混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

外出~!!

2014-08-16 15:49:17 | 病院
やった!やった!と出掛けました。
まずは靴を買いに。
帰ったら靴探す時間ないもんね。
今日も数件回りましたが、コンバースが履けた!

やったぁ!
かなり左は紐を開けてだけど、モモは大満足。良かった良かった。
偶然にも、お店のエレベーターの中で仲良しちゃんに会い爆笑!
帰りに病院のそばにあるのに今まで行ったことがなかった雪印パーラーでパフエを食べて帰ってきました。
子どもたちの嬉しそうな顔。
かわいいなぁ。

仲間たち

2014-08-15 22:08:30 | 病院
身体はキツいし、看病の疲れも出てくる術後一週間。
でも、今回は本当にたくさんの仲間がいてモモも私もよく笑ってる。
みんな子ども部屋で一緒だったのに、今は男部屋と乙女部屋とで分かれてる。
それでも、この6年間に出会った仲間たちは男女も年齢も関係なく、高校生から小学生でカードゲームを夕食後になると一部屋に集まって楽しんでます。
手術は大変だったし、今もドレーンが入ってるし痛みもあるけど、このささやかな楽しみがモモを支えてるのだと、子どもたちの姿をみていると皆そうなんだよね~と思えてくる。

子どもから青年、少女になった我が子たち。
本当におおきくなったなぁ。
そして、今も治療に励んでいる。
終わりのない治療。
いつまでも、この仲間たちと繋がりを持ち、支え助けあって行けたらと思います。
そして、何人もの道内の友だちも会いに来てくれました。
ありがとう! パワーをもらったよ!

モモだけじゃない。親である私も。
泣いたり思いっきり笑ったり。
仲間がいるってシアワセです。


そして出血量はまたまた上がり。
13日39mlだったのが、
14日59mlに。
そしてお腹の一部分も腫れが大きく。
今日エコーしましたが、予想通り血液が溜まっているようです。
とりあえず触らず、このまま自然に吸収されるのを待つことにしました。
ドレーンもまだ抜けそうにないし、入院はもしかしたら予定より長引くかもしれません。
みんなを見送る事になるのかな~

でも、明日は少しだけ外出をしてもいいよって!
やったぁ! やっと気分転換です。
まずはソフトクリームが食べたいそうです(≧∇≦)b


写真は大の仲良しちゃんと。
同い年なのに、モモはちっちゃい!
そしてその母たち。

蛙の子は蛙よ。

あかんなぁ~

2014-08-13 22:45:58 | 病院
なかなか出血が思うように減らない。
10日59ml
11日42 ml
おっ!(^o^)と思ったら…
あかんわぁ。
昨日12日51ml。

えー!だよ。
本当に来週帰れるんかなぁ。

腹部も腫れてきてるし、頭痛はあるし。
頼むわぁ。

外出なんてまだまだまだまだ出来んし。
ドラえもんくらいみたいなぁって思ってたのだけどなぁ。
映画なら動かないで済むって思ってたのだけどなぁ。

今日の出血量は30台にならないかなぁ~

術後4日目

2014-08-10 19:51:37 | 病院
なかなか出血量が減らないモモ。
止血の点滴が続いていました。
術後当日が323ml
7日 140ml
8日 82ml
9日 96ml
うーん。
今日は減ってる感じではあるけど、どうかな。
止血剤の影響か術後の痛み止め(腰椎)の影響か貧血気味だからか、頭痛と気持ち悪さが残ってるみたいです。
でも、病室は仲良しが揃いまるで修学旅行のようです。
精神的な支えがあるから頑張れるのでしょうね。
もうしばらくは、外出もお預けかなぁ。
ちょっと外の空気も吸いたくなっているモモです。

術後当日

2014-08-06 19:57:02 | 病院
術後当日定二時間半。麻酔含めて三時間で終わるはずが、9時過ぎに入り、出てきたのは2時過ぎ。
麻酔含めて五時間。
うーん。今までで一番長い。

術後すぐは暴れず比較的落ち着いていたが、次第に吐き気を訴え胃液を数回吐いた。
そして腹部からの出血が多く止血剤を点滴する。
術中は200㏄。
術後二時間で 200㏄となり、あまりに多く包帯で圧迫する。
しかし圧迫が強く気分も悪く、泣くわめく怒る。
息苦しくとても辛がる。
一時間耐えるが出血量は70㏄。
引圧を解除し包帯圧迫から服帯圧迫へと変える。
圧迫による気持ち悪さ息苦しさからは解放されホッとする。
氷を少し食べ落ち着くものの薬による気持ち悪さは残る。
いつもはかなり嫌がる座薬を希望し吐き気止めを入れてもらって、やっとやっと落ち着き始めた。

今まで術後でも夕食は食べていたモモだが、今回は食べようとしない。
相当辛いのが分かる。
せめて今夜眠れると良いのだが………


今回は少しリアルにここで記録しました。
不快に感じた方がいらしたらすみません。

モモ頑張ってます。