~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

今日もいろいろ

2016年01月28日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくはくうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

特養でのワークショップ・コンサートうまくいったよ
おしかけだから 全部自分でやんなきゃあって覚悟してたけど
施設長さんはじめ スタッフの方々が
すご~く助けてくださって
とってももりあがったし
演奏は 感動!って言ってもらえたし
よかったあぁ・・・ちょっとはお役にたてた

またきてね って

次回は「春バージョン」パパもいっしょにつれてく
できれば セッションいれるんだ
って いっても ほんというと
どのくらいのことができるか
どれだけ能力のこってるか 実は読めない
ま いいか
そんときはひとりでやりゃあいいんだから

負けない 前進!
ってずっとおもってたけど
実は ちょっとわかんなくなってきた

いきいきと活動しよう
張りのある毎日を維持しよう
そのための工夫をしよう

パパ そう言う
ムジカもそう思う

けど・・・よおく見てるとちょっとずれてるかなっておもうこのごろ

アカデミック 正統派志向のパパは
とにかくアタックするように難しい課題に取り組む
見てると
自滅しそうでこわい
じっさいトリルの指遣いがわかんなくなったり
すでに いろんな部分自滅してる

だから
理解してくれる人のなかで
やさしい音楽を提供しようよ
と ムジカは思う
そのまんまなコミュニケーションツールとして
音楽を大切にしようよ
って ムジカは誘う

でもね
所詮 それはムジカの望みにすぎないかも・・・
パパのほんとの心はわかんない
パパの目からみたらムジカのやりかたは堕落?
自滅であってもアタックし続けるほうが納得?
そおぉっと見守ってるべき?

音楽だけじゃなくて
何においても、パパは
追い立てられるように
もっと かっこよく
もっと かんぺきに を目指してて
満たされなくて あせってて
ラブリーっちゃあラブリーだけど

なんかね
こまるな

ま いっか

けっきょくそのまんまでいくしかない

だいじょうぶ あわてないで

2016年01月25日 | 若年性アルツハイマー病
いつか想い出に・・・ヨロズ×ヨロズ 編集なしの音源にて


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

とうとうきた!
大丈夫だ、あわてない あわてない・・・


たいへんだ オレへんだ!!!
二階から叫び声がきこえる
あさから 音階をさらってたパパ


「あれ?って思うことがあっても大丈夫なように 指遣い書き込んでおく」
って また第一番 ハ長調から取り組んでる
「あかん、混乱するから手伝ってくれよ」
あ、ごめん。洗濯物先にほしてからね・・・おまたせ~
って お部屋にはいったら
「ああ、もういいわ」

それが きのうのこと

「このマークこれなんや?全調にかきこんでるんやけど」
???
たしか 4年くらい前に基本確認したら うろ覚えだったから
えらいこっちゃ!って 半年くらいかけて洗い直ししたときの ハーフホールのマーク
先生にも確認してもらったやん
???
「そうやったっけ?ほんなら、このマークは正しいと信用できるな」

それが 先週のこと

二階からの叫び声に
あわててとんでいくと
「オレへんだ!はっと気がついたらいっしょうけんめいさらってて、楽譜みたらおかしな書き込みしてる!!」
って おろおろ

それは・・・
パパが たいせつにたいせつに書き込んだ
ハーフホールのマーク
ハーフホールのマークだよ
大丈夫。あわてない!あわてる必要はぜんぜんない
たしかね・・・ここのキーに指をおいて こんな使い方するっていってたよ、パパ

音だけ聴いてると わからない パパのとまどい
目の当たりにすると やっぱりビビる
・・・のわりには パパ 暢気っぽい
そうなんだな
この 残酷な病気にくっついてる ある意味での癒し
能力が失われたことを自覚する感度もいっしょになくなっていくんだ

パパは自分の身におこる不思議もとまどいも
かくさないで おしえてくれるから
よかった
ありがとう
そこまで信頼してくれててうれしい
大丈夫 ムジカがそばにいる
ふたりで 一人前でいいやん
問題ないやん
う~ん・・・・だけど
オーボエはわかんない
たすけようがないなあぁ
う~ん・・・・がんばってみるか
いまからでも おーぼえ られるかなあ
なんちゃって

お正月の休みに たわむれに録った音
おしゃべりもカットしてない
パパはミス多発で不満な出来
でも、いつか
いつか きっと
よくぞ残しといたとおもうよ

そのまんまが いちばん!

だれか おしえて!

2016年01月19日 | 若年性アルツハイマー病



おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

YOROZU新作
ラフマニノフのヴォカリーズのピアノ伴奏
弾き語りライヴ用の編曲が完成!
イメージぴったりってよろこんでもらえたんだ
すごーく うれしい
彼女は孤高のシンガー 心揺さぶる歌をうたう
彼女がうたってくれることで
ムジカが書いた音が命を帯びる
すごーく うれしい

こんなのできたよ
って PLAYにしても
パパ 途中で興味なくなって聴いてくれない
ちょっと かなしい
だいたいパパは アカデミック 正統派志向だったから
しかたないいけど
ちょっと かなしい
それにね
ひとりぽっちで 感性の扉の向こうにいるみたい
前だったら
「はあ?なんやそれ?」
とか つっこんだり
「こんなんあるで」
って 資料だしてきたりしたのにな

なかなか辛らつだったから ムジカこてんぱん
「けんかうってんの?」
なんて、反発したりして
けんかがたえなかったんだけどな
う~ん
それは それでしんどかった

けんかになったりしないから、楽っちゃあ楽だよ
でもね わかんないんだ
病気のせい?それとも ほんとに興味ないの?
聴こえてる?
感じてる?
伝わってる?
なんかハンパな違和感

だれかおしえて
パパの中でなにがおきてるのか

手先の細かい動きや
ことばのカミカミなんかは
見てたらわかる
不便なんだなあって
でも それは
ゆっくりと時間共有すれば問題ない
伝わると信じてるから
何度でも同じおはなしくりかえす
ほんとは どうなんだろう?
もしかして ほんとに 遠くへ行ってしまうの?

だれかおしえて

なにができなくなっても
ムジカのことをわすれてしまっても
どうってことない
だけど
こころの扉を閉めてしまうのは
ぜったい いやだ



かたつむり の うた

2016年01月14日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

夢をみた

大きなコロコロした かたつむりが
バス停にころがってた
直径10cmはあるかと・・・
ふと 目をあげると
もっと大きいかたつむりが あちらをノソノソとはいずってる

次の瞬間
殻からにょっきり足が出て
すっく!とたちあがった かたつむりが
ものすごいスピードで駆けていった

なんやねん!?この夢

それは それとして
今日もいとしいパパの記録

久しぶりに リードケースを見た
いつもきれいにならんでたリード

長さがばらばら
表皮がきれいにとられていない
割れがある
端があってない

いつからこうなったんだろう?
大切な大切なリード
今だって変わらず
大切に
いとしそうに ながめてる

現実は見えてないか・・・

音階の教本中の異名同音調
あれ?って・・・
いや・・・わかんないなんてありえないのに
理論の説明のわかりやすさには定評のあるスーパーな教師
の はず

どこかに埋もれてしまった?
理解するのに4日かかった

ムジカはギョッとする
そのわりにはパパ自身は実はあんまり気にしてない
新しいリードをていねいにつくってるし
音階のおけいこもおこたらない

症状がすすむにつれて
イライラやあせりがとれて
健気な少年のようなパパがクローズアップされてくる
どう解釈したらいいんだろうな

教師生活 最後のものになるだろう
実習の課題を自作して
なかなかきれいなデュエットができた
指導・テスト・評価 と
つつがなくできますように
と ほんとに祈ってる



おっとたいへんだ 思い出した!
新曲をつくらなきゃなんないのが 滞ってたんだ!
お題は「蝸牛」「走」「風」「響」etc.
今朝の夢は
パパのことであたまいっぱいになりすぎだよって
警告だったかな?
緩やかに過ぎてくやさしい時間のなかで
やさしい曲ができたらいいな

カタツムリの曲にとりかかってみよう
ゆっくりと


















びっくり のち そっか そして ちょっとため息 のち にっこり

2016年01月11日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

今日も何を書こうかと考えてて
???がいっぱいのムジカ

年末からの時間のおかげで
パパとの距離がぐんとちぢまった
その分
これまで見落としてたなあってことがみえてきて
びっくりすることがいっぱい

それがね
なんか いとしいびっくりなもんだからね
やっぱ これ
できるだけ リアルタイムで書き残しとくべき?
って 思う
毎日がホント らぶりぃなんだもんな


退職願い うまくやれたパパ

さて 法事に出かける!親戚にカミングアウトは・・?

戸締り・火の元 確認 OK!
「よろしくお願いします!」と出発した
大きくて重たい荷物
「まかせろ オレが持つ」ってすべてがスムーズ

ところが・・・
乗り換え駅で降りたとたん様子がかわって
ずず~んとくら~い雰囲気
どうした?なにか気にさわった?
荷物持とうか?
「手出しするな!オレが持っていく」
だって そんな ほうほうのていで・・・
「さわるな ほっとけ~~!!!」
挙句に
「耐えられんようなったら、とちゅうで帰ってもいいか?」
どうした!?今朝のいきおいとぜんぜんちゃう!
法要会場にはいる時には手がぶるぶるふるえてたりして
長男にとなりでサポートスタンバイしてもらった

ああ それなのに
式が終わったらケロリとして
移動のバスや荷物運びの采配してる
ん???

あ そうか
はじめて降りた知らない駅で めちゃめちゃ緊張してたんだ
さらに 知らない道をお寺まで
絶望的に不安だったんだ
わかってあげられなくて ゴメン
ちょっとため息

仕上げの宴会
飲みすぎちゃあだめよって
長男もノンアルコールで相手してたのに
だんだんといいご機嫌になって
あれよあれよと酔っ払い

まあ 今日くらいしかたないな
楽しんでね
って 目をはなしたスキに
焼酎を ぐびぃ~~~みごとにぶったおれた
あちゃああああ

朝になってもまだしんどい
朝食にも出られない
水も飲めない

あ~の~さ~

「ごめんよ~、ごめんよ~オレ、みっともなかったかああ~」
ぜ~んぜん!
夕べはみんな なかなかにひどい酔っ払い
パパが楽しそうだったから うれしかったよ
「そっか、おまえがよかったんならええわ」
ん???
ちょっとまて!
あの 青白い貧血みたいな顔はなんやったん?
ムジカががっかりするかとの 恐怖?
おい おい おい
信じてよ~~そんなんでがっかりなんかしないって!
ご機嫌悪いのかと思ったり
体調悪いのかと心配したり
いったい なんなん?爆笑珍道中やね
もう そ知らぬ感じで音階のお稽古してる


ちょっとだけ ため息だけど
よ~く見てると
パパのやさしい気持ちがみえてくる
無理してんのかなあ
そんな必要ないのに
パパ らぶりぃ!
だから よくよく見ること忘れないでいようと思う

そのまんまでいいよ
ゆっくりしようね
また いとしい想い出がふえた
パパありがとう

親戚へのカミングアウトはね
けっきょくパパがぶったおれてるあいだに
ムジカがお話したのです
みんな わかってくれたよ





チャレンジ続く

2016年01月09日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

二日がかりで 辞職願届出用紙をいただけた
パパ がんばった

たぶん けっこう勇気のいることだったはず
でも
アタックしてみて
「皆さんの反応 やさしかった。あの意地悪いヒトたちが・・・しんじられん」
と すごくほっとしてた

そうなんだよ
認知症は自然の一部
普通に伝えれば いらない誤解がさけられる
いままで 職場でのギクシャク
つらかったね

今日は法事
親戚へのカミングアウトに挑戦だよ
大丈夫 きっとみんなで受け止めてくれるよ
これまでのギクシャクだって解消するはず

一歩一歩
新しい生活にむかって
チャレンジ つづく

そのまんまでいいから
ゆっくりでいいから
いっしょに 歩いていこうね

いつも いっしょがいいね

ただいま 離職活動中

2016年01月08日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

今年度いっぱいで退職をきめたパパ
26年間のおつとめ
最後のタームが始まった
たいへんだけど ゆっくりやろうね

最大の難関は
校長室に退職願いを出しに行くこと


いつも綿密に計画して
しかりしっかり確認してるから
業務内容に影響はまだ出てない
だから
病気退職だってこと
けっこう しっかり説明しなきゃあね

診断書とって
意見書かいてもらって
残りの業務の計画たてて

ところがところが

んんんん???
なんか話がかみあわない
朝 言ってたこととちがうやん
昨日の結論とちがうやん
どうしよう???

混乱してるってほどでもないけど
どうどうめぐり
出たはずの結論 おぼえてないな???
え?
また そこにもどった???
パパが真剣 マジだから
何度でも 真剣 マジにやりなおし

心情的に受け入れられないからか
機能的に 記憶に隙間ができてるのか
なんとなくパパ好みのストーリーで
話が変形してる気がする
気のせい???

「ヒトの悪い人間多いから いじわるでもみけされるかも」
うううう・・・ちょっとちがう!
そういう 話じゃない
校長室 いっしょにいこうか?
「だめだ あの校長、女好きだから!!」
はああ??
ちがう!それ 話がちがいすぎる!

どうしたもんだろう?
ひとまず
診断書の威力を信じてみようか
話がねじれませんように
ねじれませんように

このハードルこえられて
事故 事件なく3月までいけたら
もっとやさしい 人間関係のなかで暮らせたら
きっと もっと
たのしい時間がもてる
きっとね
たくさんたくさん やさしい時間がほしいよ
それまで ガンバ!!
ムジカ負けない!

さて どうなるかな
ひとまず 今日がすぎたら連休


よっしゃ!のち はてな???

2016年01月04日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

いったい何日たったんだろう
ずううっと ずううっと パパといっしょ
ずううっと ずううっと おはなししてる

病状のこと
これまでの通じなかったムジカの想い
パパのとまどい
出会ったころのこと
結婚してからのこと
パパのこどものころのこと
いろいろ
いろいろ

そして

とうとうパパの口から出た
「はははどうせ誰だっていっぺんは死ぬんだ。ま、いいか」

ショック・否認・怒り・混乱・葛藤

いろんな感情を乗り越えて
やったああ!!
パパすごい
こんな 短期間に心理的作業やってのけるなんて
ムジカはたっぷり2年かかったぞおお
やっぱり ムジカの大好きなパパだ
大好きだ 大好きだ!
たいへんなこと きっとたくさんある
悲しくって つらいことも
たくさんあるよね
でも
ふたりでいっしょにやっていけるよね
知らない世界だけど
どんどんチャレンジしようね

って

テンションアップしたら

「オレは全然変じゃない!バカにするな」
って 怒り出す

??????

ムジカは ? で いっぱい
あちゃー ひょっとしてさっきまでの話わすれちゃった?
う~ん
むずかしいもんだなあ
で・・・
また イチからスタート

でも
それでいい
いっぱい おはなしする
なんかいも おはなしする
くりかえすたびに パパとの距離が縮まるから

言語野の萎縮が烈しいから
コトバでコミュニケーションができるのはいまのうち
みてろ!
今にコトバをこえたコミュニケーションを開発してみせる

パパのオーボエ
シューマンの曲が聴こえてきた
ステキだよ
いままで聴いたことあるどの演奏よりも

あんまりゆっくりで
間に合わなかったらいやだけど
素直なすがたで歩いていこうね
そのまんまが 一番好き


ちょっと つかれた

2016年01月04日 | 若年性アルツハイマー病



おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

ひさしぶりに 長男がかえってきて
おばあちゃんがやってきて
みんなでいっしょにごはんを食べる
ってことが パパはできない
おばあちゃん と 同席できない
なんで?
パパのなかの ちいさな子どもが
おばあちゃんのなかにいる「おかあさん」をこわがってる
ほんとうは
パパのなかのちいさな子ども
抱きしめてあげられるのは「おかあさん」なのに

「病気なんだから、しかたないでしょう?わたしは近寄りませんよ」
それって おばあちゃん、本心なの?

いっしょにご飯食べる場所の順備
「そこは手伝う」とパパ
お仏壇のあるお部屋を掃除して
机をはこんで
あ・・・
机の角が柱に当たって大きなキズができちゃった

うなだれて かたまってるパパ

無理ないね
大きなものの運搬は得意で
神経行き届くのが自慢だったんだもんね
「まかしとけ!」って いつもたよりになるパパだったもん
距離の把握が むずかしくなってるんだね
びっくり?
ムジカには柱のキズが
今日のできごとを記録する いとしいマークに見えたよ
ここに キズをつけてくれてありがとう
そう おもったら 涙がでた

おせち料理
パパのぶんだけ2階にはこんだ
談笑してても どうしていいんだか
正直わかんなくなる

みんながひきあげたあと
「オレはこれからどうなるんだ?」って
あ また・・・
朝もしたよ 昨日も 一昨日もその話
それより 聞きたいパパのこころ
それより知りたい 今のパパ
おねがい おしえて

そんな こんなで過ぎた1日

朝 おきがけに つかまえたって思ったメロディーがあったのに
一音も音譜にできないで
気がついたら どこかへ消えちゃってた
しかたないな
と おもうけど
おもうけど やっぱり悲しい

今日はつかれちゃった
また 夢でステキなメロディーきけるかな
いい音楽がうまれるには
急いじゃだめ

ゆっくりしよう
これが 現実
そのまんまでいよう
また 1日分 想い出がふえた


ずうっといっしょに

2016年01月01日 | つれづれ


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう

新しい年
ブログ おひさしぶりです
年末から休暇をまとめてとって
パパがずうっとおうちにいるから
いっぱい 時間を共有できる

なんか うれしくて
でも かなしくて
ものすごく つらくて
とてつもなく しあわせ

たくさんお話したし
いっしょにお散歩したし
展覧会 見にいったし
ピアノ弾いて 歌うたって
オーボエとセッションもした

ずっとムジカがかかえてた
「ああ、通じない」
って おもいが 一気にとけていく
しあわせな時間と同時に
「もう こんなこともできなくなってるんだ」

まのあたりにする時間

パパ自身も
半分受け入れられないでいたこと
もう 見ないふりはできない

そんなふたりの
とっても濃い時間がたくさんあって
ブログどころじゃなかった

パパの病状は確実にすすんでる

ムジカが福祉関係にこだわって
活動場所をさがしてたのは
学校の現場が続けられなくなったときに
そのまま
パパをムジカの活動にひきずりこみたかったから
まだすこし 時間があるから
今のうちって思ってた

どうしよう
どうしようどうしよう
間に合わなかったらどうしよう


音楽の力と平行して
言葉がだんだん不自由になる
もっと 聞いておきたいこと
いっぱいあるのに
まだまだ 伝えたいこと
いっぱいあるのに

どうなるんだろう
ゆっくりなんて してられない

どんなに厳しい病気の状態を話すときも
今まで泣かずにきたのに
パパの前でぼろぼろないちゃった
そんなムジカをじっとうけとめてくれるパパ
ありがとうパパ
今ほどパパを近くに感じたことはなかった

おねがい 待っててね
1月末のライヴは必ず成功させる
シリーズとして定着させるから
4月にはセッションしよう
絶対しよう

3月のライヴは二人で演る演目をいれる
ぜったいに 実現する

4月30日
27周年の結婚記念日には
パパと婚約時代にやった曲を
一人バージョンに改編して演るつもり

泣かないで歌えるように
それが いちばんたいへんかな
だって おけいこしてても声がつまってくる
そんな弱いことじゃだめなのにな

がんばるから
いそぐから
もう少し 遠くに行ってしまうのは待ってね
たくさん想い出を作ろうね
ムジカはずっとおぼえてるからね
そう・・・
へいき 大丈夫
いつか パパが忘れてしまう時が来ても

かならず言える
そのまんまでいいよ・・って