ノロウイルスから生還した私たち。
みなやっと社会へと出られるようになりました。
でも・・・じっとしていたモモは足が痛い。
じっとしたままはやっぱり禁物です。すこしでも動かさないとどんどん固まってしまうようです。
ちょっとわかり辛いかもしれませんが、最近のモモの足。
赤ちゃんの時は左右差は全く感じなかったのですが、14歳。
成長と共に左右差が分かるようになりました。
こちらは良い方の足(右)
こんなに曲がる足首。これが正常です。
そして患部である左足。
足首はこれ以上曲がりません。
だから、歩き方も見るからにおかしく体重もあまりかけられなく杖が必要です。
この足。常に痛みがある様子ですが、これまたいつものことで、痛いとばかりも言ってられずどうにかこうにかごまかしてます。
例えば痛いと思うコップがあるとしたら、常に水は入った状態。
しかも、痛みが減ることはあまりなく、痛みに合わせてコップの大きさも徐々に大きくしている感じでしょうか。
そうでもしないと、やってられないのでしょうね。
前回の腓腹筋切除したことで、これでも足首の状態は良くはなっているんです。
地道ですが、治療をしている意味はあると感じるモモ。
現にお腹のリンパ管炎も、夏前までは2.3か月に一回は起こり入院していたのが、夏に硬化療法してから一度もなっていない。
今のモモには必要な治療なんですね。
でも、いつまで続くんだろう。一生かなぁ~
今後就職できるのだろうかと、心配にもなります。
良い治療法が出来ますように。
ただただそれだけです。
ブログ、いつも拝見させてもらっています!
私にもクリッペルウェバーの娘6歳がいます。
昨年10月に東京で行われた講演会に参加させて頂いた際に少しお見かけしました。
またあのような機会でお会いできると嬉しいです。
コメント初めてなのでうまく伝えられずにすみません。ありがとうございますU+203C
これからも拝見させて頂きます
ももちゃんの足見た目は直哉とよく似ています
2月半ばから2回目の硬化治療に行ってきます
その後は脚調差の手術をすることに
なってます
確かにこれから先を心配してばかりですよね
それでもやっと巡り会えた先生を信頼して
少しずつでも治療に専念します。
ももちゃんも少しでも痛みが和らぐように。
神奈川からおまじないしてますね。
他愛もないブログですが見てくださりありがとうございます!
どうぞこれからのよろしくお願いいたします。
講演会では、お話しすることが出来ず申し訳ありませんでした。
また、お会いできる機会がありましたがお話ししたいです!
付き添いのママも気を付けてくださいね!
うちは3月末を希望してるんだ。
地道な治療だけど、大切な治療なんだよね。
お互いぼちぼち頑張りましょ!
娘は出生後間もなくクリッペルウェバーと診断されました。
幸い信頼をおけるお医者さまと出会えて現在も通院していますが、病気の情報が全く得られない中、直ぐにももちゃんのブログに出会えました。色々な思いを与えてもらい感謝しています。
これからもももちゃんとご家族の成長をブログで見守らせてくださいね。
また講演会などでお話出来る機会があれば、その時はよろしくお願いします!
お互い、親子で頑張りましょうね☆
ありがとうございます!
まだまだこれからも色々な葛藤が出てくるかと思いますが、モモを支えれたらと思います。
お互い育児楽しみましょうね!
私の2歳の娘も大腿部から つま先に かけて左足全体に血管奇形を患っています。
未だ病院も手探りで 様子見の段階です。
歩き始めて しばらく経ちますが、まだ ふらつきもあり、転ぶことも多々あります。色々と不安な事もありますが、ももちゃんのように 同じ病気で頑張ってるのを見ると こちらも励まされます。
また お邪魔させて頂きますね^_^
初コメントありがとうございます!
こうして初めての方にコメントいただくと、ブログを続けて良かった!と思います。
うちも小学生になるまでは主治医も見つからず手探り状態でしたので、不安な気持ちわかります。
でも、今思えばあの頃訳も分からず治療しなくてよかったと思えます。
時にはもっと早く治療できてればと思ったりもしましたが、これもめぐり合わせだと思うことにしてます!
四苦八苦してますが、それなりに楽しいことも沢山です♪
たわいもないブログですがこれからもよろしくお願いしますね!