学習会 ご案内
遅くなってすみません 遂に遂にやってきます
学習会
各 位
混合型血管奇形の難病指定を求める会
代 表 飯 尾 良 英
「混合型血管奇形」学習会のご案内
拝啓 秋晴れの空、吹く風も涼しく感じられるころとなりました。
平素は、たいへんお世話になり誠にありがとうございます。
このたび「混合型血管奇形の難病指定を求める会」を発足いたしました。
この病気の認知度は非常に低く一般の方はもとより、医療・難病対策に関わっている専門家でもご存知の方は、極々一部のようです。
「混合型血管奇形」は、国の難病指定とする4つの条件(①希少性②原因不明③効果的な治療法が未確立④生活面への長期に亘る支障)を備えながらも認定されていません。
私たちは、一日も早くこの病気の原因解明と治療方法の確立に着手して頂きたく考えております。 そのためには、国の難病指定を得ることが必要です。
この病気を一人でも多くの方に知っていただきたく思い、学習会を計画致しました。
ご多忙中かと存じますが、ぜひご出席下さいますよう心からお待ち申し上げます。
記
1.日 時 平成19年10月9日(火)
午後7時から午後9時まで
2.場 所 美濃加茂市中央公民館 4階 第404会議室
美濃加茂市太田町3425-1
<0574>25-4141
3.内 容 □「混合型血管奇形」について
講師 独立行政法人国立病院機構
長良医療センター
副院長 小児外科医 水津 博 先生
□ 混合型血管奇形を持つ子と共に歩んできて
佐藤 朋子
4、主 催 混合型血管奇形の難病指定を求める会
連絡先 〒504-0956岐阜県各務原市三井北町3丁7番地 尾関ビル
NPO法人ぎふ福祉サービス利用者センター びーすけっと 気付
混合型血管奇形の難病指定を求める会
℡ 058-375-3181
携帯 080-1550-4918
Klippel-4918@ymail.plala.or.jp
です。。。。。
もし お近くの方がみえましたら、足を運んで頂けたら光栄です。
この案内は、各議員さん、行政、教育関係、医療関係、難病関係の方にお渡しさせていただきました。
多くの方に、この病気を知っていただきたく思います。
遅くなってすみません 遂に遂にやってきます
学習会
各 位
混合型血管奇形の難病指定を求める会
代 表 飯 尾 良 英
「混合型血管奇形」学習会のご案内
拝啓 秋晴れの空、吹く風も涼しく感じられるころとなりました。
平素は、たいへんお世話になり誠にありがとうございます。
このたび「混合型血管奇形の難病指定を求める会」を発足いたしました。
この病気の認知度は非常に低く一般の方はもとより、医療・難病対策に関わっている専門家でもご存知の方は、極々一部のようです。
「混合型血管奇形」は、国の難病指定とする4つの条件(①希少性②原因不明③効果的な治療法が未確立④生活面への長期に亘る支障)を備えながらも認定されていません。
私たちは、一日も早くこの病気の原因解明と治療方法の確立に着手して頂きたく考えております。 そのためには、国の難病指定を得ることが必要です。
この病気を一人でも多くの方に知っていただきたく思い、学習会を計画致しました。
ご多忙中かと存じますが、ぜひご出席下さいますよう心からお待ち申し上げます。
記
1.日 時 平成19年10月9日(火)
午後7時から午後9時まで
2.場 所 美濃加茂市中央公民館 4階 第404会議室
美濃加茂市太田町3425-1
<0574>25-4141
3.内 容 □「混合型血管奇形」について
講師 独立行政法人国立病院機構
長良医療センター
副院長 小児外科医 水津 博 先生
□ 混合型血管奇形を持つ子と共に歩んできて
佐藤 朋子
4、主 催 混合型血管奇形の難病指定を求める会
連絡先 〒504-0956岐阜県各務原市三井北町3丁7番地 尾関ビル
NPO法人ぎふ福祉サービス利用者センター びーすけっと 気付
混合型血管奇形の難病指定を求める会
℡ 058-375-3181
携帯 080-1550-4918
Klippel-4918@ymail.plala.or.jp
です。。。。。
もし お近くの方がみえましたら、足を運んで頂けたら光栄です。
この案内は、各議員さん、行政、教育関係、医療関係、難病関係の方にお渡しさせていただきました。
多くの方に、この病気を知っていただきたく思います。
胎児の頃に超音波でクリッペル トレノネー ウェバー症候群と診断をうけ今現在も病気と闘っています。
かかりつけの医師いわく娘は重症らしいです。
リンパ管腫が心臓、腎臓 腸を圧迫しています。
足の肥大もあるので歩行も困難な状況です。
署名活動等できることがありましたら協力したいと思っていますので、活動での前進等ありましたら、ご紹介いただけたらと思います。よろしくお願い致します。
勉強会は行きたいのだけど、京都からは難しいなぁ… ごめんね
実家に帰った時は喜んでお手伝いさせてもらうからね(^O^)v
署名とか必要な時にはいってね
がんばりましゅ!!!
でも・・・・まだ原稿が完成しないから焦ってるよう
ふるふるさんありがとう でも、お子たちは大丈夫
気持ちとっても嬉しいですでも、無理しないでくださいね
shii~さん ありがちょん 本当に嬉しいよう
娘さん5歳とのコトですが・・・もしかして年長さんですか??
うちも出生時 腹内にリンパ管腫がありましたよ。生後一ヶ月のときに袋状の腫瘍だった為手術が成功して、今は、小さな腫瘍があるけど今のところ腹内に関しては現状維持が出来ているようです。
一言で同じ病気といってしまえばそれまでですが、一人ひとり本当に症状はさまざまですね。
腹内の圧迫。心配ですね・・・・
さて、署名に御協力いただけるとのコト 大変嬉しいです
同じ病気の方からの 行動は勇気を頂きます。
本当に やってもいいだろうかと不安になることもありますが 娘の将来のことを思ったら やらずにはいられなくて・・・・。
でもこうして、私の行動に協力・参加していただけるのは、本当に本当に 始めてよかったっと思えます。 ありがとうございます。
また、署名に関しても進めていきますので、宜しくお願いします。
なかなか更新も最近出来ずにいますが、また 覗いてくださいね
なんだかまだ暑い日が続いていますがお元気でしょうか^^;
勉強会とぉぉぉっっっても行きたいんですが埼玉からだと・・・^^; お手伝いもさせて頂きたいし、協力させていただきたいし・・・
何か私にもできることあったらな~っといつもブログ拝見させていただいてるんですが><
まずは、結果報告楽しみにしております(o ̄∇ ̄o)ヘヘッ♪ 頑張ってください! 応援してますからね!!!
ちなみに、愛知県在住です。momoままさんは岐阜の方ですか?
モモちゃんは硬化療法を検討中らしいですが、うまくいくといいですね。娘は数回足に試しましたが海綿状のリンパ管腫なので、思ったほど効果がなく、今は治療法を模索中です。
手術は娘の場合病状がひどいのでかえって命にかかわる可能性があるらしく、行っていません。
ここで知り合ったのも何かの縁だと思うので、これからも宜しくお願いします。
お互いがんばりましょうね。
本当に宜しくお願いいたしますね!!
学習ご案内の文章に載っているアドレスは私が管理しています。 もし宜しかったらご連絡くださいね。
お天気は大丈夫でしたか?? 保育園生活最後の運動会は 楽しむことが出来たでしょうか。
また、報告楽しみにしていますね!!
わお! お隣じゃないですか!!!
ますます 嬉しくなっちゃいます。
治療の話・・・・ 何とも悔しいですね。
とにかく、認知度も上げて 世の中に知ってもらわなくては、研究していただかなくては 前に進みませんね。 頑張りましょう!!