~そのまんまで いいよ & ゆっくりしいや~

だありんはNOW回復中!の若年性アルツハイマー病。失行 失認識 失語からの復活どこまで行けるかやってみなけりゃわからない

全員集合をカウントダウン

2016年12月31日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

このあいだ入籍した長男くんが
お嫁ちゃんを連れて帰ってくる

お正月ぐらいかえるか・・・
と 次男くんが帰ってくる

お正月くらい お仏壇にお参りしたいわ
と おばあちゃんが帰ってくる

巫女さんの長女は
お仕事大忙しだけど
まあ 夜には帰宅する

ふだんはきままな よろずのやかた
一気に人口密度が高くなる

あれ?

だありんの様子がへん

あ また緊張してるな

「おばあちゃんどれぐらいおる気なんや?」
「一緒にめしくうんか?」
「ふつうにしてたらいいねんな」
「あかんかったら部屋にひっこんでもええやんな」

いろいろ言ってたの
あれ?言わないなあ と思ったら
いちにち おふとんかぶってねてた

緊張のあまりのショック症状やな

で 24時間後復活
と 思ったら

「帰ってくるんやな」
「寝る場所あるか?寝具たりるか?」
「これ、こっちに移動したらええんちゃうか?」

あーーーー!
だありん、家具動かすのはやめてね
あなたの中の
距離感が変わっちゃってるから
ちょっくら危険なのよ

「ふううん そうか」

朝からパタパタお掃除お掃除

スケジュール
なんどもなんども説明したけど
だありんのなかで
どんなイメージに落ち着いたのか
わからない
そのあとで
どんな風に変形してるのかも
わからない

でも
だありん
楽しそうだから
NO PROBLEM!

みんなの顔見たら
それが現実だから
ALL OK!

2016
たくさんの思い出をありがとう

2017
楽しい時間 お待ちしています

ひつじさんのこもりうた

2016年12月30日 | 若年性アルツハイマー病


おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

さすがに年末
これといって激ヤバなおけいこはない
のんびり ゆっくり
いいもんだな

ふと思い出して
YOROZU NEW のファイルあけてみた

断片
書きとめてみたものの

な~んか ちゃう
つまんない

って思って放置してた
「ひつじさん」のモチーフ
久しぶりに対面したら
あらまあ、ふしぎ
なんだか「ひつじさん」に見えた

へ~
いいやん

っていじくってるうちに
できちゃった
「ひつじさん」のこもりうた

放置してるあいだに
音符たち
ボクたち ひつじさんなんだなあ
って
だんだん ひつじさんになってたのかもね

「ぞうさん」や「くまさん」の断片
おんぷたちのささやき 聴こえる
はやく書いて
ピアノで弾ける形にしてちょうだいって

忙しくないってステキだな
バタバタしてたら
そんなささやき聴こえないもん

そうだ
これにオーボエのオブリガートつけられたら
もっといい
だありんの指が混乱しない音の連結で

難しい指使いにチャレンジするだありん
横でずうっと見てるから
逆にむずかしくないパターン
だいぶわかってきた

できたらいいな

聴こえてこ~い
オーボエ みどりちゃんのささやき!
年末のお掃除したり
お片付けしたりしながら
待ってるよ

平和すぎてなにもかけない

2016年12月27日 | 日記
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

平和すぎるとネタにこまるな

よいしょ とはじめたことが
すでにルーティーンになってて
処理しなきゃなんないこと
四苦八苦しながらもできちゃったから

雨があがるのを待って
だありんとお散歩
ぐうぜん古本市やってたから
あれこれ一時間以上も掘り返して
気に入った本を
一冊ずつ
それから 帰り道で
大福を
一個ずつ

ばんごはんの支度まで
もうちょっとおけいこするかな

だありんもがんばってるしね


拝啓 未来のムジカさまへ その2

2016年12月25日 | 日記
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる


未来の自分にお手紙7月以来だね


http://blog.goo.ne.jp/tomikikage-forever/e/45b17ced226fe2a51c30ad1d445424e9


拝啓 未来のムジカさま

なんとか暮らせていますか?
いまのムジカの想像力では 未来のムジカさま
あなたの様子
思い描くことすらできないよ

でも
たぶん
こうやって
正直に書き残してる
いまのムジカの毎日が
あなたの勇気のもとになると思ってる

去年のムジカが準備してくれた
とてつもない幸せな時間
???なことも
困っちゃうことも
できるだけ光景が思い浮かぶように
記録していくね

いま
たくさんのおともだちが
ムジカの時間を未来へのばすために
一生懸命てだすけしてくれて
奇跡的!
3か月前
「早い目 早い目に最悪を考えてじゅんびしましょう」
っておっしゃってた先生のお見立てが
「この賭けは勝てる可能性が高くなりましたね」
に 変わった

未来のムジカさま
がんばり続けるからね
あなたに少しでも健康な身体でいてもらえるように

それからね
未来のために
新しいプロジェクトはじめたよ
4本立て!
未来のムジカさま
あなたの手で刈り取ってもらえますように
なかなか始められないでいたけど
やっと手をつけた
へこたれないで
今しかできないことをする
今ならなんとかできることをする
昨日 お返事がひとつとどいた

未来のムジカさま
いまのムジカからあなたへ
クリスマスプレゼントだよ
Merry Christmas!

あいって なに?

2016年12月24日 | 日記
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる


じゃ~んじゃじゃ~~ん
だ~りらりらら~~~~ん

あいってなに あいってなに
   あいってなに?あいってなに

ショパンのピアノソナタ第2番の冒頭は
「あいってなに?」ってきこえる
いやいや
冒頭だけじゃなくて
ずうっと いろんなテンションでいいつづけ

あいってなに!?

ちょっと しつっこいよ~


きょうはね 末っ子ちゃんのピアノを聴きにいく
ムジカのおひざにすわって
ピアノひいてたオチビサン
もう 立派に
いちにんまえのピアニスト

曲目は
「あいってなに?」

ほんとはね
ショパンってあんまり好きじゃないんだけど
彼の演奏はたのしみだ

「ボクが弾けば きっとお母さん、好きになるよ」

って

ちっちゃなころから
ほんとうに
いろんな曲のイメージをぬりかえてくれて
彼のおかげで好きな曲がふえた
どんなふうに弾いてくれるのかな

いっちょまえに

「あいってなに?」

なんていえる年齢になったのかな?
ひさしぶり
たのしみだね、だありん

不思議の旅のはじまり

2016年12月23日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

講演会のうちあわせはうまくいった
予定したとおりの展開で
お話しできる保証はどこにもなくって
ひょっとしたら
???になっちゃったムジカとだありん
演壇のうえで 不思議問答はじめちゃうかも
って
了承してもらった

ありがたいなあ
これまでのやりとりで
担当者さんが とってもフレンドリーに変わってきてくれた
プラスもマイナスも
不思議も
ぜんぶひっくるめて
ムジカたちの活動を見守ってもらえてる

表面だけ見て
「よろしいですなあ」って
感動物語みたいに思われるのは一番イヤ
美しい物語を期待されたって
それは 本当の姿じゃない

病気だからってわけじゃない

生きてるってそういうこと

オーボエ取り出して
ベル並べて
一曲演奏しちゃってOKって言ってもらった
楽器の組み立て あたあたしたってご愛嬌
楽しくなってきたぞ

ベルを1音注文しよう!
ムジカのベル・ファミリー 11本めだ

???

「プログラム どの曲とどの曲いれるんだ?」

あれ~?
お話のながれで一曲やるだけだよ?

???

楽譜ファイルをあちこちめくって考えてる
こりゃまた たいへんだあ
だありんのなかで
講演がコンサートにかわっちゃった
不思議の旅のはじまりだな

わかりあうこと

2016年12月22日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

きょうは 講演の打ち合わせにいく
開催日は2月7日

こういう ちょっと先の予定って要注意
だありんの中で「現実」が変形してる可能性があるから

だありんの記憶のふしぎ

アルツハイマー病でよくいわれるような
ちょっと前のことわすれて何度でも同じことをいう
とか
約束したのにわすれちゃう
とか
だありんの記憶はそんなんじゃない
コミュニケーションでこまることはない

ふつうに共有して
ふつうにすごした時間
いつだってふつう

のはず

それがね
時間がたつと
いつにまにか だありんのなかで
ちがうストーリーになってて
あれ?ってなるんだ

たぶん
記憶の中の光景がすこしずつおっこちて
印象深いとこだけ
とか
こころ 共感できるとこだけがのこって
それをつなぎ合わせたストーリーになるんだとおもう



このあいだ
お友達のシンガーさんの
アットホーム クリスマスコンサートの応援に行ったの
楽しいコンサートだったんだ
でも
帰り道 だありんの様子が変
なんで変なのかがわかんなくて
ずうっと話をきいてたんだけどね・・・


発起人さんが 武道家さんで
客席にもガッチリさんの武道家さんがいらっしてたのが
印象的だったんだろうな
だありんのなかで
なにか強面プロジェクトの決起集会で
その余興に彼女が歌ったんだって変形してた

(なんでそうなるねん!!!!!)

プロジェクト強制参加させられて
これからオレたちなにさせられるんやああ?

(ううううううううう・・・・)


そういえば 行ったことない場所
降りたことない駅で
行く道から不安そうにしてたけど


奇想天外な変形!


通じたときには笑っちゃった
けど
わかりあえないあいだは
お互いにギクシャク
「おまえの言うことわからん」
「だありんが なにをわからんっていってるのかがわかんない」

ギクシャク
???
を感じたときは
かくさずに

なんかつうじあってないよね?

って伝えようって
どこがつうじてないのか徹底的に教えあおうって

ムジカとだありんの約束

約束なんだけどね
ギクシャクしてる最中はなかなか冷静になれない


講演会
打診を受けたのは夏のこと
よ~く考えて話し合ってOKしたのに
あらら
ほんとにこれまでも
ずいぶん変形した

いよいよお話具体的になって

さて

本番むかえるまでにどれだけのドラマができるかな
そのたびに いっしょうけんめい説明するしかない
きっと すご~くたいへんで
すご~くわらえること
いっぱいおこるだろうな
だからこそ ほんとにわかりあえるんだとおもう


それに
なによりも
ムジカは知ってる
現実にお客さんを目の前にしたら
だありんは見事にやれる
さて!
気合いれていきますかあああ!

オーボエのみどりちゃん

2016年12月21日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

夜の間に雨がふったみたい
お日さま さんさん いい天気
きょうは 調整に出してた
だありんの一番オーボエ「みどりちゃん」
できあがったからいっしょに大阪までとりにいくんだ

なんかうれしい

ながいあいだ きらいだったオーボエ

エリート音楽家志向のだありんに
ヨロズ雑草ミュージシャンのムジカは
ずいぶんと バカにされた
バカにされて 音楽あきらめてた

オーボエのせいだ!
ってうらんでた

実力はそんなにかわんなかった・・・ハズなんだけど
えええっと
やっぱちょっとあかんかったかな

いまおもえば
じりじりと進行してくる病気のせいもあったんだろうな
いつも不機嫌で
こむずかしくって
たいそうで
芸術だかなんだかしらんけど
ごかんべん!
って

だから オーボエの音
きれいだなんて 思ったことなかったよ


病気になって
指がどこでなにしてるかがわかんなくなるだありん
自分の指なのに・・・
とくに 右手 このごろちょっと左手も
オーボエの指使いは右手がとっても複雑
困っちゃうから
ムジカが横で見てるんだ

リードは消耗品
自分でつくんなきゃいけない
手先の細かい作業だから
たぶん もう何年も前から不自由してたんだろうな
だから
だありんの息の圧力に合わせて
ムジカがつくるんだ

指使いも
リードの作り方も

ムジカ おぼえるから教えて!

ってたのんだんだ

一回じゃおぼえられない
なんどもなんども
きえていく記憶とたたかいながら
だありんがおしえてくれて

やっぱりね
こむずかしい芸術にがてだけど
楽器のことはだいぶおぼえた

オーボエられるんだねえ

なんちゃちゃって

やってみたら
リード作りもたのしいやん
楽器ちゃんもかわいいやん
ムジカなりにね

だから
一週間おあずけしてた
「みどりちゃん」と はやく会いたい
楽器屋さんでリードのお話とかもして
それから学生時代みたいに
だありんと大阪をふらふら歩いたりして

みどりちゃん

ほんとのなまえは
グリーンラインっていうんだよ

きょうはごみの日

2016年12月20日 | 若年性アルツハイマー病
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

毎週 火曜と金曜はごみの日
ボケボケ ゆるゆる
朝のご用事してたら
ムジカ すぐにわすれちゃう

だありんがお仕事やめてから
ずうっとおうちにいるから
なんだか毎日土曜日な気がする
あれ?きょう何曜日だったけ?って

きょうも言われた

「おい、今日ゴミだろ?」

だありんがおぼえててくれるから
ゴミ屋敷にならずにすんでるんだよな
きっと

ゆるゆるなムジカは
ずっとだありんのつっこみにたよってきたの
だありんにつっこまれて
あちゃー!!って
それでなんとかなってきたの

うん
きょうはごみの日ね

「はやくまとめろ、オレがだしてきたる」

ありがとうございま~す
だありん たよりにしてるよ

ネーミングかえてみたらどうだろう?

2016年12月19日 | 若年性アルツハイマー病
病気になったわけは
おんがくは くうきのなかにきえていくわたしたちは どこにいくんだろうなんかすごい違和感があった某 新聞の1面に毎朝連載のコラムなんかすごく傷ついたきがしたでも それが......




おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる

進行性大脳萎縮型諸機能不全症候群
ネーミング変えてみたらどうだろう?
って
しんけんにおもってる

だありんの若年性アルツハイマー病
診断が確定して一年と少し
疑いのところからだと
もうすぐ二年になる
いろんな思い あれこれあったなあとおもう
あたりまえか
去年のブログ書いたころは
やっぱまだ 気持ち不安定だったかな

いまだにわからないことだらけだけど
「アルツハイマー病」て名前
ひとりあるきして
不確かな知識からくる偏見をよんでる

気がする

当事者として
情報あつめたり お話きいたりしてきたけれど
じっくり たくさん
だありんとすごしてたら
ムジカ自身もふくめて
誤解だらけじゃんって思う

個人差がおおきい病気だから
ムジカみたいに思わない人もいるのかな?
わかんないな

ムジカとだありんだけの記録
ムジカとだありんだけの思い
それでいいよね
さあ、かきとめる!チャレンジしよう



認知症関係のフィールドのコンセプト
「不便はないですか?」
「不安はないですか?」
「工夫して取り除いて穏やかに楽しく生きていきましょう」

これね
実はあんまりムジカたちの役に立ってない

何事にもチャレンジャーなだありんだから
穏やかに暮らすなんて趣味じゃない
「不便です」
「困ってます」
「でも、あきらめていません」
ムジカにできることは
そんなだありんといっしょにいること
いつまでも どこまでも

だありんの日課 オーボエの練習は
理解できっこないってかんじの
複雑な指使い
おぼえられこないってかんじの
難解な曲
何度でも何度でも
教則本の1ページめに戻ってやりなおしていく

そして

やり直してたこともわすれて

また

やり直す

きょうもやり直す

大丈夫ムジカはそばにいる
そして 言うんだ
「だありん ちがってるよ、隣のキー押えてる」
なんどもなんども言うんだ

何時間やってもできないもん
ふたりともつらいよ
ぜんぜん穏やかじゃない

だけど

だから

わたしたちは安心する
現実がここにあって 今を生きてる
音楽があってよかった
現実をありのままにつきつけてくる
逃げないで向き合うしかない


ムジカにとっていちばんありがたい情報
実は
ムジカの肺炎を診てくれてる先生があたえてくれる

「足元 おぼつかなくなって 普通にあるけなくなります」
「嚥下機能が落ちてきます。むせてるのに気がついたら 誤嚥性肺炎が危険です」
「肺炎の進行とどっちが早いか 賭けですね」

あはははは・・・

安心どころじゃない
けど
それが現実で
だからこそ「今日」「今」が大切なんだよ

「アルツハイマー病」なんて名前で
漠然と不安をぼかしてる場合じゃない
ひとつずつ もぎ取られていくからだの機能
もっとえらいこっちゃ
と 思うべきじゃないのかな?

進行性大脳萎縮型諸機能不全症候群
ネーミング変えてみたらどうだろう?

だありんに提案したら
「そっちの方がキツイな~」
って笑った
でも
だからこそ 残り時間を大切に生きられる