混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

楽しかったよ!!!

2007-07-14 11:29:38 | 難病指定
ただいま
とってもにっこにっこで帰ってきました
気にしていたのは、親だけだったみたい・・・  お風呂も○○先生と入ったのと嬉しそうに話してくれました。
良かった

さてさて・・・やっと休み
ママは、もうすぐテストです 勉強しなくっちゃ
テストのない教科は、レポート提出が近ずいているし・・・
この連休に頑張らないと・・・  でも、明日は 映画にカラオケにお友達の家で、ホームパーティーの予定だけど、それこそ台風が日曜日大接近らしい。 計画倒れに終わるかな・・・  久しぶりに 弾けたかった
 難病指定についての資料もまとめなくっちゃ あーん時間がもっとほしい
そうそう、昨日保育園の保護者会長さんに、混合型血管奇形の難病指定を求める活動で、署名活動を、秋ぐらいから始めたいとお話しました。
 協力をしてくださるとの事で、とっても嬉しいです。

もっともっと、具体化させないと・・・ほんと、時間がない!!
また、具体化したら、しますね。
同じ病気を持った方と 協力して 全国で働き掛けれたらいいな・・っと思っています。   同じ病気の方連絡待ってます!!
情報交換いたしましょ

いまごろは。。。

2007-07-13 19:08:26 | Weblog
何とか天気ももった
今頃は、何してるのかな・・・
ももが居ないなんて、初めてのことちょぴり寂しくちょぴりのんびり嬉しく
 八時からは、父兄同士で、育児についてのわいわい会議です
どんなこと話すのかな
大学に通いだしてから なかなか保育園に行く機会がなくなりお母様方とも久しぶりに会います。
楽しみだな

台風来ないでぇ~!!

2007-07-12 20:31:34 | Weblog
あしたは???
天気はどうなるのでしょうももの保育園でお泊り保育があるのですが・・・ もしかしたら、台風の影響で中止になるのかも
今日も 雨の中 カレーの材料を買いにバスに乗って買い物に行ったのですが、着いたらすごいで、それはそれは・・・・だったとのこと  先生たちご苦労様でした。
でも、カレーを「悩みながら作りたくない」と(何と言うプライドでしょう・・)一生懸命 練習したももにとっては、とっても悔しく、今からと、落ち込んでいます。
 警報が出ないといいな・・・   
でも・・・晴れたらみんなは、外でお風呂。でも、ももはお腹に病気があるし、父兄もみえるので、プライバシーを配慮してももは、室内のお風呂に一人だけ入ります。   仕方がないし どうしようもない事なんだけど、みんなと同じように楽しめないことがかわいそうになってしまいます。 これからどんどんこうゆうことが、増えていくのかと思うと切ないです。

めざせ!難病指定!!

2007-07-09 21:23:20 | 難病指定
もものほっぺへ
初めて ブログを始めました
何が何やら。。。  でも楽しそう
娘のももが 混合型血管奇形です。  でも、病気なんかに負けないで、毎日を楽しんでいます
今週末は保育園で夕方みんなとカレーライスを作るので 完璧に作るんだっと張り切っています