混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

講演の模様

2011-02-26 00:24:14 | 難病指定
先週の講演 無事に終えました!

看護学生の皆さんにお話が出来て本当に良かったです。
子供の親と言う立場と患者会の意味について話ができました。

看護師さんとのかかわりは娘にとってはとても大切であり、看護師さんとのつながりで心が落ち着いたり癒されたりします。
子供が穏やかに過ごす為には親だけの力ではなく看護師さんの存在はとても大きいと私は思います。
今まで出会った看護師さんにモモカだけではなく私自身も何度も助けられました。


実は滋賀医科大の看護学科。
繋がりがあるんです。
昨年卒業された生徒さんですが、この疾患を持った方のお姉さんがいらっしゃいました。
通称 Tちゃんとします。
私もお会いしてインタビューに答えたのですが。
Tちゃん 卒論で「混合型血管奇形の患児と家族の生活の実態調査」に取り組んで下さったのです。
ご家族の病気をもっと多くの方に知ってほしい。患児やその家族の気持ちそして生活について看護の立場から考えて発表してくれました。
大変素晴らしい卒論でした。
そして昨年11月には日本看護学会小児看護でその論文が発表されたそうです。
全国レベルでの発表だったとのことです。
この発表を論文化して先日受理されたとのことでした。

と言ったわけで、Tちゃんのゼミの先生と知り合い・・・
ブログにも以前書いてるんだけど、難病の子供に対するしつけについて熱く語る先生なんだ♪
私はとっても好きなタイプの方♪


内容的には、モモと歩んだ今までと会の発足やみんなとの出会いについて話してきました。
そして、看護学生相手なので入院中に嬉しかった事、看護師さんとの繋がりについてなどなどです。
前夜は緊張して眠れませんでしたが、いざ話してみると伝えたいことがどんどん出てきてギリギリ90分でおさめた感じとなりました。
最後 先生からの質問で「コレはイヤだと思ったことは?」
と言いにくい質問が(笑)
はっきり答えてきました。
「患部をみて、え!とか うわ!とかって声に出さなくても表情に出てしまう事。コレが一番キツイです。思うかもしれないけど、そこはプロ意識を持って患者さんと向き合ってください」と。

看護学校で話させていただけたことは 本当に良かったです。
私自身 とても良い経験になりました。

一番ウケたのは、モモさんランドセル忘れて登校するの巻。
             (先日ブログで書きました)
第二位は 斗南病院で同室の友だちとイモト眉を書いて先生を笑わせたの巻
      (母たちもしたかったけど洗面所まで洗いに行く勇気がなくて断念した)
第三位は ゴキブリつきベーグルといういたずらアイテムで先生や看護師さんを驚かせた問題児親子である話。
ちょっとくだけ過ぎたかな?と反省です(笑)

それにしても 初めての高速。(方向音痴もプラスして・・・)
疲れた・・・・
よく1人で行けたもんだ!
人間、窮地に立たされると頑張れるもんだね~~~

一つ仕事が終わったのも束の間。
今は 新生活に向けての準備と結婚式の準備に終われる毎日。
仕事も あと一ヶ月。
悔いのないように 頑張ります!




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2 コメント

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おつかれさま~。 (かわちゃん)
2011-02-26 11:35:11
すごいがんばってきたみたいだね
ももママの熱心な話、ぜったいに皆に伝わったよ
ウケもとってきたとは、さすが

Tさんの論文って、一般人でも読めるのかな?
できれば、読んでみたいなぁ

プライベートも、忙しそうだけど、幸せな忙しさだよねぇ
でも、体は大事にね
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おつかれさま! (ピックル)
2011-02-27 07:24:51
大舞台、無事に終わったんだね

確かに看護師さんの存在って すっごく重要だよね
わたしも息子もいつも支えてもらっているもん

わたしもTさんの論文読んでみたいなぁ
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