるような毎日

ああ、早くまとめなきゃ
検査結果が返ってくるよー

って

返ってきちゃったわ

予想は外れて
有害金属をどっさりと捨て続けていた(2週間前の状態)

そういえば
そのころもその後も
びっくりするくらい大量の茶色い泡を
ねむりながら口からぷくぷく吐いていた
朝起きるとねっとりと茶色の舌苔がついていた

今は無色透明のヨダレになっている

駆け巡る毒素の処理にエネルギーを使いながら
起き上がり
立ち上がり
歩いて
削げ落ちていた筋肉を取り戻していたのかい!

血行不良から褥瘡になりかけていた皮膚もきれいに治った
何よりもほっぺがピンク色、
紫色になっていた手も足もとても血色がいい

排毒を継続しながら
これだけの回復を見せているとは

あっぱれだ

今後本格的に水銀が暴れはじめたらどうなるか
それはやっぱり怖いけれど
今回の分かれ道
解毒&治療対策は続投
それ以外の選択は消えた

まだまだ闘いを続けるんだね
それがだありんの答え

人生うたかた子供に戻ってそれでよし

2022年03月27日 | 若年性アルツハイマー病


来ました!
メルカリすごい!!
復刻版ということですが
つまり、それだけ愛され続けてきた作品なのですね

最終回の最期のところを目にしただけ
MUSICAの記憶では

愛していたり
死んでしまったり
記憶喪失でもう死にそうだったり

「宇宙船に乗って遠い星へ帰ろう」

主人公ルルが抱きかかえられて去っていく

THE END

うーん
半分ぐらいは正解でした
そこまでの設定や展開もなしに
よくもまあ、7歳の女の子が理解して覚えていたと(笑)

そして今回
全ストーリー楽しみました
1回では満足できず繰り返し

ルルになり切ってファンタジーの世界に遊んでたのしかった~
昨今の作品のようなドロドロの葛藤がなくて
えらく単純ねー
でも
美しさと切なさがスパッと切り取られて
行間にたくさん想いをと投影できるのはよきかな

少女漫画の世界は
女の子の夢ですからね
コミックがあればいつでも手に取って
ルルの世界に行けます、ふふふ

ピアノの前まで到着しました

2022年03月24日 | 若年性アルツハイマー病


生活取り戻しトレーニング

自由行動の範囲はリビングルームからミニキッチンぬけてトイレまで
まったく段差なしの空間なのでつまずくことはない
頭を上にキープするバランス感覚はずいぶんしっかりした

その先は階段があるのであぶない
ウロウロがはじまったら
MUSICAはトイレの前で張り込み

階段は手をつないで練習

うずくまってしまっても
降ろすことは何とかできるけど
引き上げるのは無理だから
3F屋根裏に向かって上るところから
開始して2週間

階段降りて
ピアノのお部屋まで到着
鍵盤に手を置いて
音は出るけどなんだかよくわかんな~い
それは仕方ないか
ここまで来たらあとは練習あるのみ

こうなると
夏に向けて自宅のお風呂復活が期待できる
安定してくれることを願う

とおい記憶が風にのって

2022年03月23日 | 若年性アルツハイマー病


今日はMUSICAの遠い記憶への旅ものがたり
音楽は時空を超えて心を運んでくれる

バイエル

ピアノの入門教材として
賛否両論あるテキストだけれど
丁寧に見ていけば
どの曲もなかなか味わい深い

100番が名曲!
66番がお気に入り!
Twitterランドでそんなやりとりをかわしながら
あれも素敵だな
これもいいな
なんて思い出していた

教師生活39年
生徒ちゃんたちと
何百回も演奏してきた曲たち
ひとりひとりのかわいい姿も目に浮かぶけれど

この曲を思い浮かべた途端に50年前に連れていかれた
なんと、50年だよ!



50年前の小さなMUSICAにとって
ピアノは音符の通り間違えないで弾く
ただそれだけのゲームで
レッスンは合格をGETしに行くところ
まちがえずに弾くことなんてできるに決まってるから
ナマイキに淡々と弾いていた

その日先生がおっしゃった
「MUSICAちゃん、もうちょっとだからコレ読んでまっててね」
先生がわたしてくださったのは少女雑誌、たぶん”マーガレット”

え?なに?こんなの見たことない!

キラキラ瞳の絵がたくさんあって
知らない世界に飛び込んだようなドキドキ
夢のようなファンタジー
切ないラブストーリー

7歳の女の子はズキューンとやられてしまった

その日弾いたのが
美しい仕掛けがたくさんある77番のエチュードだったのもいけなかった

「まあ、MUSICAちゃんびっくりしたわ、とっても素敵に弾いてくれたのね!」

理屈は何もわかってなかったけれど
生まれて初めての胸キュン体験が
あっさりと音楽と結びついてしまった
そう、あの日MUSICAは禁断の園に足を踏み入れ
時とともに立派な音楽オタクになりました

さてさて

あの日1度だけ目にして
もう出会うことがなかった少女漫画の記憶をたどる

「ルルが風にのって」その最終回、だったはず

検索したらホントにあった!
すごい時代になったもんだ

50年の時を超えて
もう一度胸キュンしてみようかなと思います

知り過ぎてしまったなとおもう

2022年03月21日 | 若年性アルツハイマー病


出ました要介護5
訪問調査時の寝落ちはナイスパフォーマンスだったみたい
それがなくても失語&コミュニケーション不能
ポイント高いよね

実際あの頃は
ほぼ無反応で介護困難な状態だったのもあるし

さて

随分と復活してきたので
「末期に突入だあ」の緊張も
のど元過ぎてしまった感ありありのこのごろですが
介護保険点数ありがたく使わせていただきます

まずはお風呂
今のところ週1回
1割負担と言えど王侯貴族のような入浴だからね
毎日入ってたらお風呂で破産しそうだ

汗をかく季節が来る頃までに
階段の昇り降りができるようになれば
おうちのお風呂が復活できる
復活したいな
といったところを目指して
作業療法の訪問リハも開始
名目は「廃用症候群の防止」だけれど
週1のプロのご意見をもとに
残る6日はMUSICAが鍛える
昨日は2階から3階までのぼっておりた

こうして「治っていく」ことを前提に計画を進める一方で
施設さがしも始める
ターミナルケアと看取りのできるところ

確かに今は調子がいい

遊離した毒素を最速で排泄させて
炎症を抑えるサプリメントを
神経再生を誘導するサプリメントを
可能な限り投入しているからで

そうやって今回は
ぎりぎりつなぎとめることに成功した
それだけのこと
いつまた猛毒の嵐がやってくるかわからない
ずっと追跡してる検査データは
もっと凶悪な毒素の存在を示唆してる

排泄しなければ慢性化した中毒でゆっくりと「死」
排泄亢進の急性症状に負ければ急激に「死」
一方、完全な回復へのちいさな可能性も知ってる
次の嵐にどう対応するのかはMUSICAの手の中にある

さて、どうするかな
次の対応を決めるための検査結果を待ちながら
知り過ぎてしまったなと思う

グレゴリオ聖歌で始まるあさ

2022年03月20日 | 若年性アルツハイマー病


CDコレクション探求お休みして
久しぶりにグレゴリオ聖歌流れるあさ

トマティス先生の理論は
グレゴリオ聖歌とモーツァルトで
聴覚から脳を育てるという理論だから
毎朝聴いてたこともある

いろいろやりましたけどね
毒素暴露で死んでいく脳細胞を止めなければ
どうしようもないのよね

激しい排毒は一段落したっぽい今
何となくこれかなって

膝がのび
背骨がきちんと立って
頭蓋骨が上にのっかった

上を向いて飲み物を飲み干せる

視線が前に向かって
視覚情報を収集している

目が合ったら見つめ返して「んー?」という

声は出ないけれど
おはよーと呼びかけたら「おはよ」と口が動く

脚と体幹に比べて
腕と手は動きが出てこない
今日もリハビリ頑張りましょ

さて活動だ

アレルヤ!

うむ、風呂か

2022年03月06日 | 若年性アルツハイマー病


ようやく訪問入浴のお試しが実現した

1か月半
重曹水でふきふき
乳酸菌でお手入れ
よく頑張ったぞ

これと言って感動するでもなく
混乱しておびえるでもなく
あたりまえにチャポっと浸かって

あーえー湯じゃあ

って感じの表情で終了

恐れるのは負担額のみ
認定まだかな

とはいえ

お風呂がないとこまるんです!

叫んだ頃からしたら
かなり動けるようになってるので
もしかしたらおうちお風呂復活できるかもしれない

器具の使い方もちゃっかり学習したし
もう少し調べてみよう

実は階段の昇り降りは練習始めてるのだ

気づいてました?もう一つあるんです

2022年03月03日 | 若年性アルツハイマー病


ランキング1位になっている日があり驚いています

気が向いたときだけ
ガガーっと更新する気まぐれブログ
ちょっぴりアウトローの私たちの記録
こんなブログに応援ありがとうございます
たくさんの方々に見ていただけて
とてもうれしいです

診断後間もないころ
だありんと約束しました

治らない病気と心得て時間を大切に生きる
治るかもしれないと希望をもってとことん行動する

だからこのブログは
アルツハイマーライフのてんやわんやの記録だけでなく
治療にチャレンジした結果の記録でもあるのです

標準治療ではアルツハイマー病への有効な治療はありません
それでも治療にチャレンジしてきたこと
だありんが起こしてきた奇跡の数々に驚いたこと
悔しくて悲しくて泣いたことが詰まっています

診断後平均余命の8年

何もそんなところにあわせてイベントにしなくてもいいのに
きっちり終末がやってきたかのような様相になり
そしてまた復活してきた8年と1か月NOW

いまだから笑えることだけど
ほんとに死ぬかと思った

そこから
ただ見守っていたから
音楽いっぱいにしたから
復活したわけじゃなくて
生化学的に対策を投じているからの変化で
死にかけたのもさもありなん
理論と数字が示す通りの現象ってことで

治療レポートのブログもあるのです
生化学的な対策って何って
興味があったら覗いてみてください

OGPイメージ

リコード法:出会いと実践/尻尾をかんだ蛇/若年性アルツハイマー病のあなたから見えてる世界が知りたくて

 


治らない病気と心得て時間を大切に生きる
治るかもしれないと希望をもってとことん行動する

だからもう一つブログがあるのです