今回の入院では初めてのことが二つあった。
まずは 結紮術。
血管を縛ったのだ。
お腹に静脈の太いのがありました。
深呼吸で血液が逆流していたのとため池になっているので止めた方がいいとのことで結束術に踏み切りました。
でも…止めたら止めたで、他への悪影響も予想されます。今後の経過もよく見ていかねばなりません。
止めたせいで、血液がどこに流れるかが問題だ。
もしかしたら縛ったところの上で静脈がボコッと浮き出るのかもしれない。
そして、今回私の中で一番の検査。
血管造影。
やっぱりでした。
見つかりました。動静脈。
大きくはありませんが、微細動静脈ろうがありました。
痛いと言っていた場所でした。
さて。これからどうしていこうかという感じです。
塞栓術&硬化療法の二本立ての手術になります。
なかなか厳しい現実です。
次の予定は…立てれずに帰ってきました。
モモの中で消化できない部分もあるのでしょう。
じっくり耳を傾けて、モモの思いを聞いていこうと思います。。。
入院中には大人の患者さんが一緒だったり、お見舞いに来てくれたり、交流会で話したりと沢山関わらせてもらった。
大人の患者さんからはモモの気持ちを聞いているようでとても勉強になる。
9歳と言えども、やっぱりまだ思いを言葉にするのは未熟です。
うまく説明が出来なく、私も分かってあげれないことが多くありますが、患者さんと話していてわかったことが多くありました。
今回の手術では初めて大泣きした。
あのモモが…というのが正直なところ。
どうして?今までなんともなかったのに…
今までは我慢していたからなのかなぁ。 そんなにモモを追い詰めていたのかなぁ…
心の中ですごく葛藤していた。
患者さんが教えてくれた。
「回数を重ねるごとに、手術室のにおいにも敏感になるよ。大人だってそうだもん。」
「麻酔が効くまでの数秒が本当に怖いんだよ。一人ぼっちって感じでね…」
なるほど。
そうだったんだ。
経験を重ねれば重ねるほど、手術室での手順も分かってしまって怖さも増すんだね。
一年くらい治療をお休みできたらいいのになぁ~
まずは 結紮術。
血管を縛ったのだ。
お腹に静脈の太いのがありました。
深呼吸で血液が逆流していたのとため池になっているので止めた方がいいとのことで結束術に踏み切りました。
でも…止めたら止めたで、他への悪影響も予想されます。今後の経過もよく見ていかねばなりません。
止めたせいで、血液がどこに流れるかが問題だ。
もしかしたら縛ったところの上で静脈がボコッと浮き出るのかもしれない。
そして、今回私の中で一番の検査。
血管造影。
やっぱりでした。
見つかりました。動静脈。
大きくはありませんが、微細動静脈ろうがありました。
痛いと言っていた場所でした。
さて。これからどうしていこうかという感じです。
塞栓術&硬化療法の二本立ての手術になります。
なかなか厳しい現実です。
次の予定は…立てれずに帰ってきました。
モモの中で消化できない部分もあるのでしょう。
じっくり耳を傾けて、モモの思いを聞いていこうと思います。。。
入院中には大人の患者さんが一緒だったり、お見舞いに来てくれたり、交流会で話したりと沢山関わらせてもらった。
大人の患者さんからはモモの気持ちを聞いているようでとても勉強になる。
9歳と言えども、やっぱりまだ思いを言葉にするのは未熟です。
うまく説明が出来なく、私も分かってあげれないことが多くありますが、患者さんと話していてわかったことが多くありました。
今回の手術では初めて大泣きした。
あのモモが…というのが正直なところ。
どうして?今までなんともなかったのに…
今までは我慢していたからなのかなぁ。 そんなにモモを追い詰めていたのかなぁ…
心の中ですごく葛藤していた。
患者さんが教えてくれた。
「回数を重ねるごとに、手術室のにおいにも敏感になるよ。大人だってそうだもん。」
「麻酔が効くまでの数秒が本当に怖いんだよ。一人ぼっちって感じでね…」
なるほど。
そうだったんだ。
経験を重ねれば重ねるほど、手術室での手順も分かってしまって怖さも増すんだね。
一年くらい治療をお休みできたらいいのになぁ~
(´・ω・`)
私は幼少時にクリッペル・ウェーバー(左下肢全体)と診断され現在に至っている30代(そろそろアラフォー)の女子です。
モモちゃんと同じ位の時に血管造影を経験しました。この病気で手術はしていませんが、7歳・8歳の時に手術経験があります。
手術も血管造影も大変でしたね。
私も我慢強い子と言われていましたが、たまに泣いていました。ある意味自然な反応ですし、気持ちが無理をしないためにも泣くのは我慢しない方がいいので、大丈夫ですよ!!泣くと気持ちがスッキリします。
ママが一所懸命応援してくれるのは本当に心強いと思います。傍でママが見守ってくれるだけで勇気付けられます。私もそうでした。
あまり事情を把握できていないので見当違いのコメントでしたら、ごめんなさいね。
モモちゃんもママも、ファイトウ!応援しています。
とっても嬉しいお言葉です。
そうですね。声を出して泣く事って大事なんですよね。
忘れてました・・・
どうしても泣かないように。泣かせないように。。。
と思いがちですが、泣く事で気持ちを出すことって必要なんですよね。
ありがとうございます!
何だか、心が軽くなりました。
やはり、成長するたびに病気も成長するのが現状なのかな。。
手術を重ねるごとに怖さが増す。 その通りだよね。
モモママも辛いと思うけど、お互い頑張ろ!
また連絡するね!
まぁ やるしかないからね…
治すと言うより、ちょっと諦めと言うか…何と言うか。
症状が緩和すればいいけど、治療の悪影響もデカイしハイリスクローリターンすぎますよね。
そして、すぐまた悪化するのも分かってるし、一時的処置でこれだけ~ってねぇ…。
(´・ω・`)
これで治る人もいるって言うけど…ほんの一握りなんだろうなぁ~
病変が大きかったりややこしければ 無理ってことかな。
せめて 現実維持が出来ればね~