混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

患者会

2008-05-28 21:03:04 | 難病指定
日曜日に患者会に参加しました。
血管腫血管奇形の患者の会です。

色々な話も出来て、とってもいい時間を過ごすことができました。
最近ぐうたら生活を送っていたわたし。。。
久しぶりに 有意義な時間を過ごせました

そして。。。 患者会でも、今年はいろいろ活動が始まりそうです。
たのしみでもあり、大変でもあり・・・
私も、会の役員になりました。。。
大変だろうケド、おなじ疾患の方とのつながりや、その活動の中心の仲間入りが出来たことに、とっても嬉しく思います。
でも・・・大変だろうなぁ。。。
また、1から疾患のこと、治療のことと勉強が始まります。
頑張んなくっちゃ

そして、東京で、知り合いにも久しぶりに逢えました
とっても、ゆっくり話ができて、良かった
色々な話が出来たし、沢山 充電もさせてもらえました
だから、また、頑張れそうです。

さてさて・・・ 新たなことにもチャレンジです!!!
手記を書こうかと思っています。。。
知り合いの記者さんにも、お願いして私の手記を書いているところです。
なかなか、上手くいかなくて国語力のないことを実感中
いっぱいお直しですが、気持ちの整理も出来ます。
振り返るいいチャンスです。
そこで、同じ疾患の方にも同じように手記を手がけていただけないかと思っています。 ここで知り合った患者さんやその後家族の方にも、数名もうお願いしましたが、なんせ、私の手記が完成していない為・・・ 今、保留中です。
出来るだけ早く完成しなくっちゃね。。。
わたしも書いてもいいわ!って方がいらっしゃったら、連絡下さいねぇ

6月には、県知事や医師会にも働きかけをしようと代表の先生とも話を進めています
やることは一杯です。
さあ。今夜も頑張るぞ!!!!

仕事にも復帰しました。
昼間は、子どもたちの中で癒され、笑顔を沢山もらい
今、毎日がたのしい!!!

モモも、そんな私を見ていて、何か感じるんでしょうね
絶好調のようです。
学校も楽しい。合唱団もたのしい。
ルンルンしているのが よくわかります。

みんなには、いろいろご心配をかけましたが、本当に本当に復活しました
ありがとう

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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんにちは (ピクルス)
2008-05-29 09:08:13
こんにちは はじめまして
北海道在住のピクルスと申します

小2の長男が右足にクリッペルがあり
今まで10回の硬化治療をしています

テレビでモモちゃんとお母さんの様子を
拝見させてもらいました

遅ればせながら
わたしも署名運動に参加させてください

もう少し集まりましたら送ります


色んなことにチャレンジをしている
momoママさん
少しでも お役に立てることがありましたら
協力したいと思っております

今後とも よろしくお願いします







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Unknown (KIYO)
2008-05-29 12:55:02
先日はお店まで来ていただき有難うございました!
momoままの力強さ、人を引きつける明るさを感じとても嬉しかったです!!今後も大変なことがあると思いますが出来ることがあれば協力させてくださいね~
momoままが輝いていることによりももちゃんの力にもなると思うので☆
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KIYOさん (momoまま)
2008-05-29 15:48:25
あたしもお逢いできてよかったです!!
早くあの服が着たいなぁ~
早く暑くなれ!!って感じです。
イベントの件。また 色々教えてくださいねぇ。
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ピクルスさん (momoまま)
2008-05-29 15:51:01
ようこそ!!
書き込みうれしいです。
こちらこそよろしくお願いしますねぇ。。。
そして、情報交換なんかも出来たらうれしいです。

小学校はどうですか??
息子さん、楽しく通っていらっしゃいますか。
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手記かぁ (隣りのクネース)
2008-05-30 07:15:12
響きがカッコイイですね♪
(`・ω・´)つ゛
また少しだけど、署名送らせてもらいます。
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(T△T)うぅ (ゆき蔵)
2008-05-30 23:06:32
 ごめんよぉ・・・あたしはもう少しかかりそうです^^; 復活したらすぐ連絡しますから(ノД`)シクシク
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Unknown (kira)
2008-06-04 22:17:37
こんばんは☆
すっかりお久しぶりです。

momoままさん次々といろんなことされて、本当にすごい!
私にできること‥と思って署名を集めることから始めようとDLさせて頂きましたが、止まってます(-_-;)

自分のことですが、今までと違う病院で違う検査を受けても、やっぱり治療ができそうにないと言われて落ち込んでました‥

でも、momoままさんのように‥☆私もいろんなことがしたいと思っているんだった。がんばろう♪って気が湧きます。
私もせっせとHPつくってます。血管奇形のこと知ってもらいたいし、情報を共有したくて。。


また来ます(^_^) 手記、がんばってくださいね!
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kiraさん (momoまま)
2008-06-07 18:07:22
落ち込むときは、無理をしない!!!!

でないと、後で疲れが出ますよ。

HP頑張っているんですね。
出来上がったら 是非教えてくださいね。
私は、、、断念。プロに頼むことを考えています。。。
情けないなぁぁぁぁ。。。。
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