ねぎやんのしま人のたわごとパ-ト2

視覚障碍者、ねっしーのあれこれ日記・・・

宣告

2007-05-19 07:10:07 | ノンジャンル
目の検査通いが続いています。
あまりに沢山の検査を要求してくるわりに何も説明が無いので
「早い話が治らない病気なんですよね?」
「実は私自身これではないかと思っていますし多分間違いないかと」

一つの書類を渡された。

「網膜色素変性症」

視神経を写した写真を見て
「ここが機能していないようです」

はい、国でも難病の中の難病とされている中の一つ
「網膜色素変性症」

「書類等作成すればお金の負担の心配をしなくてすみますのでその為の検査が必要なんです。それとこれはお願いなんですが他の方の為に研究材料として色々と協力していただければと」


「研究材料はお断りします。で、失明するのははやそうですか?」
「分かりません。但し遅らせることは可能と思っています。順天と東大の先生に連絡を取って良く検討の上最良な方法を出そうと思っています。」

「それとまぶしいと感じる物は絶対に見ないでください。」と言って注意事項を書いたパンフレットみたいな物を渡された。

「私双眼鏡が好きでテストなどをするために水銀灯など明るい物を見るのですが・・・」

「絶対にやめてください。」

帰宅後色々と調べるとこういうことみたいだ。

普通の人は今のデジカメの様に電池さえ無くならなければそれこそもの凄い数の写真を撮ることが出来る。電池が自分の寿命でフィルム代わりのメモリーはどっさり余裕で有るのでその前に切れることはほとんど無い。

しかし網膜色素変性症の人は


36枚撮り(人によっては12枚撮り)のフィルムしか装填されていない、但しメカニカルシャッターの為電池が無くなることは無い(網膜以外は健康な人が多いらしい)のでフィルムを使い切るまで見ることは出来る。
そのフィルムを使うときというのが「眩しい物を見たとき」のようです。

そこで気づいた。

あっ!趣味の双眼鏡で結局自分を傷付けていたのかって。
入れ込み始めたときと目の度数が落ち始めたのも一致する。
私はパソコンの性だとばかり思っていたが(それも多少はあるだろうけど)こんな事になろうとは。

まだ見えている内にホムベの中の見聞録パート2を書き上げるべきか一切やめてしまうべきか・・・

昨晩いろんな事を考えていた。
真っ暗な世界に自分は絶えられるのだろうか?とか死ぬまでに見ておきたい、行っておきたいところがあるんだけどなぁとか・・・目を瞑ってこんなんなっちゃうのかとか。

宣告されて泣き崩れる人は多いらしいし当然だと思う。
中には進行がもの凄く遅い人もいるので自分もせめてもう少し伸びてくれないかなとか。

まさか自分がこんな事になろうとは・・・悔しくて仕方ない。

皮肉なことに最終決定する検査機器はカールツァイスの「ERG(electroretinogram」と呼ばれる物です。



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2 コメント

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Unknown (docter7x40)
2007-05-19 20:27:01
双眼鏡ファンとして時々HP覗いていました。ブログに時たま双眼鏡ネタが出るものの、ファンとしては本格的な見聞録パート2を待ち望んでいましたが、大きい試練が来てしまいましたね。皮肉にも、このような状況でようやく、ねっしーさんが見聞録のことを思い出してくださるとは読者も複雑な心境です。ときに、私も同明半盲と言う目の病(と言うか原因は脳らしいです)を持っているのですが、カメラや、双眼鏡など、見ることに関係したことが大好きで、目に負担を掛けたくない、という気持ちとバランスをとりながら楽しく過ごすように心がけています。
私感では、見聞録にアサヒカメラのレンズレポートのような、水銀灯チェックは不要と思います。大竹省二のレンズ観相学みたいな、性能を超えた双眼鏡自体のエスプリを伝えてもらいたい。あるいはチョートクのカメラエッセイのように、一つの双眼鏡と旅した思い出や、付き合った関係のようなものを書かれたらいかがでしょうか?いずれにしてもねっしーさんは水銀灯のハロがどうのといったレベルは越えていらっしゃると感じます。どうぞ目を大切に、そして趣味も大切になさってください。
今日のブログのラストに引っ掛けるわけではありませんが、私が一つだけ持っている双眼鏡がドクター7x40なのです。目は治せんけど心を癒すお医者と思うことにしています。
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Unknown (家主)
2007-05-20 10:34:28
はじめまして(で良いのかな?)
色々とありがとうございます&励ましのお言葉感謝致します。
またご心配お掛けして申し訳ございません。
実のところ私はどうすけば良いのかまったく分からない状態です。
一応サングラスは薄い色から濃い色、偏光と沢山あるのでパソコン用、屋外用(曇天、快晴、逆光)、運転用(偏光を2種類)と使い分けていこうと思っています。

見聞録は書き直し程度にと思っていましたがあまり集中してやる気にもなれず(かなり疲れるので)スタートしただけでガス欠立ち往生って感じです。

おっしゃるようにテストレポートよりももっと楽しい記事の方が良いですよね、少し考え直します。

見聞録はもう少し自分の目の状態を把握してから考えるとして当面こちらのブログのみで行こうと思います。
個人的には私の日記ですからね、その辺は許してください。
ありがとうございました。
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