難治性疾患克服研究の成果と今後

昨日　東京で行われた難治性疾患克服研究推進事業　研究成果発表会に行ってきました。
モモの主治医である　佐々木了先生が難治性血管腫血管奇形の研究班の班長として、発表をされました。

この佐々木班の研究は　昨年度から厚労省の難病対策（難治性克服研究事業）の予算が２５億から１００億に上がり、今まで難治性克服研究事業の他に新たに研究奨励分野というものが出来、そこにこの難治性血管腫血管奇形が加わりました。
この研究奨励分野。
イマイチ訳がわからない方がたくさんいらっしゃるでしょう。
私も　この難病対策の仕組みが理解できるようになるまで大変苦戦しました・・・（私がバカなだけかも　笑）

難治性克服研究事業のなかには　簡単に言えば現在３つのものがあります。
難病指定＝1.特定疾患（５０疾患だったような・・・　医療費の助成が受けられます）
　　　　　2.臨床調査研究分野（130疾患　研究が進められます）←特定疾患も含めた疾患数です。　
　　　　　　私たちはここを目標としています。
この二つは、今後決定的な治療法等が確立するまでは大抵？絶対？にはずされる事はないでしょう。

そして３つ目に　研究奨励分野が加わりました。(177疾患）
130疾患以外の稀少難治性疾患で未だ実態が顕家ではなくこれまで研究が行われていない疾患について、診断基準の作成や実態把握をするものです。
これは　３年と言う期限付きのものです。しかも各疾患の予算も前年度の成果によって決まると言う大変厳しいものです。

今回の研究成果発表会では　難病対策のあり方など（難病対策の説明みたいな感じでした）と６疾患の発表でした。
研究奨励分野だけかと思っていた私。
大きな勘違いでした　１７７疾患の中からの６疾患に選ばれた！と思っていましたが、違ったのです。。。
もっとすごい！
難病指定になってる130疾患+研究奨励分野の177疾患　すなわち307疾患の中から選ばれた6疾患のひとつだったんです。

それに気付いただけで、鳥肌が立ってしまいました。

前回載せた　URLを見てもらえばわかりますが、難治性炎症性腸管障害（潰瘍性大腸炎・クローン病）や筋萎縮性側索硬化症（ALS)などはもう何年も研究されており大変研究が進んでいました。　
マウスを使った研究なんかもされているところもありました。（当たり前か・・・）
難病指定のすごさを知ったという感じでした。
難治性血管腫血管奇形とは比べモノになりません。
それでもまだまだ課題はあり研究が必要です。だからこそ難病指定なんでしょうね。
そしてこのようにして、私たちの疾患も研究が進んだら・・・と思いました。

今日は、ここまで。
難治性血管腫血管奇形の発表はまた　後日。