何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

悔しくて、悲しくて、笑っています

2016年10月24日 20時45分03秒 | Weblog
まだ秋なのに、朝は寒さが身にしみる今日この頃です。

9月にはいってから病状の進行は早い。
歩行器を使って、その歩行器に躓きながら一歩一歩倒れそうになりながらも絶対に倒れてなるものかとと意識しながら慎重に部屋の中は歩いている。
歩行器が無いと部屋を移動することも出来ない。

それでも足踏み車椅子があるから、アパートの外に出てグリーン道路を回って30分以上のトレーニングにも出れる。
でも、部屋に戻って足漕ぎ車椅子を玄関横に止めて、立ち上がって玄関のドアを開けて自分の部屋に戻り座り込むまで、プルプル震え続ける両足にはほとんど感覚が無く身体を支える力も無い。
2本の棒のようにしか思えない足を振り子のように前に振り出し、ドアのノブにつかまり玄関を入った所にある捕まり棒をしっかり握り締めて
よろよろしながらも戻る。
何があっても絶対こけてはいけないのだ。
歩行器で外を歩けた頃は(二ヶ月前には歩けていたのだ)倒れても受身が出来たが、今は足だけでなくて手の感覚も怪しくなっていて思うように動いてくれない。
何があっても絶対こけてはいけないのだ、大怪我をするどころか命だって失うかも知れない。
日常が命がけ。

それでも毎朝トレーニングに出て、おやじ会議に顔を出します。

ろれつもいよいよ回らなくなって「おはようございます。」の発音もしっかり出来なくなって来た。
今日は言語の訪問リハビリの日、用意してきてくれた発音しにくい単語を並べた文章を読もうとするのだがちゃんと発音出来なくて、その度に笑ってしまって余計に発音できない。
おかしいから笑うんじゃなくて、悔しくて悲しくて笑っています。
悔しくて悲しくて笑い続けています。


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可能な限り今まで通り、ブログ書き続けますので読み続けて下さい。
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高橋忠史

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2016年11月6日

宝蓮寺ライヴ ( 栃木県栃木市鍋山町47)

時間  午後2時開演

参加費  500+歌を聴いた感動分のおひねり

問い合わせ  080-6525-6018  渡辺


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