ビッグ NEWS！！！

さてさて・・・　知っている方　たぁくさんみえると思いますが！！！！
ブログに初書き込みます

年末に、年末ジャンボが当たるかも！！！って書いたと思います。
当たりました！！！！

TVに取り上げていただきます。
放送間近になるまでは、ネットには乗せれなく、ギリギリになってしまいました。

番組名は、難病うと闘う子どもたち！私たちはこんな病気と闘っています4　です。
8日　火曜日21時からTBS系列です。

ウソみたいなはなしでした。。。。
お電話を頂いたときには、番組名を聞いて　鳥肌が立ちました。。。
過去の3回、欠かさず観ていた番組だったのです。

難病を抱えた子どもたちが、病気と懸命に闘い、その病気を受け止めていました。
ウチも取り上げたいただけたらいいのに・・・
でも、うちの場合、見た目に病気だなんて全然わからないし。。。
すごくすごく日常において不自由が今のところあるわけでもない。。。
確かに、今後どうなっていくかわからない不安はありますが。。。
だから、夢のまた夢っと思っていました。

しかし、連絡がいただけたのです。
現在の病状をお話したら、没になることと思っていましたが、モモの姿や、この病気の現状をとても勉強してくださり、番組で取り上げていただくことになりました。
もちろん実名。ボカシも何もありません。
モモのこと、これからの自分たちの生活を考えて、受けるかどうか躊躇したことも確かです。
本当に、出てもいいのだろうか。
もっと苦しい思いをされている方も見えるだろうに。。。　こんなわたしたちが・・・と本当に悩みました。
でも、この疾患のことを多くの方に知っていただきたい。
この疾患で苦しんで見える方にも、社会に発信することは、大切なことなのではないか。
難病指定を求める活動を始めたときに、表に出ることは覚悟もしてます。
もしかしたら、誹謗中傷もあるかもしれない。
覚悟は　しているつもりです。。。。
確かに、へこむ事も多々ありますが・・・・

勇気を出して、お受けいたしました。

今年に入ってから、撮影が始まりました。
スタッフの方、デレクターのHさん。
本当に血管奇形という病気のことを勉強してくださいました。
私にも、多くのことを教えてくださいました。
まだまだ、分からないことも沢山ありますが、私自身、とっても勉強になりました。
モモも、とっても楽しく取材を受けてくれました。
もちろん、ちょっと切ない部分もありましたが・・・本来のモモの姿。私の姿です。
皆さんが番組を見て　捉えられることは様々でしょうが、こんな病気があるということを知っていただけたらと思っています。

方弁丸出し。。。そのまんまの　私たちの姿です。
みなさんにも、番組を観ていただけたらと思います。。。。
お時間がありましたら、見てやってください。。。


正直、日にちが近づくに連れて、色々な不安や心配が募っていきます。
怖いです。。。。

でも、大丈夫といってくださる同じ疾患の方や友だちがいます。
私には、こうして支えてくださる仲間がいます。
それが、私の宝物であり、エネルギーへと変わります。
みんな！！ありがとう。。。
そして、よろしく。。。

さて、私の行っていた大学のホームページに、番組の紹介を載せていただきました。こちらから　覗いてみてください！
http://www.chubu-gu.ac.jp/03/03-03/topics/080403-01/index.html