つらつら書きます

久しぶりの更新です。
落ち着いてブログに向うことがなく、期間があいてしまいました・・・
報告したい事はいっぱいあったのに。。。ごめんなさい。

まずは　講演会の報告から。
始まるまで、諦めていました。
そんなにも人は集まらないだろう。
せっかく札幌から先生が来てくださるのに、申し訳ないなぁ～と。
でも・・・・1時半開演をむかえても、人足が途絶えず。
最終的に120名もの方にお集まりいただくことが出来ました！
本当に嬉しかったです。
会場には全国から支部長をはじめ、患者さんまたご家族も足を運んでくださいました。
また、多くの支援者にもお越し頂き、驚きと感謝の気持ちでいっぱいです。
雨の降る中、会場にお越し頂きありがとうございました。

佐々木先生のお話は、私は今回で3回目となりました。
岐阜にちなんだスライドに感激。
全て作り直して頂いていました。
とっても心のこもった講演でした。

講演の内容は控えさせて頂きますが、少しだけ紹介を・・・・
血管腫と血管奇形の違い、そして血管奇形の中に混合型血管奇形は含まれます。
ただし、この血管奇形。
医療全般に浸透はまだしていません。
ましてや混合型血管奇形はまだまだです。
そして、診断できる医師も大変少なく治療が出来る医師はもっと少ないのです。
混合型血管奇形は、治療も大変難しい。
硬化療法、外科的手術等、組み合わせての治療となっていきます。
写真での事例も大変多く、目を覆いたくなるものもあります。
でも、これも現実。
病気と向き合わなければ、闘う事もできません。
病気を知ると言う事の大切さが身にしみました。

モモカの治療も始まったばかりです。
大きな期待は、私自身持つことはとっても怖い。
また、ダメだったと落ち込む事を恐れています。
でも、見据える強さも必要だと今思っています。
現実を見ていくことは必要なんです。
分かっていても、時には見なかったこと知らなかったことにしたくなる時だってあります。
でも、知ることで救われる事は多くあります。
これからも、病気の知識を深め、将来のために歩んで行こうと思いました。

講演のあとは、支部長たちと先生と打ち上げです。
みんなで鵜飼い。みんなで楽しむ事ができました！
あんなにもはしゃいだのは久しぶり。
モモじゃないけど・・・巻き戻しが出来たらいいのになぁ～☆
わたしの　大好きな人がみんな集まってみんなで笑い合えた事がとってもシアワセでした♪

ハイキング♪

モモの好きなケアベアのお弁当。
またまた寝坊し…いつもと同じ時間に起き、３０分で慌てて作りました。。。
ダメだなぁ。
さくらんぼは 家の庭で取れたんだょ！

みなさん！！！来てください！！！

5月16日　岐阜市　未来会館にて、講演会を行います。
「混合型血管奇形ってどんな病気？」　講師は　札幌の先生　血管腫・血管奇形センター長　佐々木了先生です。
もちろん　モモの主治医です。

血管腫・血管奇形　　
そして・・・混合型血管奇形についてお話をして頂きます。

今の日本の教科書にもまだしっかりとして分類がなされていないのが現状です。
混合型血管奇形という病名も・・・まだ　しっかりとして定義がないのです。
英名を直訳したものです。。。

聞けば聞くほど　奥が深い病気なのです。。。
こんな病気があるということを、多くの方に知っていただけたら、私たち血管奇形の患者はどんなにありがたいか・・・・
患者が説明するのも　とっても難しい病気なのです。

今回　佐々木先生がこの岐阜でお話していただけることは、本当にうれしい事です。
専門医でないお医者様にも知っていただきたい病気。
そして　周りの皆さんにも知っていただきたいです。
どうか　多くの方の参加をお待ちしています。
専門医のお話を聞けるチャンスは、そうそうないことだと思います。
患者の皆さんもぜひ足を運んでください。
疾患をお持ちでない皆さんも、ぜひ　お願い致します。

参加費は無料です。
場所は　岐阜市　未来会館　3階　ハイビジョンホール
午後1時会場　1時半開演　となります。

当日受付可能です。
もし　出来ましたら、人数把握をしたいため、ご連絡をいただけると幸いです。
http://www.kongougata.com/混合型血管奇形の難病指定を求める会ＨＰより　講演会についての案内がされています。
詳細をクリックしてください。
FAXまたは　ＨＰ上にあります、E-Mailからご連絡下さい。

多くの方のご参加をお待ちしています。
よろしくお願い致します。