混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

ただいま♪

2008-08-20 18:42:20 | 天然モモ
行って来ました!
in福岡☆

充実した2日でした。

モモは人生2回目の飛行機。
前は、2歳だったので、まぁ初めてみたいなもの。
大興奮でした。
でも、やっぱりモモ。
彼女のものさしは、ダンゴムシ。
飛んで数分。
窓から外を見ていたモモは・・・
「ママァ。お家がちっちゃいね。ダンゴムシのあかちゃんみたい!」
そして着陸すると。
雨が降っていたので、飛行機のワイパーが動いていて。。。
「ママァ。ダンゴムシの触覚みたい!」

やっぱり あなた最高☆

で、今回の最大の目的。
語らい!!!

パワーを頂いてきました!!!!!
支部長さんは、5歳の女の子のおばあちゃんです。
何度か電話でお話しをさせていただいてますが、本当に素敵な方でした。
そして、夢さん。
病気と向き合ってみえて、強さとやさしさを感じました。

お二人とも、本当に本当に一生懸命な方でした。
頭が下がるとは、ホントこのことです。

支部について、今後の活動について、許された時間は長くはありませんでしたが、みっちりお話をさせていただきました。
お互いに、病気に対しての悔しい思いそして、出会えたことの喜びも感じ。。。

今後も、全国の方と繋がりがもてたらいいなぁっと思っています!!!

そして、一泊とめてくれ、いつも私たち親子の応援をしてくれたさわママ家族に感謝です!!!

全ての出会いに乾杯だぁ!!!

最新の画像もっと見る

23 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
おっかえりぃ (shii~)
2008-08-20 20:26:22
忙しいけど、充実した福岡だったみたいだね!
お疲れ様でした。

ももちゃんと同じような病気で苦しんでる人。それを支えようと力を貸そうと思う人。 素敵な繋がりがどんどん広がっているね(*^-')b



…にしても、全ての基準がダンゴムシとは(笑) さすが!ももちゃんやわぁ


夏休みに会った時に、うちも八百津に近い人と結婚したらよかった(ノ_・。)と思ったわ 帰りたいよぉ
返信する
ニコニコですねぇ (大阪在住)
2008-08-20 22:05:56
楽しい旅行記で、此方もニコニコですよ、
(=^▽^=)
ただ…病状に個人差が有る為ハッキリとは言えませんが、私の場合は飛行機の気圧差は血管瘤に対して危険なので、医者からきつく止められてます、momoちゃんはOKだった様ですね、
(b^-゜)
沢山、色々な風景を感じる事は大事ですね。
返信する
shii~さん (momoまま)
2008-08-20 22:35:59
うん。
それなりには・・・疲れたぁ。
今日は 早くねよっと。。。

繋がりができ、友達が増えることはすっごい嬉しい。
でも、その分、皆さんの心と体のことが心配でもあるんだぁ。
みんなが、少しでも笑ってすごせることが一番だからね。

京都にも絶対にふるふるちゃんと行くからねぇ!!!
離れていったて、心はそばにいる!!!
そう教えてくれたのも、shii~ちゃんなんだから!!!
shii~ちゃんの存在は、大きいんだよ!
ありがと。。。
返信する
おかえりやす! (atsu)
2008-08-20 22:41:19
繋がりや出会いの広がりは何より心強いですよね!

しかしももちゃんのセンスって好きだわー(*^_^*)

返信する
大阪在住さん (momoまま)
2008-08-20 22:43:42
うん。色々なことを感じて欲しいなぁ。。。と思います。
って、一年生で贅沢ですよねぇ。。。

飛行機の話・・・はじめて聞きました。
でも、それってもしかして・・・あるかも。

実は・・・塊の一箇所が、なんだか赤くなってしまっていました。
押すと少し痛いみたい。
現地では、ゆっくりのんびり過ごしたので。。。
ちょっと不思議だったんです。

まぁ 今のところ、大きな心配はなさそうですが。

でもね。
今回の語らいの中でもなんですが、この疾患の奥深さを再認識してきました。
そして、どの科の先生にも、この疾患のことを知ってもらわなければならない。
そして、正しい知識を持って治療に踏み切っていただきたいと。
そう感じました。
その為に、私たちが出来ること。
何だろうか。。。。
考えて行きたいですね。
返信する
うふっ (momoまま)
2008-08-20 22:46:29
ナイスなモモさんでしょ♪
どこまでも、わが道を行くB型ちゃん。

このまま、大きくなりそうです。
いいのか・・・???
返信する
お疲れ様~ (さくらさく)
2008-08-20 23:02:08
ももちゃんにとっても夏休みの旅行だねぇ~楽しかったたぶん、疲れたかなぁ?ももちゃんのダンゴムシ例えかわいいねぇ~まぁゆっくり疲れをとってねぇ
返信する
大事無い様に祈ってます (大阪在住)
2008-08-20 23:03:31
私も小児科では、病名さえ付きませんでした、
(国立病院から小児センター等々)結局、血管専門の医師がお金に為らないから…だそうです、
熱が上がったら早く診察を受ける事をお勧めします、炎症が広がるのは早いですから。
返信する
さくらさくさん。 (momoまま)
2008-08-20 23:10:38
本当に濃い夏休みでした。
そして・・・26日も濃い一日になりそうな予感♪

それまで・・・充電!!!
あっ。その前にもうひとつ。
イベントがあったぁ。。。

ほんと パワフルな毎日。
明日は仕事がんばろぉう!!!!
返信する
ううううっ。。。 (momoまま)
2008-08-20 23:13:50
思わず、今検温をしてしまいました。。。
お腹を出してシアワセそうに寝てます

気をつけてみますねぇ。
ありがとうございます!!!
返信する