こんな日は最悪

悔いは残さぬがヨロシ
やりたいことはやるヨロシ
やるべきことはやるヨロシ

悔いは残さぬがヨロズ
やりたいことはやるヨロズ
やるべきことはやるヨロズ

なんだけどね・・・



あさイチ


おい いったい何だったんだ？


体中痛くってなかなか眠れなかったMUSICAはまだ夢の中
あちゃ～こんな日は最悪！


午後から予定があるからね
リハビリも順番変えて朝からやっとかなくっちゃね
あたらしい一日だよ
普通に元気に始めましょう、私たちの一日
ねぼけながら思ってたそんな計画・・・



あ～あ～先週↑まで書いて
下書き保存にしたつもりだったのに
公開しちゃってたんだな


あの日は朝っぱらから質問攻め
楽しい計画はイッキに消えて
ず～っとず～っと押し問答


え？覚えてないのとも言えない
ひどいバトルだったんだよなんて言ったらどうなることやら
どう答えたってご機嫌損ねるし
答えないでいたらキレるし

そんな日はいっしょにいないほうがいい

だまって部屋を出てブログ書き始めたんだけど



おい いったいどういうことなんだ？


一日中あとからついてまわって言い続ける


こんな日がずっと続くわけじゃない
そう言い聞かせて


どう答えたってご機嫌損ねる
答えなければキレる


お仕事の予定があってよかった
その間だけは黙って待ってるってのも
その実 ワガママ言ってること自覚してるんでしょ？


そしてまた


おい いったいどういうことなんだ？


こんな日が毎日続くわけじゃない


結局３日ばかりぎくしゃくして
いつの間にか普通に戻ってる


１週間たって
MUSICAが忘れたころに


そう言えば 先週だったなあれ・・・ゴメン


笑っちゃうね
忘れた、記憶にないって言いながら
きっちり覚えてるんじゃん


それはさ きっと
無意識さんが記憶したくなかった事件だったから
なかったことにしてしまうために
騒ぎを拡大して何が何だかわかんなくしちゃってるんだ

だありんの摩訶不思議な記憶システム


今回発動のきっかけは
急な雨で 傘がうまくさせなかったこと
右手さんが思うように動いてくれない事実が
いきなり襲い掛かってきたこと

そう
雨の中でタイヘンだったんだよ
動いてくれない右手
びっくりするよね
ありえないって思うよね
（で、なかったことにしようと・・・）
記憶してないことにしたいほどにショックなんだな
つらいね

でもさ

残念だけどそればっかりは
MUSICAにはどうしようもない
たださ、待ってるから大丈夫だって

ゆっくり使えば本当はうごいてくれるんだって

プラス５㎏

悔いは残さぬがヨロシ
やりたいことはやるヨロシ
やるべきことはやるヨロシ

悔いは残さぬがヨロズ
やりたいことはやるヨロズ
やるべきことはやるヨロズ



小鉢じゃないです
どんぶり鉢です、ラーメン鉢です
サバの切り身から大きさを推測してください



半年ぶりの検診に
だありんがついてきてくれた
病気との闘いはなかなかシビア
最近 そんな現実を知ろうとしてくれる


治療しないでほっとくわけにはいかないでしょ？


そう言うDr.にお願いして
副作用のある抗生物質治療
半年だけ待ってもらってたんだ

だありんのリハビリに精一杯エネルギー注ぎたかったから
治療したところで完治しないのわかってるのに
大切な時間を副作用でつぶしてしまいたくなかったから



先生、次までに５０㎏になってきます！
そんくらいあったら治療にも耐えられるでしょ？
だからそれまで待ってください

ムリです、そんなに体重増えません

それが半年前


そう、MUSICA のこの病気はね
普通に生活してるだけで体力消耗しちゃう
たいていはどんどん体重は減る一方

半年だけですよ

な～んて言われたら みてろコノヤロウと思っちゃう

だからね


ごはん・すいみん・うんどう・おふろ


だありんと一緒にがんばった
カロリーとってもダメなんだったら
お野菜たっぷり 腸活ごはんで
モリモリ筋トレ 筋肉でつけちゃう、それでどうだ！？って半年間


目標の５０㎏には届かなかったけど
プラス５㎏（体脂肪率変わらず）
とちゅう ゾッとする喀血もあったけど
肺の画像は炎症の面積が減ったように見えなくもない


え？体重？こりゃすごい
そうですねえ、これだったらもう２年ぐらい様子見でもいいですね


やったね！
これがプラス５㎏の威力！！


１０年以内に終末症状って言われてから４年たった
まだまだ元気でピンピン
１０年どころじゃない、もっと元気でいられるっぽい
常識なんてひっくり返すためにあるんだよ、ね、だありん


ごはん・すいみん・うんどう・おふろ


いっしょにがんばろうね


プラス５㎏の威力
スカートのホックが留まりにくくなっちゃったけどね
そんなのかまわない
次までにあと３㎏うわのせしてやるっ！

容赦なくやってくる 未来だったもの

悔いは残さぬがヨロシ
やりたいことはやるヨロシ
やるべきことはやるヨロシ

悔いは残さぬがヨロズ
やりたいことはやるヨロズ
やるべきことはやるヨロズ

なんだけどね・・・



ねえ、知ってる？

アルツハイマー病は機能回復訓練の対象にならない

アルツハイマー病には回復期なんてものは存在しない
（ことになってる）

バカ言わないで
だありん見てちょうだい
こんなに元気

だけどね

手が動かないの
字が書けないの
カミカミになって
うまくしゃべれないの
思った言葉が
発音になって出てこないの

リハビリさせてくれるところはないかしら？って
お出かけして行って指導してもらって
そんなところ、きっとあるはずだよね？って
何度も何度も病院で相談したよ

言語聴覚士さんともお話した
作業療法士さんともお話した

ダメなんだってさ

「こういう方にはストレスをかけないで できることだけゆっくりとさせてあげてください」

去年の秋のこと

クソヤロウ で バカヤロウだ
専門家が頼りにならないなら
MUSICAがやってやろうじゃん
かならず回復するって！！

ひとまず黙って続けてみよう
春が来てそしてその次の春が来るまで
抜け毛がひどくてショートカットにしたMUSICAの髪が
もとの長さにのびるまで

どうなってるかな？
未来のその日って わくわく

その日までいっぱい時間がある（はずだった）

1回できたらひとマスぬって
100回できたらきっとすごく前進してる（と思ってた）


1回目の春が通り過ぎて
夏になった
ショートだったMUSICAの髪は
セミロングになった


ずっとリハビリ
まだまだリハビリ


手が動かないの
字が書けないの
カミカミになって
うまくしゃべれないの
思った言葉が
発音になって出てこないの



MUSICAは知ってるちいさな進歩

だありんにはわかんない

だってアルツハイマー病は「尻尾をかんだ蛇」
病状に対する自覚がどんどん変わっちゃうから
クリアになった分だけ
できないことがはっきりわかっちゃうから

「なんにもできない・・・」ってイヤになっちゃうんだよね

もっとスッキリ
もっとハッキリ
できるようになったらいいのに！
そしたらだありんにもよくわかるのに


半分の月日が過ぎた
なんだかおもたいな


あのころ 希望一杯の未来だったものが
容赦なくやってくる
大して変わり映えのしない現在になっちゃうんだな


夏が過ぎて冬が来て


そしてとうとう春が来ちゃう


なんてね


ねえ だありん
大して変わり映えがしないでむかえられたら
実はたいしたことなんだよ


アルツハイマー病ってそんな病気


でもね だありん
あなたのがんばり すこしずつの変化を見ていると
MUSICAは素晴らしい未来を描かずにいられない


あのころ 未来だと思ってた日々の中に
今 私たちはいるんだね

爪切り大切（後編）

悔いは残さぬがヨロシ
やりたいことはやるヨロシ
やるべきことはやるヨロシ

悔いは残さぬがヨロズ
やりたいことはやるヨロズ
やるべきことはやるヨロズ

苦戦するリハビリ顛末
後編でございます




いじっぱり だありん
へこたれないだありん
強いなあ、と思ってたけど
最近笑顔が減ってるのは気がついてた



オレさあ なんにもわからへんねん
けっきょく なんにもできひんねん



つらいんだよな それはわかるよ
でもさ「まだ」できないだけだから
ぐっとこらえてリハビリするんだよ



もう さあ オーボエやめようっかあ
続けてても何にもならないだろう？



あ、その問いかけはずるい
どう答えても絶対バトルになるでしょ？
そんなことないできるから頑張ろう→お前に何がわかるんだ！
そうなん？じゃあ、やめれば？→勝手なこと言うな！
（何も言わない）→なんだよ、無視かよ？



あのさ オレこれからどうなるんだ？



もうっ！その問いかけもずるい
MUSICAの答えを知ってるくせに
どうなるかなんてわからない
一生懸命やったその先にこたえがあるんだ



キレイごと言うな！！！


ほ～ら、おこった

いっぱい時間かけて必死でリハビリして
やっぱりできるようにならない
すこしずつ反応が変わっていってるのは見てるけど
あまりにもすこしずつ・・・
ほんとにつらいならやめたらいいよ
MUSICAがなにかしてあげられるわけじゃない
だありんがやるならずっとそばにいる
ほんとにそれだけ
それしかできないもんね


出ていけ！（この部屋から）


って小突いちゃダメでしょ
あ～ん髪の毛ひっぱるのはルール違反
おいっ！キックは許さんよ


MUSICA本気で怒らせたな
足払いですっころがして関節技で押さえ込み
そのまま筋トレ突入～のはずが
だありん爪のびてた！
や～ん、MUSICA傷だらけ
ルール違反だよ、爪はきりなさいっ！


今日はだめだ～


お部屋に閉じこもってるだありんほっといて
お庭の木を剪定してたら
あたまの上から呼ぶ声


お～い ちょっと頼む


テーブルの上に昨日買ってきた足し算のワークブック


これ 一緒にやってくれないか？


いいよ その前に爪切ろう
それからさ、木の枝 袋に詰めるの手伝ってね
そのあと一緒にやろうね
はい、手だして



素直に手を出すしぐさ 笑っちゃう
つめを切りながら お互いにごめんなさい
ワークブックはちょっと難しいかもしれない
でも だありんが自分で選んだ一冊
とり組むことが未来につながるんだと思う


そしてね
次回レッスンまでの課題を盛り込んだ曲を書いたよ
どうせやるなら きれいなメロディーの方がいいでしょ？
また おせっかい っておこるかな？

爪切り大切（前編）

悔いは残さぬがヨロシ
やりたいことはやるヨロシ
やるべきことはやるヨロシ

悔いは残さぬがヨロズ
やりたいことはやるヨロズ
やるべきことはやるヨロズ



どか～んと１６玉
レタスがひと箱４１０円（税込み）なり～




指先が勝手に動いちゃうだありん

まあ、日常生活は１回空振りしたって
ゆっくりとやり直せば問題なし
困るのは 悲しいのは やっぱオーボエ


オーボエ、もうやめちゃおうっか

えーーーー！！！ダメだよそれはダメだ！ぜったい治るから


たかがオーボエ、されどオーボエ
二人して追いつめられたように大騒ぎ
オーボエ以外に生きてる意味を見つけられないって
考えてみればそれが変なんだろうけど
MUSICAとだありんにとってはすべては
すべてはオーボエありきで回ってる

メチャメチャに暴れまわる
右手の指を落ち着かせるために
要の１本指の練習を
しこたま続けた１か月と半分だったんだけど
ますます制御不能
というか、指先がどこにあるのかの自覚ができない


これじゃあ、レッスンに行けない（行きたくない）
先生に何を見てもらうんだ？（できない様子を見せるのや～だ～）


おいおいちょっと待て
気持ちはわかる
しかし
リハビリと理解して
根気よく付き合ってくださる
だからこその課題なんだから


朝いちばんからすったもんだ


いいんだ、オレ、オーボエやめるから
生きてる意味ももうないから
（いやいやいや、それは違うだろう）


ぜったい行かないもう行かない
死にに行くから放っといてくれい
（お～い～それは飛躍しすぎ）


部屋中の物をつかんでは投げの大暴れ
（こら～！それはアカンでしょ）


朝ごはんも作れなくて
てか、いらない、食べないっていうから
仕方なく昨日買ったレタスをひと玉 まる渡し
はむはむ むしゃむしゃ
ついでに生アーモンドとバナナ
（あれ？たべないんじゃなかったの？）


病気だもんね、つらいよね
ほんとにつらくってもう続けられないなら
やめるのもありだよね
だありんのつらさ、ホントのところはMUSICAにはわかんない


もう、時間的に限界
行くなら出かけなきゃ間に合わない時間
ね、先生に電話するよ？
ん？なに？
ん？なに？

ん？


あれえ？行く気になったの？
なんだよそれ！？

なんて突っ込んだらまたこじれるから

いくぞ～
着替えて 荷物作って
部屋はとっちらかったまま
洗濯ものも干せてない
けどLet's Go だ


ホントはつらいんだよね
もう、疲れたよっての実は本心なんだよね
最近は「あきらめちゃダメだよ！」ってのも言えなくなってきたよ
意地っ張りだありんには
「あきらめてもいいんじゃないの？」とも言えないけど


だありん大暴れの部屋
帰ってから片付けるの大変だろうな
すったもんだでMUSICAの腕も擦り傷だらけ
だありん、爪のばしてたら危ないよ
帰ったら爪切ろうね

いっそのこと殺してくれないか

減７の和音は無限階段
どこまでも読みかえて
永遠に終わらない
次に来るのは光か闇か
たどりつくまで
誰にもわからない



とうとうだありんの口からでた


頼みがあるんだ
いっそのこと殺してくれないか


明晰な口調で
冷静な声で


死にたい？

うん

そっかあ


夜の公園 ふたりでならんで歩きながら



そう、MUSICAだっていっそのこと全部終わりにしたいかもしれない
ほんとに死にたいなら いっしょに死んでもいいよ
アルツハイマー病から逃げ切るなんてありえないのかもしれない



手がね
いうことをきかないんだ
ずっと闘ってる
着替えも、食事も、トイレも不便
でもね
不便なりに工夫して
やってるうちにだんだん上手になって
ちょっとずつ運動取り戻してく
長い長い道のり

発音がね
むずかしいんだ
でもね
ひと目で見える文字数がだんだん増えて
音読がちょっとずつスムーズになっていく
ため息が出るほど遠いみち


そんなことは平気
ずっとずっとリハビリ
続けていけばいいんだから


そうしてね
楽譜がしっかり読めるようになったよ
集中力が持続するようになった
もう何だって好きな曲が演奏できる
あとは努力次第・・・ってところまで回復したのに

指がね
反乱するんだ
勝手に動いちゃう（不随意運動？）
指先の感覚がなくなった（四肢喪失？）


大丈夫
リハビリで少しずつ取り戻していけばいい
大丈夫

大丈夫

か

な

ら

ず

取り戻せるから（ホントに？）


だってねほら
まっすぐに線を引くのも大変だったのに
毎日のひらがな練習
見覚えのある文字だよ
だありんの懐かしい筆跡がもどってきてるんだよ
ぜったいに指の感覚は取り戻せる



次の春が来るまで
何があってもリハビリ続けようって約束したよね

お願い
もしもその日が本当に来るのなら
すべてが絶望になってしまう前にしてほしいよ
だって二人は音楽バカ
音楽なくなったら生きていけない

歩いた道と まだ 歩いてない道と あるき始めたばかりの道

たくさんの祈り：すべての山にのぼるっ！

おんがくは くうきのなかにきえていくわたしたちは どこへいくんだろうわからないからチャレンジきえていくまいにちをかきとめる次男くんは大学生NOW修行中のピアニスト......

>続きを読む

１年たったらブログさんからお知らせがくる

そうだね、１年たった

２カ月ばかりご無沙汰してたページにはいって
あれこれ記事を読んでみた

そうか
そうなんだね
１年の間にたくさんの道をあるいた


ここのところ
リハビリ苦しくて
やってもやっても成果があがんなくて
どうしたってうまく動かない右手
それだけじゃない まるで何もかもが崩壊？


It's a "GAME OVER"
アルツハイマー病に無条件降伏


２年は黙って頑張るって決めたのにね
残りの１年で何ができるの？って気分になってた


きっとできるっ！ってね
あのころ夢描いてたほどには進んでない

けど

読み返してみるとわかる
小さな変化


悔いは残さぬがヨロシ
やりたいことはやるヨロシ
やるべきことはやるヨロシ

悔いは残さぬがヨロズ
やりたいことはやるヨロズ
やるべきことはやるヨロズ


いっぱいやったね

でもまだできることがあるはず


そしてNOWやると決めたら突撃するよ
（何度目の突撃かな？）


悔いは残さぬがヨロズ
やりたいことはやるヨロズ
やるべきことはやるヨロズ


ここまでの解毒効果のデータがそろった
ヌートリジェノミクスのお勉強始めた
遺伝子から読み解いて
元気になっていこうね、だありん