おわった～大変な毎日が終わりましたが・・・ 実習で出会えた方々にもうお会いできないかと思うと ちょっぴり寂しい気もいたします
モモは、久しぶりにママと過ごせて、やっとホッとしたって感じです。
一番頑張っていたのは モモですね
さてさて・・・・学習会に準備に入りますよ
行政 政治家 教育関係 医療関係
配り歩きます
私が実習中でったので、モモのおじいちゃんがかなり頑張ってくれ あと少しなんですが 
恩師の先生も、とってもとっても力になって下さり感謝の連続
本当に本当に 捨てる神あれば拾う神あり
あぁ
独身になってよかった
なぁんてね
さてさて・・・自習が終わったつかの間の休息
木曜日から学校なので、この休みに 東京の病院へ行ってきます
のんびりしたいよ～う
東京の先生にも 難病指定を求める会のことを報告してきます
ももちゃんママファミリーみんなが頑張ったね～～
私も拾う神となるべく お手伝いするよ
遠慮せずなんでも言ってね
私も遠く離れてるけど、何かできることあったら遠慮なく言ってね(^O^)v
そういえば、病院東京だっておっしゃってましたね～^^ うちは埼玉の病院に通っていますが、やはり、同じ病気の子はいません＞＜ 先生も専門の方ではないので、ず～～～っと不安にやってきました（ってか、現在進行形ですが^^;）
この病気の専門の先生ってお会いしたことないんですが、どこにいるんでしょう？どうやって調べましたか？よかったら教えていただけませんか<(_ _)>
ところで、うちの周りのお友達はそろそろ入学準備を始めています^^ モモちゃんママは何かはじめました？ ご自分の学校も忙しいのに、モモちゃんも学校でタイヘンかとおもいますが、何かと楽しみでもありますよね(゜▽゜*)ルン♪
体調に気をつけてお互いに頑張りましょうd(*^ω^*)ネッ！
二人とも 拾う神だよう
なのに・・・・ ミクシーの方
入学準備ですか
もう何か用意しましたか
ももは、机はあるので・・・ランドセルをどんなのにしようかな
ブランド物もいっぱいあるんですよね
さて、病院ですが・・・ほんとうに専門医って 片手くらいしか居ないようですよ
私は、インターネットで今の病院を知りました。
混合型血管腫で検索してヒットした方です。
全国から、患者さんが集まっているようで、先生もパンク寸前だとか・・・・
やむ終えず、現在新規の患者さんは診察が出来ないみたいです。
多くのドクターに 認知してもらい関心を持ってもらい 研究して専門医を増やしていただくことが 必要ですね。。。
混合型血管奇形で検索しました
うちは軽症のほうなんだろうな～。っておもいますが、毎回エコーの検査には「腫瘍ができてませんように！」って祈ってます^^;
常に経過観察ですが、小学校に上がることによって、またいろんな対応も変わってくると思うので今から準備が大変ですよヾ( ￣▽)ゞオホホホホホ...
うちは今いろんなところから送られてくるランドセルのＤＭに目を通して、ママ友と話しに花を咲かせるのに忙しい日々ですわ(〃∇〃)エヘ
実際には１１月くらいには目星をつけて動こうと思ってます^^
w(￣o￣)w オオー!頑張るぞ～♪