混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

報告その2

2008-10-25 21:53:10 | 難病指定
先週10月18日 岐阜県関市の中部学院短期大学部において第3回 患者。家族のつどう会を開催いたしました。
参加者は4家族。
少ないですが、疾患の事を勉強しました。
主に私が今まで勉強してわかった事をお話しをさせていただきました。
つたない話で、申し訳ないのですが・・・
皆さん熱心に聞いて下さりました。

今後の活動としましては、署名を厚生労働省へ提出に行く事や、他県での動き、次回のつどう会について。
厚生労働省には、4月に14万提出してから既に、15万名寄せていただいているので、提出する事を考えて行きたいことをお話ししましたが・・・・
国会も今 揺れているので、なんとも言えません。。。
他県での動きとしては、意見書採択・県支部の発足の報告をしました。
次回のつどう会は・・・・  これまた未定ではありますが、1泊交流会を考えています。
ですから、県外の方にもゆっくり来て頂けたらと思っています。
また 春ごろにでもお知らせできたら・・・と思います。

交流会では、痛みについて意見が出ました。

あっという間に時間が過ぎてしまったと言う感じです。
皆さんとこうしてお話をして、心が少しでも軽くなったり、元気が出たらいいなぁっと思ってこの会を行っています。
また 次回多くの方とお会いできたら嬉しいです。
みなさん お待ちしております!!

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