混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

生まれてきたことの意味

2011-10-31 20:02:07 | Weblog
今日は 学校が終わってからモモが小学校1.2年生の時にお世話になった校長先生に会いに行ってきた。
今は中学校の校長先生になられている。

転任されるとき、モモは入院中だったので(札幌)ご挨拶もできないままお別れだった。
ずっと心に残っていたけど、自宅から遠いのでなかなか行くことが出来なかったけど、今日やっと会いに行けた。

校長先生も笑顔で出迎えてくださり、モモちゃん大きくなったね~とたくさん頭をなでなでしてもらいモモはデレデレだった。
私も涙が出るくらいうれしかった。
たくさんたくさんお話をしてモモも私も心が満たされホカホカした気持ちで帰ってきた。

帰り道モモがつぶやいた。
「神様 ちゃんと出会わせてくれるんだね。」
「神様ってすごいね。必要な人とちゃんと逢わせてくれる」

本当だね。
私たちの大切な人がどんどん増えていってるね。



でも、思った。
モモの病気がこうしてくれているんだ。
思わずモモに言った。
「モモに病気があって ママは良かった。
 モモに病気があったから、ママはこんなにもたくさんに人に会えた。ありがとう。
 モモが生まれてきてくれたことは本当に意味があることだよ。これで難病指定が叶ったらもっとすごいよね。」
本当に心から思う。
モモがいなかったら、こんな風にブログを書くことも、会を立ち上げることも、こうして多くの方に出会うこともなかった。
そして、周りの方に感謝すらできずに今よりもっとわがままな人間だったと思う。
今も 勝手気ままですけど・・・

この10年 多くの方と出会い支えてもらった。
そして 私も成長させてもらっている。

よし。頑張ろう。
血管奇形がどこの病院に行っても分かるように、患者がさまようことのない社会にするんだ!
そして こんな病気があるということを多くの方に知ってもらえるように…


今日は 久しぶりに熱いなぁ~(笑)

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8 コメント

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Unknown (はなまる)
2011-10-31 22:19:49
お久しぶりです。
私の姫はすくすくと大きくなっていて現在8ヶ月になりました。最近、ハイハイしたり、自分の足先をつかめるようになったりしたので、足先から出血したりはしますが、本人はケロッとしていて、相変わらず親ばかりが慌てています。
ももちゃんも元気に過ごしているようですね。
私は娘に「病気があってよかった」って言える日は来るんでしょうか・・・。それが言えるももちゃんママはすごいです。本当に尊敬します。
本も楽しみにしていますね。
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はなまるさん (momoまま)
2011-10-31 22:42:55
こんばんは。
こう思えるのは、きっと素敵な人たちが私たち親子の周りにいてくれるからだと思います。
恵まれてるって本当に思うよ。
でも、こんな風に思えるなんて夢にも思わなかった。
10年かかったよ。
病気はない方がいいに決まってます。でも、これはあるんだもん。
だったらいいように取るしかいよね。
病気はマイナスばかりじゃない。
その中に、プラスに思えることもちゃんとあるよ。
病気があったからこそ苦しみや悲しみも沢山だけどその分人の何倍も些細なことが嬉しかったり幸せと感じたり。
色々だよね。

お子さんすくすく育ってるんだね。
私も生まれたばかりの時は、ちゃんとお座りできるかな。腫瘍が大きいから(お腹の)バランスが取れるのかな。ひっくり返らないかなってすごい心配だった。
でも、ちゃんと座れた時はめちゃくちゃ嬉しかったのを覚えています。
ただがお座り、されどお座りです。
その成長が嬉しかったから頑張れたのかもしれません。

普通がどんなにうらやましいか。
それは心のどこかにはあります。
でも、今笑える瞬間が一回でもあることが本当に幸せだと思います。

少しずつでいいんだよ。
初めから強い人間なんていないし完璧な母親もいません。
私も気分屋さんの母ですから(笑)
ゆっくりぼちぼち行きましょ。
今でも愚痴や弱音を吐くこと私だってありますよ。
大丈夫。
いっぱい愚痴っていいんだから。弱音はいていいんだから♪
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いい話ぢゃ。 (レンジ)
2011-11-01 01:29:23
ももちゃんママの気持ち凄くわかるよ。
私は本人だし家族の気持ちってわからないけど…
この病気になって色々な人と出会えて、家族の偉大さもわかって、プラスになった事山ほどある。たった30年の人生のなかで病気がわかってからの6年間は私にとっては現在進行形で最高に幸せかな。辛い事あるけどその分得るものが山ほどあるよね。
この病気にならなかったらわからなかったよ。
だからこの病気も自分の個性だと思ってこれからも頑張る(^o^)vももちゃんもきっとそんな風に考える様になるよ。ってかもう思っているんじゃないかな…(T^T)
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Unknown (あすか)
2011-11-01 08:15:13
辛口コメントですみません。

どうして、ご結婚されたのに、旧姓で新聞に出られているんでしょうか?
そして、新聞に載ったとブログアップするのに、遅すぎです。
本当に、みなさんに読んで頂きたいなら、新聞の取材があった時点で、ブログにアップするのが、普通ですよ?
新聞が、発行されてからアップでは遅すぎます。

後…
生まれて良かった
健常者のあなたが、言う言葉ではありません。
娘さん本人が言うならまだしも…
生まれてなければブログも会の活動もしなかった
当然な話です。

自分勝手に、生きていたでしょう

今でも、十分に自分勝手ですよ?

娘さんが、思春期に入り、患部をテレビで放送した事、実名で顔出しをした事、親の身勝手な行動で傷付くかもしれないと考えての行動ですか?
このブログの主旨は?
もっと考えましょうよ…
夜な夜な、主人とファミレスで泣きながら仕上げた?
その間、お子さんは?
本当に、本を作る事でご主人さん(当時はご主人さんではないですよね?)
と会って本を作っていたなら、ご実家で出来たはずでは?
本を作ると言いながら、愛を育んでいたんですか?
治療も、娘さんが嫌がるから暫くはしないと書いてありましたが、ご自分の結婚があっただけで、それを娘さんのせいにしてるだけでしょ?
そこから、自分勝手じゃないですか?
自分勝手に生きてないみたいに書かれてますが、十分自分勝手に生きてますょ(笑)

見つめ直しましょう。

娘さんの為に
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レンジさん (momoまま)
2011-11-01 09:45:40
ありがとう。
レンジさんにそう言ってもらえるとうれしいです。
辛いことは山ほどあるし、ごめんって思うことだってあるもん。
でもそれだけじゃないって思える瞬間があることが嬉しいね。それが些細なことでもね。
また逢いたいですねぇ~♪
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あすかさん (momoまま)
2011-11-01 11:01:54
辛口ではないですよ。
そう思われることも事実だと思います。
一つ一つ説明がいるならば、個人的に説明をしますが、きっといいわけでしょね。

娘の治療ももちろん家庭内の事情だって誰にだってあると思います。
今 状態もある程度落ち着いてもいますが、春の治療も娘と相談中です。結婚してもこの夏は行きましたよ。

活動を始めた時から、あすかさんがおっしゃっていることはずっと悩んできました。
実名で出すことも患部を出すことも。
でも、私たち家族はこの道を選びました。
それには 私たち家族なりの思いと決心と覚悟を持ってやってきました。
娘とも色々話したり娘のことも思って来たつもりです。
思春期になって子供がどう感じるかということはずっとずっと思っていることです。

私は自分勝手だと思っています。
自分のことそんなに好きにはなれませんよ。
本のこともそう思われても仕方がない書き様ですね(笑)
細かく言えば 全く愛も何もありませんでしたよ。
逆にそうなっていれば自宅で作業できました。
当時はただただ申し訳なくて、ファミレスだったんです。(いろんな申し訳なさからです)
とはいっても、お互い時間が合わず月に2回とか1回のペースでした。遠慮もありましたしね。
特別な感情がなければ、仕事の合間を縫ってそうは無理を言って会ってはもらえないでしょう。本当に申し訳なくて…お願いするのもかなり気を使ってましたから。(何と言っても仕事以外のことですし)
夜中だと言っても子供を置いて出ていくのはいいことではありませんね。

掲示するかどうか悩みましたが、そう思われることも分かりますので掲示しました。

今ブログは自分の思ったことを素直に書ける範囲で書こうと思っているだけです。

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はじめまして^^ (lionmama)
2011-11-02 00:58:18
何度もコメント書いては消し・・・で^^;;
はじめてコメを書く勇気が出ました^^

昨年から・・・何度もブログに遊びに来ては、長々コメ書きながらも、結局送信できずにいました。たまに来ては~徹夜で読みって感じです。

私も難病と闘っていますが・・・本人しかわからない苦労や家族にしかわからない苦労・・・またまた同じ病気でも、みんな環境などが違いいろんな思いがそれぞれにあるから~

わかるわかる・・そうだよねぇ~って思いながら読んでても…励まそうと思っても・・うまく言葉が伝わらなかったら~って臆病になっていました^^;;

昨年11月から真似してブログ書き始めたんですけど2か月でブログランキングが何十万だった順位が1000位以内に入るようになったんです。コメも多くなりその対応に体調が悪い時など困ってしまい・・コメの返事も書けない日があって・・・^^;;

今は更新さえしてません。でも今も体を心配してくれる読者がメッセージをくれて・・本当に元気を分けてもらえる・・そんな幸せを教えてもらえたのが・・病気に負けそうになっていた時にこの会を知り・・皆さんのブログに勇気をもらえたから・・・それがきっかけでした。

ブログ更新をしなくなったのは、私にだけコメに返事がなかったっていう一人の人の催促からです。どんなに具合悪くてもブログ更新しなきゃ~コメに返事書かなきゃって~って楽しいはずのブログが変なふうにプレッシャーになり始めちゃって・・・。^^;;コメに振り回され始めちゃったんです^^
自分のペースで楽しくできるのが一番ですよね~

でもたくさんの友達がブログを通してできたり…心からこの会の存在を知ったことで微力ながらもこんな私でも・・小さなモモちゃんたちの力になれることができるかな?っていう気持ちにさせていただいたことなど・・感謝しまくっています。

ブログのコメでさえ・・うまく気持ちを伝えられるか不安になるのですから、出版にあたり…気苦労のほど・・想像もつかないくらいだったことでしょうね^^;;

楽しみにしていた本です。何度も何度も読んで著者の言いたいことが理解できるまで、読みたいと思っています。

長々なりましたが、もしも、ももちゃんが思春期になって・・・今までの決断が間違いだったと言い出しても~思春期ってすべてのことに反抗したい年頃ですから・・・その言葉を真に受けずに悩まず・・数年後まで待ってあげてほしいです^^

我が家の娘はそれはもう・・反抗しまくりでしたが・・・その時その時の問題に真剣に母娘で話し合って決めたのに・・反抗して悪かったって・・やり直せるなら中学に戻ってやり直したいが…今の口癖かな?親が悩みすぎると娘はずーっと自分を責め続けてしまいあとでかわいそうです^^

20歳になるころ思春期が終わった時に・・きっと自分の思ったままにしてよかったって実感できると思いますよ^^

子供のことを一生懸命考えた上での沢山の決断^^他人に理解してもらう必要ないですもの^^
ももちゃんが一番母親の愛情知ってるんですものね^^

それまではいろんな意見や誹謗中傷などもあると思いますが、負けずに頑張ってほしいです。

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lionmamaさん (momoまま)
2011-11-02 10:04:33
暖かいコメントをありがとうございます。
とっても嬉しいお言葉の連続で、気持ち良い朝が迎えることができました。

ブログではかなり自分をさらけ出しています。(すべてではありませんが…)
知らない人が見ていると思うと躊躇することもありますが、こんな風に子育てをしてる毎日を送ってる人がいるって書きたくて…
でも同じ文面でも文字っていうのは難しいですね。その時の環境だったり気分によっては全く違う取り方になる。
私自身も、何でもない文章がやけに突っかかりたくなることあるし…
個人の思いなので人それぞれ違うのは当たり前の話なんだけどね。


おっしゃる通り個人のブログと言えどもアクセスが増えると嬉しい反面、違う悩みも出てくることも確かですね。
でも、自分なりに楽しんで続けたいと思っています。
こうしてlionmamaさんみたいに読んでくださる人がいらっしゃると嬉しいですもの。

モモのことも、今はまだ私の腕の中だからきっとママの言ってることが一番正しい!って思っていることでしょう(笑)
でも、まだまだこれからですよね。
私に反発するとき、その時がモモが自分で物事を考える時だと思っています。
脱皮するときですよね。
ふにゃふにゃして危なっかしくて、でも親には刺々して。
その時 きっと私も苦しむのかもしれません。
そんな時は このブログで凹みまくってるのかもしれませんね。
でも、それも子供の成長だと思います。
頑張りますね!
先輩ママさんとのかかわりはなかなかなくて、とっても嬉しかったです。
これからもいろいろ教えてください。
ありがとうございました!!
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