混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

楽しかったよ!!!

2007-07-14 11:29:38 | 難病指定
ただいま
とってもにっこにっこで帰ってきました
気にしていたのは、親だけだったみたい・・・  お風呂も○○先生と入ったのと嬉しそうに話してくれました。
良かった

さてさて・・・やっと休み
ママは、もうすぐテストです 勉強しなくっちゃ
テストのない教科は、レポート提出が近ずいているし・・・
この連休に頑張らないと・・・  でも、明日は 映画にカラオケにお友達の家で、ホームパーティーの予定だけど、それこそ台風が日曜日大接近らしい。 計画倒れに終わるかな・・・  久しぶりに 弾けたかった
 難病指定についての資料もまとめなくっちゃ あーん時間がもっとほしい
そうそう、昨日保育園の保護者会長さんに、混合型血管奇形の難病指定を求める活動で、署名活動を、秋ぐらいから始めたいとお話しました。
 協力をしてくださるとの事で、とっても嬉しいです。

もっともっと、具体化させないと・・・ほんと、時間がない!!
また、具体化したら、しますね。
同じ病気を持った方と 協力して 全国で働き掛けれたらいいな・・っと思っています。   同じ病気の方連絡待ってます!!
情報交換いたしましょ

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