~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

いっしょに楽しむならなんてったって生ピアノ

2022年05月31日 | 若年性アルツハイマー病


1Fに引っ越ししてきた介護部屋は
ピアノルームのおとなり
入り口の段差さえ超えられれば
ピアノはすぐそこで待ってる

これまでも
一日中音楽三昧ではあったけれど
それはスピーカーから流れる音

生ピアノで目の前で
だありんがよく弾いていた
お気に入りの曲を奏でていく

うつろだった目がぱっちり開いて
だらりとしていた身体がしゃっきりして
どんどん音楽にのめり込んできた

コトバを失っても音楽なら会話ができる
だありんの中で自発的な何かが動く



お互いにバリバリ勉強してた頃
だありんのお得意曲は弾かないようにしてた
だありんとMUSICAはタイプが違うしね
得意じゃないってこともあったけど
競争意識から妙なことにならないためにもね

今なら一緒に楽しめるから
どんどん弾いてく

とってもヘタクソなんだけど
楽譜さえ読まずにスルーしてたりもするから
イチからおけいこだったりするんだけど

曲はやまほどある
ずっとずっといっしょに遊べる

おうちシャワー大成功したけれど

2022年05月29日 | 若年性アルツハイマー病


介護ルーム1Fへ引っ越し
使い勝手がいいように
あれこれやってみながら整えていく

今日は長男くんが
手伝いに来てくれたので
色々と荷物を運んだり
お片付をしたりと

今日の目玉
見守ってもらいながら
お試しで借りているキャリーに乗っけて
そのままシャワー

これはいい

お風呂はすべるし
尻もちついたりしたら
持ち上げるの大変
ヨタヨタ立ち上がって
転倒なんてしたら大ごとだもんね

U字型の座面はお尻が洗いやすい
背もたれがテープなのは背中が洗えるようになんだね
座面が回転するから
右から左から後ろから前から
くるっと洗えちゃうよ

・・・・・・

いや、しかし、
ずぶぬれキャリーごと
お部屋に帰るわけにはいかない
これは誤算だ

さてどうするか

キャリーの通り道に
バスマットを敷きつめる?
キャリーの水気をふき取る?

歩いて帰るしかないのかな
歩行が安定すれば可能だけれど
今の感じだとちょっとハード

もしくは車いすに移乗
室内用車いすレンタルするかな

用具が増えすぎると
ぴちぴちで動きが取れないかも

悩ましや~

宿敵タリウム今度こそ?

2022年05月28日 | 若年性アルツハイマー病

解毒三昧の1年を超えて
あったらおしえてほしい、スペクト健康被害者の会 / タリウム中毒被害者の会カウントダウンは7日残り1週間です今日のMUSICAはこわいオバサンになりましょうふわふわと空想してい......


タリウム タリウム タリウム
去年も一昨年も騒いでましたね
精一杯闘ってきた憎きタリウム

このグラフ、どういうことだかわかります?

取り組みの初期から
3年かけて排泄させて
もう一息で安全域に落とせるかと思っていた矢先
ブワっと噴き出してきたというのが一番右
今年の1月の尿検体の結果です

こんなにイッキ
新規曝露とは考えにくい

順調に減らせていたのは
循環系にのっていたタリウムで
このたびの大量排泄は
沈着していたものをはがすことに成功したと
まあ
そう見てもいいのではないかと

じゃあ沈着ってどこに?

アミロイドβは脳内に侵入した毒素をバインドして
老人斑として脳の表面に沈着させるというから
脳内で放出された可能性があり

そもタリウムという毒は
手当たり次第
細胞という細胞
特に神経細胞を殺しまくるというし

いきなり1月に
これじゃあ命終わる…
そんな状態になったのも無理ない話かと

推理でしかないですけどね

それからゆっくりと
身体が変化していくのは
解決に向かっているのかもと
メチレーションってのはそういう威力があるというから

さて、ここ1週間
体温が上がったり下がったり
ぐっしょり汗をかいたりぐったりしたり
ヒヤヒヤしながら見守っていたけれど
どうやら落ち着いて
白い粉を吹いていた耳の皮膚が
きれいになっているのに
今日、きがついた

ちょっとだけNEW LIFE

2022年05月27日 | 若年性アルツハイマー病


さてと
今日は1Fへお引っ越し
あれこれお片付けだ

なんだかんだで
完全くらしやすくととのってしまった
介護&リハビリルームだけれど
夏場はどう考えても暑すぎる

介護スペース自体は手狭になるけれど

お庭に出られる
シャワー使える
ピアノルームにも
畳のさろんにも行ける

リハビリ新展開を期待

おおきな窓から見える景色とは
しばらくお別れだね

秋になるころ
もっと動けるようになって
戻ってこれるといいな

しかし

MUSICAはどこで寝ればいいのだろう

やったらできた第2弾

2022年05月25日 | 若年性アルツハイマー病


新緑の季節
とか言ってるうちに
あっという間に初夏

新芽のうちに摘み取れるものは摘み取って
若枝のあいだに間引きして
じゃないと
一雨ごとにモリモリそだって
あっという間に手に負えなくなるのはわかってて
ああ、もう限界

でもね

できないものなんだよ

春になるころ
少しは歩けるようになって
ベランダ歩きできるかな
階段降りられたら
お庭で作業、横ですわって見ててもらえばいいよね

心の時間は
そんなことをかんがえてた「冬」で止まってる

新緑の中をお散歩する春がないと
リセットできないのね

紅葉の山を歩かなかったから
去年は秋もなかった

どうしようもなくなって秋の刈込は業者委託したの

被介護者の存在はさておき
とはいかないものなのよ
いっしょに呼吸する人がいてこそ
四季の変化が身体にしみわたる

窓をいっぱいに開け放して
お日様が高く上る前に
だありんはベッドの上だったけど
「おーい」「おーい」
「はーい、こっちだよー」

リハビリ開始しなきゃだから
袋詰め作業は明日にしよう

来週には介護部屋ごと1Fに引っ越し
そうすれば車いすでお庭に出られる
生垣の剪定や草花の手入れ
ちょうど白い花を咲かせてる
ドクダミを収穫してお茶にしましょう

きっとできると思う

必ず取り戻せるという信念のもとに

2022年05月23日 | 若年性アルツハイマー病


いきなりですが白状するとね
必ず取り戻せるという信念のもとに
毎日リハビリやってるってわけではないのよ

何でもいいから
少しでいいから
楽しいことがしたいからね

どちらにしたって
トイレは待ってくれないし
ごはんは食べなきゃいけないし
お着替えだってしなきゃ

いきなり大崩壊が来た時は
リハビリどころじゃなかった

当然だけど
ごはんは口まで運んだ方が断然早い

目が食べ物を認識せず
両手を胸の前で固く組んでた時には
もうあきらめてもいいかなと正直おもってた

ほかにも山ほど
ずっしりからだにのしかかる介護があって
1日を事故なく終えることだけでせいいっぱいだったからね

毎日がリハビリ
それは
緊急排毒を1クールと
ハーフにしたのを1クール
神経再生因子誘導物質の投入も地道に続けてるからで
理論的に改善してくるのはあり得る話
となれば
改善するかしないか
刺激して確かめたいからなわけ

信念じゃなくて好奇心
だありんが見せてくれる
命の底力に対する好奇心ね

どのみちほかにすることもないし



今回のV字の谷は
毒性物質の大量遊離が引き金の
大規模脱髄による喪失と
ミエリン再生と見ることができそうだけれど
このまま回復の波に乗るかどうかはわからない
ベースにある神経破壊へのベクトルが消えてなければね
そのうちに致命的な崩壊がやってくる
アルツハイマー病はそういう病気

このあとどう転ぶかは見守るしかないわけで
おなじことならそのあいだは
回復させる方向へ視線を向けておく方が断然楽しい

だありんが介助されることになれて
MUSICAの介護技術が洗練されて
ちょっとだけ余裕になったのもある
そこには作業療法もいい効果出てるしね
だありんにもMUSICAにも
文句も言ってるけどそれはもっと期待してるからなんだ
遠目に絶望しつつ日々を楽しむ
そしていくらかの期待を抱く
伴走するなら共有してほしいわけね



発語は

いまのところ戻らないな
それでもこちらからの話に
「へえ」とか「はあ」とか「うおお」とか
正常な反応が返ってくる
一方通行じゃないってのはいいもんだ
おそらく聞き取りは復活してる

アイコンタクトも正常

動作が安定したら言語聴覚入れようかなと思ったりもする
プロの技術が見てみたい

だからどうするってのがだいじなんじゃないの、ということでPT氏を鍛えることにする

2022年05月22日 | 若年性アルツハイマー病


なんつうか理解した

MUSICAはどこまでも教師気質なのだ
そして学びには貪欲なのだ
もやもやしたままってのは精神衛生上よろしくない
こちらの状況を理解してもらうのはまあ置いておくとして
あなたの手持ちをとことん引き出させていただくことにする

クライアントを迷わせないのがプロ
クライアント側から見えないものが見えているのがプロ
音楽教師としてMUSICAがやってること
それはどんな分野でも同じはず


「使わない方の腕は筋肉が減っちゃってますね」とPT氏

えっとお
それ、指摘してどうするつもり?
大事なのは、だったらどうする、だよ?

第1段階の
力入ったまんまだと筋肉縮んで拘縮しちゃうって
だからリラックスがだいじって
安心させてあげましょうって言うのはわかった

リラックスが気持ちいいよって脳に教えてあげる
施術のその先は生活の中で発展させることができる

毎日意識して生活してるんだからね
だんだん腕がのびてきて
かるーく動くようになってきたでしょ?
(栄養の力の話はしない)

「筋肉減ってきて関節拘縮しちゃうんですよねー」って
ねえ、だったら
やさしーく曲げ伸ばししてる場合じゃないんじゃない?
痛がってないってことは関節大丈夫なんよ?
脳レベルの変化で急激に動作を失ったからさ
身体はまだそれほど変化してない
負荷かけていけば筋肉は戻ってくるんじゃない?
それとも
なくなっちゃた筋肉はあきらめましょーねーってこと?
筋肉はあきらめて関節がかたまらないようにかるーく動かすのがいいの?
不安でいっぱいのアルツハイマー病に対して
ストレスをかけないことが何より大切ってこと?

共有できてないなって気分になるのはいけない
こちらは不安になってあれこれやるし
そちらから見たら虐待に見えるでしょ?
現象を指摘するだけじゃなくて判断とその理由がききたい
未来に対する展望のすり合わせがあって
だったら次はどうするのってのが大切じゃないのかな

ということで次回は直球できくことにする

トレで筋肉は戻ると思うか
刺激を入れることで脳も起きると思うか
そしてもっとだいじなとこ
使いにくい側の腕にどうやって負荷をかけるのか
感覚のない腕をどうやって起こすのか
そこがプロたるあなたに教えてほしいところなのだと

「胸の音も聴いときましょうかね、うん、きれいだ」
それだけで終わられてもなあ
きれいな胸の音ってどんなの?
日常の管理のために知っておきたいから今度は教えてたもれ
自分の胸の音聴くために聴診器は持ってる

若きPT氏よ
本気のクライアントは死に物狂い
プロの力をしゃぶりつくすものだということを学習するのだ

虐待のイエローカード発動

2022年05月20日 | 若年性アルツハイマー病


ようやく嵐過ぎ去って
プロトコルの予定通りに回復期に入ったらしい

大排泄フェーズに耐えきれず
今回は死んじゃうのじゃないかと思って
マジでうろたえた
ああ、なんて過酷なプロトコルなんだ

危機が去ったわけでもなく
真の回復がやってきたという確証はないけれど

身体が主体の本格的機能回復のためには
応急につないで使っていた神経を一旦廃棄して
発達をやりなおして組み立てていく必要がある
そういう仮定のもとに見守りを続けてる

運動が見事に全部消えてくにゃくにゃ
代わりに現れた
モロー反射
吸引反射
掌握反射
バビンスキー反射
たしかめてないからあとのは知らない

もう完全新生児だったもんね
4か月たった
育った

声に反応する(反応しなかった)
目を合わせる、目でものを追いかける(うつろに1点を見つめてた)
寝返りをする(手足を縮めて寝ころんだままだった)
安定してすわる(座らせてもバランスを崩して転んでた)

しかしな
固く組んでいた両手に動きが出始めて
うっすらと残っていた「歩行」が消えた
このタイミング
しっかりとハイハイをして
手の感覚を取り戻すために「消えてくれた」んだよ
これで正真正銘4か月児だ

と言ったところで
だれも信じないだろうな

アルツハイマーの進行的に
「赤子にもどっていくのだよ」
と言われてしまえばそれまでで
イライラや焦りが消えたといっても
「進行してわからなくなった」ということなんだろう
ぐっすりよく眠ると言ったところで
「覚醒度が低くなって重篤」ということになるな

訪問看護&PT氏の言うことはもっとも
「安心が欲しいのだからリラックス、拘縮予防に脱力させてあげて」
(自重を使って筋肉に刺激、脳との接続を作るの!パワーよ)
「残っている能力をなくさないように」
(新しく構築するのだから「残す」ことにこだわらない!チャレンジ)

面と向かって反論はしないんだけどね

まあ、バレてる
だってだありん
小さな擦り傷や打撲がたえない
くにゃくにゃの身体でトレーニングをするんだから
(支えるMUSICAだって傷だらけ)

会うたびに「こいつヤバいぞ」オーラめっちゃ感じる
にこやかに笑いながらひきつってる

訪問看護的にきっと虐待のイエローカード出てるんだろうなって思う

認定が出て保険点数で
プロの力を使えるようになったのはありがたいけれど
ここの温度差はなにげにめんどくさい

いちばん力を借りたい分野なのに
かなりもやもや
あんたっもっとできることあるでしょっ!
のどまで出てるけど言わない

栄養のこと
解毒のこと
神経再生因子誘導物質のこと
聴く耳もつ感じじゃなかったから
むずかしいね

しかしね
回復の機会があるのに
回復しないものとして扱う方が
よっぽど虐待なんじゃないのかな

まずは安全が大切だというのはわかってるけれど

さて、今日は訪問リハだ
時間に合わせてだありんの朝のスケジュールをスタートする
リラックスさせてもらった後には
訓練メニューに取り掛かれるよう
MUSICAは準備をするのだ

全身の角質を脱いでいるのだよ

2022年05月18日 | 若年性アルツハイマー病


EDTAの入浴剤を使い始めて以来
踵の変化がとにかくすごいのだけど

腕も背中もおでこも
角質ぽろぽろ

手のひらなんてぺろっと皮がむけてくる

とってもとっても何度もぽろぽろ

これも慢性化してたヒ素を出し切るためにやってるのかなと

頭皮がはがれてタイヘン
掃除機で吸い込みながらマッサージする

腕も背中も
角質とりですりすりする

思えば
結婚したてのころ不思議

なんでだありんのシーツは
一晩で埃だらけになっちゃうんだろう
めっちゃきれいずきなのになあ
きっと身体が大きいから
身体の表面にたくさん埃が付くんだろう

やっぱりオッサンだしな。。。

ではなくて慢性ヒ素中毒のサインだったのかもしれないね

苦しさから解放されていくのならいいね

ぷにぷにになるまでもう少し

2022年05月16日 | 若年性アルツハイマー病


だんだん足の裏・踵がきれいになってきた
Beforeがないからわかりにくいかもだけど

昔っから
出会った初めのころから
20代から

だありんの踵の角質の発達は
すっごく特徴的だった

ときどきペキンとひび割れて
断面は5mmはあるかというくらいのクレバス
乾燥してひび割れたお餅みたいだった
カッターナイフで削ったら
鰹節ほども削れた

皮膚科にいったり
踵クリームやローションや
いろいろやってたけどね

オッサンの足なんてそんなものだと思ってた

慢性のヒ素中毒は
手足の角質を肥厚させ放置すると皮膚がんに進行する
なんて知らなかったもんな

始まりは1年ぐらい前だったかな
ミズムシだと思ってケアしてたんだけど一進一退
ここ数か月
踵だけじゃなく足全体
いろんなところに血腫ができて
化膿して
ぽっかりと穴が開いて
それから
何度もボロボロに皮がむけて
お風呂上りにはがれた足の皮で山ができるのが
2か月ぐらい続いた

ベビーちゃんみたいな
ピンクのお肌が現れてきた

20代?
それ以前から?
もうよくわかんないぐらい長く続いてた
慢性ヒ素中毒が解決に向かっている