混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

難病ってなんだ??

2008-04-02 23:51:38 | 難病指定
そもそも、難病ってなんだ??って思ったことってないですか???
皆さんは、何だと思いますか。
卒業研究でも調べたことなんですが、ふと原点に戻っています。
活動を進めていく中で、ほら難病の子の・・・っと言われることも、、あります。
そう言われることも、覚悟の上の活動です。
それより、隠して生きていくことのほうが辛いし、理解をしてもらわなければ大変なこともありますから。。。。
で、難病とは。。。。

実は、その明確な定義はないんです。
いわゆる不治の病に対する社会通念として用いられてきた言葉なんです。

不治の病。つまり、治せないってことですよ。
ま。思った通りなんですが

不治の病だから、やっぱり研究してもらわなくっちゃね。
がんばろっと。

時々、本当に私のやってることに、間違いはないのか。
本当にモモのためになるんだろうか。
同じ疾患の方からしたら、大きなお世話じゃないのかなぁ・・・もっと大変な病気の方もいるのに・・・・って、ネガティブになることも。

でも、私に出来ることほんの少しかもしれないけど、違った考えの方も見えるだろうケド・・・出来るだけポジティブに!!!

よし!!明日も笑うぞぉぉぉ

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1 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (atsu)
2008-04-03 08:10:25
おはようございます。あー出勤するのがおっくうだぁー
古墳情報感謝です。くわしい場所なんかも教えてくださーい
前向きに行きましょう

笑顔は大事です!笑ってるといいことが向こうから寄ってきますよ!
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