今日で前期の授業が終わりました！
やっと、ホッと
でも、めちゃめちゃさみし～。
だって、ママは今学校が楽しくて仕方がないのです
でも、やっとモモとの時間がゆっくり持てるので それはそれで楽しみ
なのです。明日は、海
です。 体調には、十分な配慮は必要だけどとっても楽しみ
明日は、5時に出発です。早く寝よっと！！
今日で前期の授業が終わりました！やっと、ホッと
でも、めちゃめちゃさみし～。だって、ママは今学校が楽しくて仕方がないのです
でも、やっとモモとの時間がゆっくり持てるので それはそれで楽しみ
なのです。明日は、海
です。 体調には、十分な配慮は必要だけどとっても楽しみ 明日は、5時に出発です。早く寝よっと！！
さわがもう少し大きくなったら、一緒に海水浴に行こうね。
いま、mixiからこちらの紹介がありお邪魔しました♪
突然のコメント失礼します。
同じ病気の息子を持つ母です。
難病指定の運動ってどんなことされているのですか？とても興味があります。
お忙しいと思うのでまた来させていただければと思っています^^;
海水浴楽しんできてくださ～いo(*^▽^*)o~♪ 気をつけてね～(*゜∇゜*)ノ*:・'゜☆
お邪魔しました≦(._.)≧ ペコ
とってもとっても 嬉しかったです
こんな 私ですが 宜しくお願いします。
同じ病気との事で、いろいろ情報交換なんかも出来たら嬉しいです
何と言っても、情報のない 病気ですからね。 ドクターも 数えるほどしか見えないような現状ですし。
東京都で、クリッペルは難病指定になっています。
そこで、国にも・・・っと思ったのがきっかけです。
活動としては、今のところ、秋に立ち上げる予定なので それから、厚生省に請願、陳情する為に、署名活動をする予定でいます。
また、住んでいる町、県にも請願をし、議会に取り上げていただき議決していただきたく思っております。 何年かかるか分からない、長い長い活動になると思います。 もし 難病指定のことを考えて見えたり 関心を待って見えたら、本当に光栄です。
難病指定のことだけではなく、同じ病気を持った子の親としても いろんなことを語り合えたら嬉しいです。 また、覗きに来てくださいね