ねぎやんのしま人のたわごとパ-ト2

視覚障碍者、ねっしーのあれこれ日記・・・

宣告

2007-05-19 07:10:07 | ノンジャンル
目の検査通いが続いています。
あまりに沢山の検査を要求してくるわりに何も説明が無いので
「早い話が治らない病気なんですよね?」
「実は私自身これではないかと思っていますし多分間違いないかと」

一つの書類を渡された。

「網膜色素変性症」

視神経を写した写真を見て
「ここが機能していないようです」

はい、国でも難病の中の難病とされている中の一つ
「網膜色素変性症」

「書類等作成すればお金の負担の心配をしなくてすみますのでその為の検査が必要なんです。それとこれはお願いなんですが他の方の為に研究材料として色々と協力していただければと」


「研究材料はお断りします。で、失明するのははやそうですか?」
「分かりません。但し遅らせることは可能と思っています。順天と東大の先生に連絡を取って良く検討の上最良な方法を出そうと思っています。」

「それとまぶしいと感じる物は絶対に見ないでください。」と言って注意事項を書いたパンフレットみたいな物を渡された。

「私双眼鏡が好きでテストなどをするために水銀灯など明るい物を見るのですが・・・」

「絶対にやめてください。」

帰宅後色々と調べるとこういうことみたいだ。

普通の人は今のデジカメの様に電池さえ無くならなければそれこそもの凄い数の写真を撮ることが出来る。電池が自分の寿命でフィルム代わりのメモリーはどっさり余裕で有るのでその前に切れることはほとんど無い。

しかし網膜色素変性症の人は


36枚撮り(人によっては12枚撮り)のフィルムしか装填されていない、但しメカニカルシャッターの為電池が無くなることは無い(網膜以外は健康な人が多いらしい)のでフィルムを使い切るまで見ることは出来る。
そのフィルムを使うときというのが「眩しい物を見たとき」のようです。

そこで気づいた。

あっ!趣味の双眼鏡で結局自分を傷付けていたのかって。
入れ込み始めたときと目の度数が落ち始めたのも一致する。
私はパソコンの性だとばかり思っていたが(それも多少はあるだろうけど)こんな事になろうとは。

まだ見えている内にホムベの中の見聞録パート2を書き上げるべきか一切やめてしまうべきか・・・

昨晩いろんな事を考えていた。
真っ暗な世界に自分は絶えられるのだろうか?とか死ぬまでに見ておきたい、行っておきたいところがあるんだけどなぁとか・・・目を瞑ってこんなんなっちゃうのかとか。

宣告されて泣き崩れる人は多いらしいし当然だと思う。
中には進行がもの凄く遅い人もいるので自分もせめてもう少し伸びてくれないかなとか。

まさか自分がこんな事になろうとは・・・悔しくて仕方ない。

皮肉なことに最終決定する検査機器はカールツァイスの「ERG(electroretinogram」と呼ばれる物です。